Farven lilla

Jeg elsker blomster. De lilla er mine favoritter. Farven lilla forbindes ofte med royalty, ekstravagance og storhed. Mørke nuancer siges at inspirere til magt og styrke, mens lysere nuancer er håbefulde og optimistiske. Psykologisk set inspirerer lilla til harmoni, mental balance og stabilitet.

Der er en dag, hvor man bærer lilla, og i år er det den ²⁶. marts.

Purple Day er en dag, der er valgt for at uddanne og øge bevidstheden om epilepsi i hele verden. Den blev startet af en ung kvinde ved navn Cassidy Megan, efter at hun selv havde kæmpet med epilepsi.

Min familie har også været berørt af epilepsi. Min ældste søn James, som har Wolf-Hirschhorn Syndrom, fik sit første anfald, da han var 17 måneder gammel. Han havde fået en åben hjerteoperation få måneder forinden, og jeg var alene hjemme og badede ham. Han var stadig lille, da væksthæmning er karakteristisk for hans syndrom. Da jeg holdt ham i badet, blev han pludselig stiv, og hans arme og ben var udstrakte. Jeg kan ikke huske, at han sagde en lyd eller bevægede sig. Jeg havde aldrig set noget lignende før, og i min naivitet tænkte jeg ikke på, at han kunne have et anfald.

Jeg pakkede James ind i et håndklæde og løb nedenunder med ham. Jeg løb udenfor og bankede på min nabos vindue. Min nabo, som selv er mor til tre, var ikke hjemme, men det var hendes unge teenagesøn, og han ringede efter en ambulance. Min hukommelse er vag nu, men jeg tror, at min anden nabo kom hjem, da ambulancen ankom, og hun tog med os på hospitalet. Hun blev hos mig, indtil min mand ankom. Han var på arbejde og havde tilkaldevagt som gasservicetekniker, og jeg kan ikke engang huske, hvordan jeg fik fat i ham. Vi havde ingen mobiltelefoner for 25 år siden.

I løbet af de næste par år fortsatte James med at have regelmæssige anfald. Jeg siger regelmæssige, de var hver 4.-6. uge, ikke mange, ved jeg, sammenlignet med andre, der oplever mange hver eneste dag. Vi havde nødmedicin til ham derhjemme, og jeg tror, vi blev så vant, som man kan blive til at håndtere dem, når de opstod. Man vænner sig til at leve med den viden, at det potentielt kan ske når som helst, især da James var syg.

Derefter havde vi mange anfaldsfrie år.

Jeg havde håbet, at det var slut med den episode i vores og James' liv. Men nej. Uden varsel fik James den ¹⁵. februar 2019 endnu et anfald. Jeg var ikke hjemme. Min mand og min yngste søn var sammen med ham på det tidspunkt, og jeg mødte dem på hospitalet. Da James ikke havde haft et anfald i så mange år, kørte ambulancen ham ind til undersøgelse.

Der blev ikke fundet nogen specifik årsag til denne gentagelse, bortset fra at James havde været på noget andet medicin, som havde slået hans søvnmønster helt ud af kurs. Han var udmattet og faldt i søvn på alle tider af døgnet. Vi følte, at det havde sænket hans tærskel, og håbede, at det var en engangsforeteelse.

Alt var godt i yderligere to år, så kom der endnu et anfald, denne gang uden nogen som helst fornuftig forklaring. Der gik 18 måneder, og så fik James yderligere to anfald inden for otte uger. Så her står vi nu, hvor han fylder 28 år i år, og han er begyndt på daglig epilepsimedicin. Jeg havde håbet, at det aldrig ville komme så vidt, men nu er vi her. Det er stadig tidligt, og efter en meget gradvis forøgelse af medicinen i løbet af de sidste par måneder har han netop nået den anbefalede dosis, så det er i høj grad en situation, hvor vi må vente og se og håbe, at vi har tingene under kontrol.

Nu håber jeg, at lilla den ²⁶. marts (og alle andre dage) vil bringe fred, harmoni og mental stabilitet til min familie. Jeg bliver nødt til at finde noget lilla at tage på.