Epilepsia

Siempre me ha parecido que epilepsia es una palabra bastante agradable de decir, suena casi bonita al pronunciarla. Aunque sabía que no era una enfermedad agradable, antes^{del 26 de} diciembre de 2015 no tenía ni idea del impacto que podía tener. Esto significaba que no estaba preparada para el aterrador viaje en el que estábamos a punto de embarcarnos.

Mi preciosa niña tuvo su primer ataque a los 18 meses. Me estaba poniendo rímel, lo recuerdo perfectamente. Mi marido me gritó que estaba teniendo un "ataque" (ahora lo llamamos convulsión). Tuvo su segundo ataque tónico-clónico unas dos semanas después, justo cuando mis hombros estaban cayendo y yo empezaba a pensar que quizá los médicos tenían razón cuando pensaban que era "una de esas cosas del azar". Otro viaje en ambulancia, una lista enorme de pruebas. Pruebas aterradoras con largas esperas para los resultados.

Mi hija tiene ahora nueve años y padece epilepsia compleja y farmacorresistente

Ha probado al menos diez medicamentos, sigue una dieta cetogénica desde hace 5 años, tiene un estimulador del nervio vago y padece un grave problema de aprendizaje. Es maravillosa y adorada por todos los que la conocen. Nos ha enseñado mucho y me ha hecho mejor persona en muchos aspectos.

Es el mes de la concienciación sobre la epilepsia, así que voy a compartir algunas cosas que he aprendido sobre la epilepsia y algunos consejos que pueden ser útiles.

1. A menudo es una enfermedad que cambia de forma.

Las crisis de mi hija han evolucionado y cambiado a lo largo de los años; creemos ver un patrón o cierta estabilidad y zas, las cosas vuelven a cambiar. Es difícil conseguirlo, pero en la medida de lo posible, intenta tomarte las cosas día a día. Un ataque ocurre, es horrible. Luego pasa y hay momentos de paz. A veces no duran mucho, pero se puede encontrar consuelo si se sabe estar en el momento.

2. Los médicos no lo saben todo.

Asegúrese de tener un médico que le escuche. Los buenos médicos son curiosos y saben que el cuidador o padre de un niño con cualquier enfermedad tiene una valiosa perspectiva. Nunca tengas miedo de pedir una segunda opinión si algo no te cuadra. Ah, y si te llaman "mamá" o "papá" y, como a mí, te parece condescendiente, recuérdales educadamente tu nombre.

3. Encuentra tu tribu (en el momento adecuado).

Existen numerosos foros y grupos de Facebook sobre epilepsia. Cuando llega el momento, pueden ser una valiosa fuente de apoyo y orientación. Al principio, acudí a los grupos demasiado pronto y me puse más nerviosa de lo necesario al leer las historias de otras personas.

4. Hay muchos medicamentos y cada persona reacciona de forma diferente.

El hecho de que un medicamento no funcione para una persona puede ser el milagro para otra. No caigas en esta trampa en los foros cuando se habla de medicamentos. Una persona puede sufrir efectos secundarios desagradables, pero otra no. Descartar un medicamento basándose en rumores no es una buena idea. Consúltalo siempre con tu médico.

5. Existen otros tratamientos, además de los medicamentos, como la cirugía, los estimuladores del nervio vago y la dieta cetogénica.

Las organizaciones benéficas contra la epilepsia disponen de información excelente al respecto, así que infórmate y no tengas miedo de comentárselo a tu médico.

La epilepsia puede ser una enfermedad increíblemente dura, pero el apoyo y los conocimientos adecuados pueden facilitar mucho las cosas. Las organizaciones benéficas contra la epilepsia son un excelente punto de partida. Una de mis frases favoritas desde el diagnóstico es: "Esto también pasará". Y así es.