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Palabras

Sharon F por Sharon F Necesidades adicionales

Sharon F

Sharon F

Soy Sharon, tengo una hija con epilepsia y un grave problema de aprendizaje. Tengo un blog sobre nuestra vida.

Palabras

La primera palabra. Uno de los grandes hitos de la vida que esperamos que ocurra en la primera infancia. Como padre ilustrado de un niño que sólo tiene unas pocas palabras y es esencialmente no verbal, miro a la gente del mundo no discapacitado y me doy cuenta de que no lo saben. No saben que, si resulta que tu hijo no va a utilizar las palabras para comunicarse, existen innumerables formas de satisfacer sus necesidades, establecer relaciones y decirte que te quiere.

Estamos condicionados a esperar que hablen. Tanto es así, que recientemente he oído utilizar mucho el término pre-verbal para describir a los niños que no hablan cuando se espera que lo hagan. Imagino que en una situación en la que todavía se espera que un niño utilice palabras para comunicarse, esto sería lo correcto.

Para mí, el término pre-verbal está cargado de expectativas.

La vida me ha enseñado que esperar ciertas cosas no siempre es útil, y trabajar para vivir el momento hace que el camino sea más estable. Nuestra niña empezó a hablar, empezó a tener convulsiones y su habla se ralentizó, empezó a decir más palabras y luego retrocedió y dejó de hablar por completo durante 6 meses. Poco a poco recuperó algunas palabras, pero volvió a perderlas durante un año.

Ahora cuenta con una preciosa colección de palabras preciosas, algunas "de catálogo" y otras creadas artesanalmente por ella misma. Quienes invierten tiempo en conocerla saben exactamente lo que significan. Nos quedamos desolados las dos veces que sus palabras desaparecieron, y volveremos a estarlo si vuelven a desaparecer. Pero hemos aprendido que sigue ahí, a veces bajo las nubes de las convulsiones, pero sigue ahí.

Nuestra chica se comunica con nosotros de forma única, y hermosa

Sabemos lo que quiere, sabemos cómo se siente. Sabemos cuándo está emocionada y cuándo está frustrada. Nos trae sus zapatos y las llaves del coche para decirnos cuándo quiere salir. Cualquiera que haya recibido un pequeño y feroz abrazo de nuestro hijo sabe lo mágico que es. Me da un subidón que ninguna palabra podría darme jamás.

Ojalá pudiera asegurar a todos los padres que se sienten desolados cuando les dicen que su hijo no hablará, que todo irá mucho mejor. La única forma de descubrirlo es viviéndolo y, como los brotes de la primavera, la belleza y la magia aparecerán, a menudo incluso en los días más oscuros.

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