Hvis jeg havde ét ønske

"Det vigtigste i kommunikation er at høre det, der ikke bliver sagt."

Som mor til et nonverbalt barn med flere handicap og komplekse medicinske behov vækker dette citat genklang i mig.

Enormt meget. Nogle gange misforstår jeg de uudtalte budskaber.

Selv om jeg prøver at oversætte nonverbale signaler, lykkes det mig ofte ikke at tolke dem korrekt. Hvis jeg havde ét ønske, ville det være, at min datter havde evnen til at tale.

Ikke kun for at høre "Jeg elsker dig, mor" med en blød, sød englestemme...

Ikke kun for at høre alle detaljer om hendes skoledag i stedet for at læse om den på papir og forsøge at udfylde hullerne...

Ikke kun for at høre, om nogen var uvenlige over for hende...

Når min smukke 11-årige datter er syg eller har smerter, ønsker jeg gang på gang desperat, at hun får talens gave.

Det er i disse tider, jeg længes mest efter at høre hendes stemme. Hvis hun havde mulighed for at udtrykke, hvad hun føler med talte ord, kunne jeg spare værdifuld tid på at gætte og undersøge ... Jeg ville vide det med sikkerhed, og jeg kunne LØSE det.

Vi arbejder ihærdigt på at lære hende at kommunikere med et kommunikationshjælpemiddel.

Hun har gjort modige fremskridt, men denne komplicerede kunstform er et arbejde i udvikling.

Af alle de ting, hun på smukkeste vis lærer at "sige" med sin enhed og også med billeder og fagter, er "ondt" et begreb, der er meget udfordrende for hende at formidle.

Hun var syg for nylig med en maveinfektion, som igen irriterede hendes mave og hals og til sidst udviklede sig til en øreinfektion.

Hun græder sjældent. Hun holder aldrig op med at lege for at lægge hovedet ned og hvile sig.

Når det sker, eller når hun får høj feber og feberkramper uden nogen åbenlys årsag, ved vi, at der er noget galt.

Hvis hendes puls er høj, mens hun sover, ved vi, at der er noget galt. Hendes far og jeg forvandler os hurtigt til detektiver.

Vi udforsker alle mulige scenarier, der kan opstå. Vi overvejer og undersøger nøje alle tænkelige årsager, fra top til tå. Det knuser vores hjerter, når hun ikke kan fortælle os, hvad der gør ondt.

Alt imens forsøger vi af al magt at høre hendes ord, som ikke bliver sagt.

Utallige gange har det været nødvendigt at foretage blodprøver og andre invasive tests for at diagnosticere et problem; for at indkredse og eliminere potentielle syndere.

Hun har udholdt adskillige smertefulde rygmarvsprøver, urinvejskateteriseringer og nålestik i årenes løb.

Jeg prøver aldrig at kaste om mig med ordet "uretfærdig", men det ER uretfærdigt for hende; det burde ikke være sådan.

Jeg har ALDRIG ondt af vores situation, men at se hende lide uden evnen til at udtrykke det verbalt gør mig helt hjælpeløs.

Jeg vil altid ønske mig denne ene, ensomme, dyrebare gave.

Selv om hun ikke er i stand til at fortælle om sine følelser med ord, vil jeg fortsætte med at lytte opmærksomt med alle mine sanser.

Jeg vil arbejde utrætteligt på at hjælpe hende med at finde sin stemme. Hun har så meget at sige.