Forebyggelse er bedre end helbredelse

Jeg husker tydeligt, hvordan jeg tog den sidste af vores trillinger med hjem for at slutte sig til hans enæggede tvilling og toæggede søster. Det var sådan en stor lettelse endelig at se vores tre smukke babyer sammen igen, hvor de hørte til!

Jacob lå på hospitalet i seks uger (fire uger mere end Ben og Chloe), da han blev født to måneder for tidligt. Han har den mest alvorlige form for rygmarvsbrok, som kaldes myelomeningocele. Det betyder, at hans rygmarv og hjernehinder var i en "sæk" på hans ryg. Den kunne ikke lukkes, før han blev større, så vi var nødt til at spille den frygtede venteleg.

Det var fantastisk at lave noget 'hands on'.

Jeg kan huske, at jeg sad på SCBU med Jacob og lavede øvelser, som fysioterapeuten havde givet ham for at hjælpe hans fødder, som var vendt indad. Det føltes så godt at lave noget "hands on" med ham. Efter at have brugt så meget tid på at tale med ham gennem kuvøsen. Det er så hårdt at føle sig så distanceret fra sin egen baby. Så jeg var mere end villig til at gøre alt for at hjælpe! Denne tidlige indgriben har betydet, at han kunne få gipsskinner, da han blev ældre, uden at skulle opereres.

Da hans ryg var lukket, og han havde fået indopereret en shunt til at håndtere sin hydrocephalus, kom han hjem. Og vi var pludselig ansvarlige for al hans pleje. På trods af min baggrund som sygeplejerske var det virkelig skræmmende. Jeg blev ved med at tænke: "Hvad nu, hvis jeg gør det forkert? Hvad hvis jeg overser noget vigtigt? Hvordan kan jeg hjælpe?".

Vi fik strålende støtte fra lokale teams

Heldigvis havde vi fremragende støtte fra kommunale teams, herunder sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter, diætister, praktiserende læger osv. Efterhånden som Jacob voksede, og hans behov ændrede sig, revurderede vi og lærte nye aktiviteter for at hjælpe ham med at udvikle styrke og forebygge yderligere handicap. En stor del af det var kropsholdning.

Hele vores familie ved, at jeg går meget op i, hvordan Jacob ligger. Sådan har det været, siden han var baby, og jeg var så heldig at få lov til at låne et sæt skumruller med velcro. Ligesom Fireflys "Playpak", som jeg ikke kendte til på det tidspunkt, for at lave nogle øvelser, som han ellers ville have fundet meget svære. Jeg brugte dem hver dag. Som regel til udstrækning om morgenen og til at støtte ham i at sidde oprejst om eftermiddagen. Jacob havde en Pavlik-sele på på grund af hoftedysplasi. Jeg var altid meget opmærksom på at holde hans bækken i den bedst mulige position. Det var ikke altid let med to andre babyer, som også voksede i styrke og lærte at kravle over for at "hjælpe" Jacob. Men jeg tror virkelig på, at tidlig indsats er så vigtig.

Det var ret skræmmende at have en toårig i en stor kørestol.

På grund af alt det arbejde, alle havde gjort med Jacob, var han i stand til at få sin første selvkørende kørestol, da han lige var fyldt to år! Han kaldte den "raa raa" efter sin yndlingsserie på det tidspunkt. Han var fantastisk i den! Og kørestolsassistenten fortalte mig, at han var det første barn, hun havde arbejdet med, som viste en så naturlig evne til at manøvrere. Det var nok, fordi han havde en lillebitte selvkørende stol, ligesom Fireflys "Scooot", som han brugte hver dag. Det var ret skræmmende at have en toårig i en stor kørestol, som kunne køre meget hurtigere, end jeg ville have ønsket! Han var en lille bølle og plejede at skubbe til mig hele tiden!

Nu, hvor han er syv år, har hans ergoterapeut tilbudt mig sin sympati. Vi fik den svære nyhed, at Jacob har skoliose og lordose i rygsøjlen. Hun sagde, at ud af alle hendes familier kommer jeg altid i tankerne, når hun tænker på at holde børnene i den rigtige stilling så meget som muligt. Jeg er ikke sikker på, om det var sandt, eller om hun sagde det af venlighed. Men det hjalp i hvert fald på mit ømme hjerte! Det føles meget uretfærdigt, at han står over for denne nye komplikation, men sådan er livet desværre. Vi venter på at se, hvad hans kirurger vil gøre. Om ikke andet, så for at hjælpe hans rygsøjle med at rette sig lidt ud, hvilket skulle hjælpe ham med at få den styrke tilbage, han har mistet.

Jeg siger ikke, at det er en magisk kur, men det kan ikke skade og vil sandsynligvis hjælpe.

I mellemtiden kan vi ikke gøre andet end at sørge for, at han sidder godt i sin kørestol, "GoTo"-stol eller badestol. Han sidder i sofaen sammen med os, fordi han fortjener at få de oplevelser. Men jeg sørger for, at han sidder godt og ikke "vælter" til den ene eller den anden side. Når jeg ser tilbage, er jeg så taknemmelig for at have haft erfaringerne som sygeplejerske. Jeg var i stand til at forstå, hvor vigtigt det er at forebygge yderligere handicap, hvor det er muligt. Jeg siger ikke, at det er en magisk kur, men det kan ikke skade og vil sandsynligvis hjælpe. Det siger sig selv, men spørg dit barns team om individuel rådgivning om, hvad du kan gøre derhjemme for at hjælpe. Held og lykke, og nyd tiden med din(e) lille(re)!