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Siempre Nester

Marissa Sweat Evans por Marissa Sweat Evans Necesidades adicionales

Marissa Sweat Evans

Marissa Sweat Evans

Soy madre y defensora de mi hijo y de otras personas con discapacidad. A mi hijo mayor le diagnosticaron parálisis cerebral, epilepsia y autismo.

Siempre Nester

Me han preguntado qué se siente al saber que nunca seré un nido vacío. Y antes de que me hicieran esta pregunta, nunca había pensado en ello. Supongo que porque sabía que Jaylen tendría que estar a nuestro cuidado el resto de nuestras vidas. Cada vez que hablábamos de nuestro futuro siempre era que compraríamos una autocaravana y viajaríamos por el mundo con él.

Sé que un día nuestras hijas terminarán el instituto e irán a la universidad. Un día tendrán sus propias familias. Y aunque pensar en ello me tiene destrozada emocionalmente, todavía tenemos a nuestro hijo, que no llegará a experimentar esas cosas. Por lo tanto, debemos hacer la mejor vida posible para él. Y eso es lo que vamos a hacer.

Nuestro hijo es el mayor de los tres y nuestro único varón. Tiene parálisis cerebral, autismo, epilepsia y otras enfermedades. Depende totalmente de nosotros para su cuidado. Puede gatear y hace mucho más de lo que se esperaba de él al nacer. Pero, por desgracia, no es suficiente para que pueda vivir solo en este mundo. Lo que le convierte en nuestro nido para siempre.

Debo admitir que me entristece que no llegue a experimentar la vida universitaria ni a ser padre algún día. Pero le prometí que saldríamos y veríamos mundo juntos. Aunque la vida le puso algunas limitaciones, me niego a permitir que esas limitaciones le limiten. Y aunque no podrá hacer cosas que otras personas de su edad sí podrán hacer. Seguirá viviendo la mejor vida posible que podamos darle.

Nunca lo vi como un nido para siempre. Simplemente sabía que siempre estaríamos juntos. Y pensar en ello nunca me entristeció ni me hizo verlo de otra manera. Es simplemente lo que debo hacer y lo que me encanta hacer.

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