Måned for opmærksomhed på epilepsi

November er en måned med fokus på epilepsi.

Som jeg tidligere har sagt - hvis du eller nogen, du lever med, har epilepsi, vil du sikkert føle, at hver dag er epilepsiens dag.

Jeg kan huske, at jeg som barn lærte om epilepsi. Udsigten til det skræmte mig helt vildt. Jeg kan huske, at jeg blev undervist i førstehjælp, hvis man mødte en person med et anfald.

Jeg levede i frygt for at være vidne til, at nogen fik et anfald, og for at være den, der var ansvarlig for at holde dem i sikkerhed, indtil ambulancen kom.

For udenforstående er ordet "anfald" absolut skræmmende.

Når dit barn bogstaveligt talt har 100-vis af anfald om dagen, kan det føles helt normalt at sige "åh, hun kan ikke tale med dig lige nu, hun har bare et lille anfald".

Når jeg siger disse ord, vil personen ofte trække sig tilbage i rædsel, og jeg vil sige: "Nej, du skal ikke bekymre dig, hun har mange af disse, de er kun små, og hun har det fint igen om et øjeblik. Det bliver på en måde din daglige norm.

De langvarige anfald skræmmer mig selvfølgelig stadig.

Jeg er glad for at kunne sige, at siden Amy begyndte på en ketogen diæt på hospitalet for næsten 2 år siden, har hun ikke haft brug for nogen form for medicin. Der var engang, hvor der ikke gik en uge, uden at vi havde brug for at give akutmedicin, så det er et stort fremskridt.

Lige nu ser vores epilepsi sådan ud: 2 forskellige antikonvulsiva to gange om dagen, en redningsmedicin til at bryde klyngecyklusser, en redningsmedicin til at stoppe et langvarigt anfald, to blodprøver om dagen for glukose og ketoner, en redningsbehandling for lavt glukose/høje ketoner, regelmæssige fulde blodtællinger og klinikker på byens hospital med diætister og neurologer, fremstilling af en daglig 24 timers batch af keto-foder, der skal føres ind i tarmen via fødepumpe 24/7, kontakt med en lokal epilepsisygeplejerske og børnelæge, tæt overvågning af anfaldstyper og længde af tid.

Det lyder måske af meget, men i forhold til for få år siden er vi alle meget klogere på at forebygge og behandle de problemer, der kan opstå som følge af epilepsi.

Jeg forstår stadig ikke helt den ketogene diæt, og hvordan den virker.

Jeg har regnet ud, at når man ændrer den måde, kroppen skaber energi på (fra fedt i stedet for kulhydrater), så ændrer det på en eller anden måde noget i hjernen? Uanset hvad videnskaben bag det er, er jeg taknemmelig for det, og det virker for os.

På trods af keto-diæten har Amy stadig hundredvis af anfald om dagen, men heldigvis er det partielle/fokale anfald eller absencer. Udløsende faktorer for Amy er bl.a. maveproblemer, humør, træthed, utilpashed og mange andre ting.

Selv om det i øjeblikket er godt kontrolleret, er det stadig et uforudsigeligt aspekt af Amys diagnose, og for os kommer det i øjeblikket på andenpladsen efter bryst-/åndedrætsproblemer, når det gælder den sværeste tilstand at håndtere.

Jeg fik at vide på vores sidste klinik, at Amy skal afvænnes fra keto-diæten om 6 måneder. Jeg er skrækslagen over udsigten. Jeg håber, at hendes system på en eller anden måde er blevet nulstillet, og at anfaldene vil forblive, som de er, og ikke forværres.

Tanken om konstante tonisk-kloniske anfald skræmmer mig.

Jeg prøver at lade være med at tænke på SUDEP (pludselig uventet død ved epilepsi) og de mange andre forfærdelige ting, epilepsi kan medføre. Men uden keto eller vores fantastiske team på RMCH er jeg meget nervøs.

Hvis afvænningen går forfærdeligt, er der en chance for, at vi kan vende tilbage til keto, men generelt kan de ikke lide, at folk er på det fuldt ud i mere end 2 år.

Epilepsien har taget meget fra os. Den har hæmmet Amys udvikling og har også forårsaget en regression. Hun havde ikke anfald før for omkring 5 år siden.

Jeg bemærkede en pludselig ændring i hendes bevægelser og adfærd. Jeg havde mange gange bedt om et EEG for at få at vide, at det, hun gjorde, ikke lød som "typisk" anfaldsadfærd. Men forældre ved det.

Vi har en mavefornemmelse, når tingene ikke er i orden, og jeg vil gerne tro, at jeg efterhånden har fået en næsten ekstra fornemmelse for disse ting. Når man er sammen med nogen 24/7, har man en tendens til at lægge mærke til selv de mindste ting.

En morgen gik jeg ind på Amys værelse og fandt hende blå, med fråde om munden og kramper. Det øjeblik vil følge mig resten af livet. Jeg tænker på det hver eneste dag.

Jeg var ikke længere i tvivl om, at hun havde anfald.

EEG'en blev lavet, alt blev bekræftet, og den forfærdelige proces med at finde den rigtige medicin begyndte. Medicinen kan være brutal. De påvirker hver person forskelligt, så det kan tage meget lang tid at finde den rigtige dosis og type medicin.

Bivirkningerne var helt forfærdelige i lang tid. Der var tidspunkter, hvor en dosisforøgelse betød, at Amy i månedsvis var ekstremt humørsyg og ked af det, og jeg ringede til lægerne og græd og spurgte, hvornår det ville blive bedre.

Hvordan hun har lidt, mens vi forsøgte at finde den rigtige behandlingsplan, var til tider skræmmende. Jeg er så stolt af, hvad hun har formået at overvinde, og hvordan hun holder ud hver dag for ikke at lade disse ting påvirke hendes livskvalitet.

Jeg hader epilepsi hver dag. Med en hævngerrighed.

Jeg ser, hvad andre familier som vores går igennem med det, mange meget værre end os. Og det gør ondt i mit hjerte.

Jeg er så taknemmelig over for keto-teamet på Royal Manchester Children's Hospital. Vi har aldrig følt os så trygge, forstået og glade for et team.

Jeg ville altid ønske, at alle aspekter af vores liv var lige så gode som vores erfaringer med dem. Man får en fornemmelse af, at man arbejder sammen om det samme. Man arbejder ikke imod dem, man skal ikke kæmpe for sin sag, man skal ikke stå på lange ventelister eller tigge om penge.

Der synes altid at være hjælp at hente via e-mail eller telefon, og der svares altid hurtigt. Når man hjælper nogen med at håndtere en livslang og til tider invaliderende helbredstilstand, er det netop det, man har brug for i sit liv.

Jeg lever i håbet om, at fremskridtene inden for medicinsk teknologi fortsætter, hvad enten det er laserbehandling, VNS-kirurgi, cannabisolie, ny medicin, hvad som helst, der kan gøre livet lettere for dem, der lever med epilepsi hver dag.

Jeg ved endnu ikke, hvordan Amys epilepsifremtid ser ud, jeg er nervøs, men jeg er også håbefuld og beslutsom.