Andre mennesker

Sharon F
Jeg hedder Sharon, og jeg har en datter med epilepsi og et alvorligt indlæringshandicap. Jeg blogger om vores livlige liv.

Vi er lige kommet hjem fra en ferie i Cornwall. Det var en fantastisk uge, men med nogle ret ekstreme op- og nedture. Denne polariserede oplevelse af hverdagen er ikke usædvanlig for os. Tingene ændrer sig minut for minut, og vores følelser bliver sat på en vild prøve, når vi kastes fra den ene situation til den anden. Jeg nyder de stabile tider, når de kommer, men de er meget sjældnere for os end i en typisk familie.
Der faldt en krone for mig på ferien. Jeg indså, at meget af glæden eller lidelsen ved en situation faktisk ikke ligger hos os, og hvordan vi håndterer den, men hos andre mennesker. Når man har et barn med en alvorlig indlæringsvanskelighed, har andre mennesker magten til at gøre ens dag god eller dårlig. De kan vælge at stirre eller støtte, ignorere eller hjælpe, vende sig væk eller vende sig mod og være venlige eller, i nogle af de forfærdelige situationer, vi har oplevet, opføre sig meget dårligt.
Her er en oversigt over de tre mest almindelige typer (der er mange flere) af 'andre mennesker', som jeg har mødt gennem årene.
Jeg ser på det ud fra det perspektiv, at jeg er forælder til et tiårigt barn med et alvorligt indlæringshandicap, som er meget mobilt og egenrådigt. Jeg anerkender, at alle har forskellige udfordringer.
- De stirrende - måske den mest velkendte type 'andre mennesker' for forældre til børn med handicap. De vil blot se på dig, når du kæmper, når dit barn får et sammenbrud, når du forsøger at forhindre dit barn i at løbe ud på vejen. Ofte fanger de sig selv og kigger væk, nogle gange finder de popcornene frem (ikke bogstaveligt talt, men du kender typen).
Nogle gange stirrer folk på mit barns epilepsihjelm eller den sele, jeg er nødt til at bruge for at holde hende sikker. Det er vigtigt at bemærke, at dette ikke omfatter børn, der stirrer, det er forståelig nysgerrighed og en god mulighed for et lærerigt øjeblik fra deres voksne. Jeg anerkender også, at der er nogle voksne, som på grund af deres egne behov og omstændigheder måske ikke er i stand til at hjælpe med at stirre.
- Hjælperne - vi har alle mødt dem, og de er generelt gode. Folk, der engagerer sig i dig, når tingene går galt, og prøver at hjælpe. Jeg plejede at have svært ved at tage imod hjælp, fordi jeg ikke ville genere folk, og det kan også føles udstillende og umyndiggørende. Jeg kan føle mig som et offer, og normalt får tilbud om hjælp mig til at græde, hvilket gør det endnu værre. Nu ved jeg, at de mener det godt, at de ofte kan være meget nyttige i vores situation, og at hjælperen kan gå derfra med en glød over at have gjort en god gerning.
Så jeg har en tendens til at lade dem hjælpe. Typen af hjælp varierer meget. En kvinde løb engang efter os, efter at hun havde set mit barn få et anfald i supermarkedet (der var så mange startere), og gav os en lille blomstrende potteplante (den lever stadig næsten to år senere og er billedet til denne blog!). Hun kunne ikke hjælpe med anfaldet, men ville gerne gøre noget. Usædvanligt, men venligt.
- Tutterne - min mindste favorit blandt de "andre mennesker" er dem, der åbent udtrykker deres afsky, misbilligelse eller dom, men som gør det gennem passivt aggressive tutter, puster, ruller med øjnene, udvider øjnene eller løfter øjenbrynene (jeg hader især den). Jeg har ingen måde at udfordre dette på, da det er ret subtilt, så jeg ville se konfronterende ud, hvis jeg prøvede at sætte dem på plads. Jeg vil meget hellere have, at nogen kommer hen til mig og spørger direkte, hvad der foregår, så jeg kan prøve at uddanne dem.
Jeg må hele tiden minde mig selv om, at andre mennesker også har ting kørende. Det er let at se deres adfærd gennem min linse og dømme dem. Når det er sagt, når folk opfører sig dårligt, tillader jeg mig stadig at mumle eller bande, når de er uden for hørevidde.
Jeg er klar over, at jeg nogle gange kan have høje forventninger til andre mennesker. Det skyldes både min erfaring og viden (som jeg må huske på, at de fleste mennesker ikke har), men jeg er også en naturligt motiveret hjælper. Det er ikke mig, der roser mig selv, det er ikke altruistisk. Jeg gør det, fordi det gør mig glad, og jeg kan godt lide den varme glød, jeg sidder tilbage med efter at have hjulpet.
Jeg er klar over, at mange mennesker ikke ved, hvad de skal gøre, eller hvordan de skal hjælpe. De vender sig væk, fordi de ikke vil stirre og få os til at føle os usikre (selv om det skib er sejlet for længe siden). Det er ok, det er urealistisk at forvente, at alle kan tilbyde støtte. Jeg har dog fundet ud af, at et simpelt "er der noget, jeg kan gøre for at hjælpe?" kan have en enorm effekt i situationer, der kan være meget belastende. Jeg mener, det vil få mig til at græde, men de gode tårer.