Necesidades especiales de los padres: Hable con nosotros

Mientras hacía cola en la cafetería a principios de esta semana, dentro del hospital infantil que ha sido nuestro hogar durante más de cuatro semanas, me llamó la atención la niña sentada con una señora.

Podría haber sido su madre o podría haber sido una tía, tal vez incluso una tutora o una madre de acogida.

Estas personas eran desconocidas y no conozco su historia.

La niña tenía una sonda de alimentación.

Una sonda que se coloca directamente a través de la nariz hasta el estómago o el intestino.

La miré y capté su mirada.

La nueva forma en que funciona la sociedad con el uso de máscaras faciales para protegernos a todos de esta entidad mortal que ha paralizado el mundo durante más de un año significaba que ella no podía ver la cálida sonrisa que envié en su dirección.

Pero estaba ahí. No era una sonrisa de lástima. Era una sonrisa genuina.

Me pregunto cuál es su historia.

Parecía contenta y jugaba con un juguete que había sobre la mesa.

Eso es todo lo que queremos para nuestros hijos, ¿no? Queremos que sean felices y estén sanos.

Por supuesto, todos queremos que nuestros hijos crezcan, tengan éxito y, ¿quién sabe? Quizá incluso cambien el mundo.

Pero en última instancia queremos que nuestros hijos sean felices y estén sanos.

Me hubiera gustado poder acercarme a hablar con ellos, pero por una combinación de falta de confianza y medidas de distanciamiento social que se aplican actualmente y que hay que respetar, sentí que no podía.

Ni siquiera sé lo que habría dicho.

No hubiera querido parecer grosera, tal vez me hubiera limitado a hacerle saber que compartimos un denominador común en el sentido de que mi hijo también tiene una sonda de alimentación, aunque la suya está ahora en el estómago.

Podría haber sido sólo un intercambio de esas pocas palabras o podría haber desembocado en una conversación en toda regla.

¿Quién sabe?

Cuando recogí mi pedido y me disponía a marcharme, volví a mirarles.

Se me pasaron muchos pensamientos por la cabeza.

El principal pensamiento era que esperaba que no pensaran que estaba siendo grosera.

Volví a sonreír detrás de mi máscara mientras caminaba de vuelta a la sala donde estaba mi hijo.

A menudo he paseado por la calle y me he cruzado con gente que nos miraba descaradamente mientras empujaba a Jaxon en su silla de ruedas, con la sonda colgando por detrás hasta la bolsa de su bomba de alimentación.

A veces la gente se ha quedado mirando mientras intentaba montar su silla en el aparcamiento.

Ha habido muchas situaciones en las que he sentido el escrutinio de extraños mirándonos cuando hemos estado fuera de casa.

Una mirada es una cosa, pero mirar fijamente es innecesario.

No puedo hablar por los demás, pero a mí me incomoda muchísimo.

Aunque no sería lo que todo el mundo querría, yo preferiría que los que miran fijamente se acercaran a hablar con nosotros, incluso a distancia si se mantienen las medidas de distanciamiento social.

"Sé amable" fue el lema a principios de 2020.

Mirar fijamente no es amable, es grosero y desconcertante. Mirar de reojo, sonreír y saludar brevemente no es de mala educación.

Una sonrisa puede cambiarle el día a alguien.

Pero mirar de reojo a alguien porque tiene un aspecto diferente, porque habla más de lo que tú consideras apropiado o porque es discapacitado puede hacerle sentir increíblemente incómodo.

Puede empeorar un millón de veces una situación ya de por sí difícil.

Esta experiencia en particular me hizo pensar en todas las veces que hemos experimentado miradas prolongadas de extraños.

En aquellos primeros días, cuando Jaxon era un bebé y el mundo de la discapacidad era tan nuevo, lo único que quería era sentir algún tipo de normalidad.

Los extraños que nos miraban por la calle me hacían sentir aún más aislada de la sociedad.

Ojalá los que decidieron quedarse mirando se hubieran acercado a hablar conmigo, me hubieran hecho preguntas y me hubieran regalado una sonrisa amistosa que podría haberme cambiado el día.

Algunos venían y hablaban, pero a veces sus comentarios eran poco útiles y me hacían sentir totalmente desanimada sobre nuestra vida.

Algunos hacían preguntas, no de forma intrusiva, sólo por curiosidad.

Fueron mis encuentros favoritos y los acogería con agrado en el futuro.

Soy una persona muy sociable.

Tengo una página en Facebook en la que todo queda al descubierto cuando se trata de hablar de mi experiencia como madre de un niño con necesidades médicas complejas.

No tengo miedo de compartir los altibajos.

No tengo miedo de declarar públicamente el orgullo que siento a diario por mi pequeño humano.

Definitivamente, no tendría miedo de compartir nuestra historia con un desconocido en la calle si se nos acercase de forma amable.

Así que, mientras el mundo vuelve poco a poco a ser como antes y en el futuro, cuando el distanciamiento social sea cosa del pasado, si ves a alguien que no encaja en tu idea de normalidad, no te quedes mirando.

Mírales y sonríeles.

Si te sientes lo suficientemente seguro, habla con ellos.

Nunca se sabe, podría cambiarles el día.