Ændrer tingene sig til det bedre/og i det rigtige tempo?

En af mine yndlingstekster er "Jeg holder fast i et eventyr. Vi bevæger os fremad, men vi er der ikke endnu."

Forandringer er uundgåelige. Holdninger ændres. Stigmaer bliver udfordret.

Der er dage, hvor jeg er taknemmelig for at leve i den tid, vi befinder os i. Selv om tingene kan være langt fra ideelle, og der altid er lang vej igen, bliver tingene på mange måder bedre.

Jeg er f.eks. taknemmelig for den fortsatte stigning i antallet af puslepladser.

Flere af disse viser en anerkendelse af og enighed om, at mennesker med handicap faktisk fortjener de samme toiletprivilegier som alle andre og at kunne blive ude i længere tid.

Jeg er taknemmelig for de mange virksomheder, der nu indarbejder PODD/PEC-symboler i deres menuer og andet papirarbejde, så de, der kommunikerer nonverbalt, stadig har en stemme.

Jeg er taknemmelig for de få parker derude, som sørger for, at der er noget at nyde for alle uanset evner.

Jeg er opmærksom på, at for bare få årtier siden ville et barn med et mindre handicap end Amys blive opfordret til at vokse op på et hjem for døve (eller på anden måde blive anbragt på en institution).

Jeg vil ikke gå dybere ind i det for ikke at ende i en eksistentiel krise, men jeg kan i det mindste sige, at der er sket fremskridt.

Behandlingen af handicappede har historisk set været intet mindre end forfærdelig. Stadig i dag er jeg opmærksom på, at der sker ting, som ikke burde ske. Det skræmmer mig helt ærligt og holder mig vågen om natten.

Jeg er altid taknemmelig over for alle derude, som har kæmpet for forandring. Kæmpet for rettigheder.

Det burde ikke være nødvendigt, men jeg er glad for, at de gjorde det.

Det er så let at udstøde og gøre enhver form for minoritet sårbar, men jeg føler generelt, at flere og flere, måske i kraft af de sociale medier og den øgede bevidsthed ... får en platform til at skabe forandring.

På trods af al denne taknemmelighed piner det mig stadig, at der findes og altid vil findes fordomme.

Familier som vores lever under konstant trussel om, at livsvigtige ydelser fjernes, at finansiering inddrages, at ydelser ændres og så videre.

Vi lever allerede hver dag med medicinsk usikkerhed om den person, vi tager os af. Vi træffer konstant næsten daglige beslutninger, som potentielt kan være livsændrende.

Jeg synes at svinge i øjeblikket fra "verden begynder at forstå ... tingene bliver bedre" til derefter at styrte ned i en tilstand af eksistentialisme og frygt for verdens tilstand.

Jeg ved, at det ikke kun er familier som vores, der mærker det. Pandemien og andre verdensbegivenheder har fået så mange af os til at tænke på de mere alvorlige "hvad nu hvis" i livet.

Jeg har brugt meget af den sidste måned på at have ondt i hjertet over situationen i Ukraine. Jeg spekulerer på, hvordan en familie som vores ville klare sig, hvis den stod i samme situation.

En tur i supermarkedet er nok til en velplanlagt mission, for slet ikke at tale om at flygte skrækslagen fra vores land.

Det handler vel om perspektiv.

For nylig fik vi at vide, at vores by endelig får nogle puslepladser.

Jeg kan ikke sige nok om, hvor meget det vil forandre vores dage ude. Men den negative side af det er, at når disse faciliteter er lukket på grund af reparationer eller lignende, føles det, som om jorden under mig er gået i stykker.

Det er svært, når man planlægger en dag så omhyggeligt og tager højde for alle eventualiteter, og man så står med det frygtede "out of order"-skilt.

Det skete for os i sidste uge på byens hospital. Jeg havde forsøgt at få en urinprøve fra Amy i et par timer og måtte flytte hende fra stol til bænk flere gange.

Der er gået en uge siden den dag, og på grund af et ødelagt hejseværk er min ryg stadig så øm fra den dag.

På mange måder vil jeg sige, at i de 8 år, jeg har været Amys mor, har tingene ændret sig til det bedre.

Men jo mere vi kommer ud og får adgang til samfundet, jo mere ked af det bliver jeg over, at der stadig er så mange butikker og caféer, som vi ikke kan gå ind i på grund af trapperne.

Jeg ved, at det måske ikke er muligt for mange bygninger af en eller anden grund, men det er stadig så nedslående.

Når man ikke har adgang, får man en følelse af, at "vi hører ikke til her", "vi er ikke ønsket", "der er endnu en gang ikke blevet tænkt på os". Det er ikke en rar vej at gå, og jeg kan tydeligvis være tilbøjelig til at være overfølsom.

Jeg vil bare gerne leve i en verden, hvor alle får den rette behandling og de rette muligheder.

Hvor der tages hensyn til at sikre, at noget er tilgængeligt og inkluderende.

Jeg vil ikke bruge mit liv på konstant at spekulere på "kommer vi igennem den dør?" "Hvad skal vi gøre, hvis vi ikke kan ændre hende der?" og så videre. Min anden bekymring er også folks holdninger.

Hvis Amy larmer og har sensoriske problemer/adfærdsmæssige udfordringer, vil jeg gerne have, at folk forstår og accepterer det. Jeg ved godt, at det ikke er ideelt, men samtidig vil jeg ikke være nervøs for andres reaktioner.

Jeg ville ønske, at der var mere sund fornuft.

Hvis der et sted stadig er "kun én forælder" på grund af pandemien - så gør en undtagelse for nogen, der ellers har brug for to omsorgspersoner!

Det er ikke at bede om "særbehandling", for mig er det grundlæggende sund fornuft. Lad folk få det, de har brug for til at overleve og derefter trives. Spørg dig selv, om du i mine sko ville være i stand til at gøre alt det ved at

Hvad synes du om det? Ændrer tingene sig til det bedre eller værre?

Hvilke ændringer vil du gerne se?