Postura, traslados y lo que hay a la vuelta de la esquina.

Una cosa que yo diría que es una constante todos los días cada pensamiento momento en nuestra vida con Amy es la postura / transferencias y equipos. Otra constante es el miedo a lo desconocido: ¿qué nuevo y aterrador diagnóstico nos espera a la vuelta de la esquina?

Muy pronto en la vida de Amy nos introdujeron en el posicionamiento. Asegurarnos de que está lo suficientemente erguida para minimizar el reflujo. No dejarla demasiado tiempo de lado. Enrollar toallas y cuñas para darle apoyo y simetría. Con el tiempo se convierte en algo natural, ya que intentas garantizar una columna vertebral y unas caderas sanas.

Amy tiene ahora 9 años. Tiene parálisis cerebral tetrapléjica. Su tipo es atetoide/disquinético. Aunque no tiene movilidad, padece un grave trastorno del movimiento y se mueve constantemente. Los movimientos se denominan a veces distonía/corea/balismo/disquinesia. Es muy fuerte y su tono muscular fluctúa: en un momento está muy rígida y al siguiente parece una muñeca de trapo. Toma varios medicamentos para aliviar el dolor y controlar mejor sus movimientos.

Unas cuantas veces al año nos invitan a una clínica de parálisis cerebral con los médicos ortopédicos.

La revisan a fondo y le hacen radiografías. Hasta ahora hemos tenido la suerte de que, aunque sus caderas están más tensas en un lado, no muestra ningún signo de desplazamiento de cadera o escoliosis. Hasta ahora me he ido contenta de que las cosas no hayan empeorado. Tenemos varios amigos que tristemente han necesitado o necesitan cirugía de cadera, o que tienen escoliosis. Es un viaje devastador, plagado de decisiones muy difíciles e injustas. Nadie quiere que su hijo necesite operarse o sufra. Los movimientos constantes de Amy, aunque molestos, minimizan el riesgo de que sufra úlceras por presión o de que se quede demasiado tiempo en una misma posición por la noche, por ejemplo.

Todos los días me digo: "Lleva varias horas en la silla... quizá deberíamos irnos a casa para cambiarle las compresas y estirarla". No quiero poner demasiada presión en sus caderas y tenerla sentada incómodamente durante demasiado tiempo. También puedo pensar que hoy ha estado mucho tiempo tumbada. Esto no es bueno para su pecho o reflujo, tal vez debería ir en su andador para ayudar a construir un poco de fuerza, etc.

Puede ser realmente difícil asegurarse de que tiene todas sus necesidades posturales cubiertas y sé que su escuela también trabaja duro para conseguir que esté de pie lo suficiente para ayudar a su densidad ósea. Todos los días me siento culpable por no reintroducir su sistema de sueño: ya tiene verdaderas dificultades para dormir y los últimos intentos fueron un desastre.

Así que imagina mi sorpresa la semana pasada cuando me enteré de que Amy en realidad tiene varias pequeñas fracturas en la columna vertebral?

En diciembre del año pasado Amy estuvo muy grave en la UCIP con un colapso pulmonar. Como consecuencia de ello, se le realizó un TAC bajo anestesia general para ayudarnos a determinar la gravedad del daño pulmonar. Las infecciones torácicas de Amy han ido empeorando con los años y médicamente es mucho más compleja que antes.

La idea del escáner era ver en detalle lo que está ocurriendo en sus pulmones para ayudarnos a elaborar un mejor plan de tratamiento para ella.

El escáner mostró bronquiectasias leves. Esperábamos esto.

Lo que no esperábamos eran las fracturas.

Nos dijeron que se debía a osteopenia (o baja densidad ósea). Esto puede ser bastante común en personas no móviles, ya que no soportan tanto peso, por lo que no tienen la misma densidad o fuerza de los huesos.

Había oído hablar antes de la osteopenia en relación con Amy, pero no le presté mucha atención porque sabía que estaba recibiendo toda la fisioterapia adecuada y hasta hacía poco no había sufrido ninguna fractura.

Ahora nos han dicho que no podrá recibir fisioterapia torácica por percusión, por lo que su tratamiento dependerá más de los nebulizadores y la succión. Y lo que es peor, ahora tiene que recibir infusiones óseas intravenosas para fortalecer los huesos.

Estoy muy aliviada de que le hicieran este escáner, de lo contrario habría estado viviendo con estas dolorosas fracturas sin que lo supiéramos. Como Amy no habla, puede ser muy difícil averiguar por qué está angustiada. A menudo la tratas a ciegas esperando que el paracetamol o un cambio de postura la ayuden. Pero me entristece saber que, además de todo lo demás, tiene que lidiar con esto.

Ahora me encuentro en una situación en la que no sé qué hacer para mejorar. ¿Aumentamos la fisioterapia para ayudar a sus huesos? ¿O necesita más reposo en cama? Nos pondremos en contacto con varios especialistas (endocrinología, respiratorio, dietistas y fisioterapeuta torácico) para asegurarnos de que Amy recibe exactamente lo que necesita. Ahora tenemos un umbral más bajo para aliviar el dolor y debemos tener mucho más cuidado al hacer las transferencias.

Aparentemente no estará en agonía con las fracturas pero le causará dolor.

A veces puede ser descorazonador que, a pesar de tus constantes intentos por hacer lo mejor, las cosas sigan saliendo mal. Con cada nuevo diagnóstico que recibe, espero que sea el último. A veces parece que no se puede tener un respiro. Durante años luchamos contra horrendos problemas gastrointestinales. En cuanto se resolvieron, nos enfrentamos a una epilepsia incontrolable que ponía en peligro nuestra vida. Una vez que la epilepsia estuvo mejor controlada, las infecciones torácicas se convirtieron en un problema enorme y constante.

Parece que ahora, en nuestro empeño por ayudar a sus pulmones, hemos encontrado un nuevo obstáculo al que enfrentarnos. En el proceso de intentar minimizar las intervenciones y la medicación, a menudo nos vemos abocados de golpe a la realidad y nos vemos obligados a considerar aún más cosas. No quiero despotricar, quiero ser consciente, agradecida y feliz, pero tampoco ningún padre quiere que su hijo sufra o tenga dolor, y moveremos cielo y tierra para asegurarnos de que reciba lo que necesita para tener la mejor calidad de vida y ser feliz.

A veces me debato entre aceptar las cosas como son y querer poner el grito en el cielo "¿por qué ella? ¿por qué nosotros?".

A veces todo parece muy injusto. ¿Por qué tendría que sufrir nuestra pequeña? No estoy seguro de que Amy lo llamaría sufrimiento, ya que es una chica dura y afronta cada día con una tenacidad que nunca antes había visto en una persona... pero una parte de mí piensa que es porque no tiene otra opción. No conoce otra.

Sé que ella y nosotros lo superaremos. Y seguiremos con nuestros constantes "dimes y diretes" sobre posiciones, equipamiento, comodidad y postura, y seguiremos esperando lo mejor. Esperamos prolongar la vida de sus pulmones y evitar en la medida de lo posible esas difíciles conversaciones sobre operaciones de cadera y columna.