Fredag aften blues

Da jeg startede min karriere efter universitetet i et travlt PR-bureau i London, stiftede jeg hurtigt bekendtskab med Sundy Night Blues. Den følelse, der begynder at snige sig ind omkring kl. 13 om søndagen, og som, når den muntre kendingsmelodi fra Antiques Roadshow starter, har indhyllet dig og ødelagt de sidste dyrebare timer af weekenden.

Mange mennesker, jeg kender, har stadig den følelse. At ønske ugen væk og fejre weekenden er i høj grad en del af smalltalken; "I det mindste er det fredag" / "Tilbage til arbejde/skole i morgen - suk", "Næsten halvvejs igennem ..." osv.

Det er en af de måder, hvorpå jeg føler mig usynlig som omsorgsforælder. De fleste mennesker, bortset fra dem, der er meget tæt på vores familie, antager stadig, at det er det samme for os. Det er ikke deres skyld. De kan umuligt vide, at weekender betyder ingen natpasning, ofte ingen aflastning (selvom vi har aktiveringsdage) og ingen vagtlæger, der kender vores barn.

Morgener starter normalt mellem 5 og 6 for os, hvis det har været en god nat. Hvis det har været en dårlig nat, kan en af os have været oppe fra midnat, og den anden tager over omkring kl. 4.30. I dag var vi i seng kl. 6.30, og alt var stille. Det føltes som en utrolig luksus. Takket være vores kropsure var vi begge lysvågne og læste, hvilket føltes som en ren fornøjelse.

I løbet af ugen er der tid til at hvile sig efter en tidlig morgen. Skolebilen kommer og henter vores datter kl. 8.30, og så tager vi på arbejde eller fortsætter med de huslige pligter, hvis det er sidst på ugen, hvor jeg ikke er på arbejde.

For os er arbejde et pusterum. Det er det virkelig.

Jeg siger ikke dette for at skabe effekt eller for at vise, hvor hårdt vores liv er, men vi er begge så heldige at have kreative jobs, hvor vi arbejder sammen med fantastiske mennesker, og begge vores jobs har intet at gøre med børnehandicapområdet.

Når vores datters anfald er slemme, eller vi lever på kanten af endnu en hospitalsindlæggelse, får jeg Friday Night Terrors, fordi jeg ved, at selvom der er et akutteam ca. 5 minutter fra vores hus (jeg er evigt taknemmelig for, at vi bor lige rundt om hjørnet fra et hospital), så er vores datters team der ikke i løbet af weekenden.

Jeg kan ikke kontakte hendes epilepsisygeplejerske for at få råd eller maile frem og tilbage med hendes konsulent. Engang havde en akutlæge i resus aldrig hørt om en VNS (Vagus Nerve Stimulator - en stadig mere almindelig behandling af medicinresistente epilepsier). Tidligere har resus-teamet været nødt til at ringe til hendes konsulent derhjemme for at få råd, fordi hendes epilepsi er så kompleks.

I krisetider får det weekenderne til at føles meget udstillende og skræmmende.

Om mandagen føler jeg virkelig, at mine skuldre falder ned, og jeg kan mærke, at ansvaret letter. Når vores datter er i skole, er presset på os for at være ved siden af hende hele tiden, se og overvåge hver eneste af hendes bevægelser (både for at forhindre hende i at gøre noget farligt eller for at advare os om et anfald) væk. Hendes plejeteam er tilbage på kontoret, og der er hjælpere at tale med. Jeg kan flytte al pleje og administration fremad, da de mennesker, der har nøglen til vores støtte, sidder ved deres skriveborde.

Nu er det påskeferie, og selv om jeg glæder mig til at tilbringe mere tid sammen med min lille pige (hun er smuk og fantastisk), ved jeg, at jeg vil komme ud på den anden side med gelében og fuldstændig tømt for følelsesmæssig og fysisk energi.

Jeg arbejder i øjeblikket på at lancere en kampagne for, at specialskoler får midler til at tilbyde fleksible, indbyggede ferietilbud efter behov i hele skoleferien. De nuværende tilbud, hvor de findes, er ofte uensartede og usammenhængende. Jeg håber, at hvis vi en dag kan se noget lignende blive indført, kan vi måske reducere fredag aften-bluesen før ferien bare en smule for de forældre, der oplever den.