Debe ser bonito

Una de las tareas que conlleva ser padre de un niño con necesidades médicas complejas y discapacidades es hacer innumerables y redundantes llamadas telefónicas. Pasamos MUCHO tiempo concertando citas por teléfono, en espera durante cantidades ridículas de tiempo, disputando reclamaciones al seguro y abogando incansablemente por los servicios y apoyos que necesitan nuestros hijos. En una de esas interminables llamadas recientes, la representante entabló una conversación conmigo mientras esperaba a que se cargara la pantalla de su ordenador. Para llenar el incómodo silencio, me preguntó: "¿A qué se dedica?". Cuando le contesté: "Soy ama de casa", su breve respuesta me pilló desprevenida.

"Hmph, debe ser agradable".

No pude ver la expresión del representante, pero la imaginé claramente como una sonrisa burlona. Puede que incluso fuera acompañada de una mirada sarcástica. En respuesta, después de hacer una breve pausa para procesar su comentario, respondí: "Sí, es un trabajo muy duro, pero ES agradable".

Cuando terminamos la conversación y por fin se resolvió mi reclamación, seguía atascada en el comentario sobre mi ocupación. Al pensar en cómo veía ella mi día a día (probablemente imaginándome comiendo bombones en pijama), me di cuenta de que, a pesar de todo lo "duro", es realmente el mejor trabajo que podría pedir.

Me duele la espalda de tanto levantarla y trasladarla, pero recibo los besos más dulces de mi preciosa hija de 13 años.

Mi mundo está lleno de abrazos cariñosos, cuentos antes de dormir y cogidos de la mano mientras canto su canción favorita, "Row, Row, Row your Boat".

Mis semanas están repletas de terapias, citas médicas, gestión de la medicación y muchos kilómetros recorridos. También están repletas de magia, y del privilegio de tener un asiento en primera fila para todos los progresos que está haciendo.

Estoy alerta todos los días por si se pone enferma o no duerme lo suficiente. Los días de colegio, me quedo cerca de casa por si tengo que ir al colegio rápidamente en caso de urgencia médica. Me da la tranquilidad de no tener que preocuparme por faltar demasiado al trabajo. Ningún jefe toleraría las ausencias que yo acumularía rápidamente.

Mi ropa y mis zapatos están gastados, menos que nuevos. Desde que dejé de trabajar, siempre siento una punzada de culpabilidad cuando gasto dinero en mí misma. Mi marido me apoya totalmente, es muy trabajador y siempre señala que mis necesidades también importan. Se sacrifica y lo da todo por su familia. Somos un equipo y nos recordamos mutuamente que ninguno de los dos puede servir de un vaso vacío.

Estoy siempre cansada y suelo tomar cantidades ridículas de café.

Pero con la taza en la mano, tengo la suerte de poder ver a mi hijo de 19 años ganar independencia. He tenido el privilegio de ver con orgullo cómo terminaba el bachillerato virtualmente y ahora cursa con éxito estudios universitarios en línea.

TODOS los padres, independientemente de su carrera o situación profesional, tienen un trabajo extremadamente duro. Cuando reflexiono sobre lo que implica mi trabajo, me siento muy agradecida. Los largos días y las noches en vela merecen la pena. A pesar de las muchas dificultades a las que nos hemos enfrentado, el tiempo que puedo pasar con mis hijos no tiene precio. Puede que los de fuera no entiendan esta vida, pero realmente ES bonita.