¿Por qué has tenido que complicar tanto las cosas?

Avril Lavigne tenía razón. Puede que no se refiriera a la educación de un niño discapacitado, pero es esta letra la que escucho cuando me encuentro con otro montón de jerga y palabras sin sentido que nos impiden seguir adelante con nuestras vidas. Tener un hijo discapacitado es más complicado de lo que jamás hubiera imaginado.

Aparte de todas las complicaciones obvias, como los EHCP, la ADL, las ayudas sociales, el transporte escolar, la educación, las terapias de todo tipo, las citas médicas, las intervenciones quirúrgicas, los ingresos hospitalarios, los medicamentos, la formación, las nóminas, los códigos HMRC, etc., también hay sorpresas ocultas.

Hace poco fuimos a nuestro abogado para revisar nuestros testamentos y asegurarnos de que todo estaba en orden para nuestra familia. Lo que pensé que sería un simple trámite administrativo aburrido resultó ser mucho más complejo (y caro) de lo que podía imaginar.

Nos paró poco después de empezar a hablar y nos preguntó si conocíamos los fideicomisos para personas discapacitadas y que si dejábamos dinero a nuestra hija en nuestro testamento sin un fideicomiso, podría afectar a sus prestaciones y a su futuro sustento.

No teníamos ni idea de esto, pero por suerte nos ayudó a crear uno (con un coste de más de 1.200 libras, un poco más que un testamento normal, pero oye, no hay nada como el precio de la discapacidad).

También hemos tenido que avisar a familiares cercanos para que hagan lo mismo si tenían intención de dejarle algo.

Es una conversación incómoda y, como no se habla lo suficiente de la discapacidad, un tema que la mayoría de nosotros ni siquiera nos habríamos planteado. Nadie te lo dice de forma proactiva, tienes que ir a buscar esta información.

Me encantaría que algún día todas las familias con un hijo discapacitado recibieran una guía que incluyera todo esto en el momento del diagnóstico. Como mínimo, los que dan los diagnósticos deberían remitir a las familias a Contact, la organización benéfica nacional para niños discapacitados que cuenta con una impresionante biblioteca de consejos y recursos.

Hace poco me encontré con la descripción más acertada que he leído sobre la crianza de un hijo discapacitado. Una madre describía la relación con su hija como "un dragón enroscado a su alrededor". Esto me resonó inmediatamente.

Sé que por muy complicadas que se pongan las cosas, mientras yo esté aquí, seré ese dragón. Todavía me sorprende la frecuencia con la que tengo que levantar la cabeza y echar fuego. Los retos nos llegan desde todos los ángulos: amenazas de provisiones, convulsiones, problemas de accesibilidad, miradas del público. Y sin embargo, el fuego no se apaga.

Aunque el fuego nunca se apagará cuando se trata de proteger a mis hijos, a menudo me siento agotada por vivir en un mundo que no está preparado para las personas discapacitadas. Cuando me sobra energía, estoy decidida a canalizarla en proyectos para cambiar las cosas. Dios sabe que lo necesitamos.