Inkontinens, bind og toiletbesøg

Af alle milepæle eller udviklingsstadier, hvad man end vil kalde dem, har toiletbesøg aldrig rigtig generet mig.

Men det, der bekymrer mig, er manglen på tilgængelige puslefaciliteter og også den lave mængde bleer/bind, som folk får udleveret.

Jeg accepterede for lang tid siden, at toiletbesøg i den "typiske" forstand ikke ville være en mulighed for os.

Det er virkelig ikke noget særligt.

Mit barn får mad døgnet rundt via en fødepumpe, så det har aldrig været aktuelt at forvente, at hun skulle kunne kontrollere afføring og blære.

Jeg vil aldrig helt udelukke det, man skal aldrig sige aldrig.

Jeg ved godt, at det ikke er det mest glamourøse emne for en blog, men det er vigtigt.

Resultatet af dette er, at jeg nu er "den" mor.

Den, der nævner og skriver til virksomheder/steder og spørger til deres manglende faciliteter.

Der er ingen popularitet at hente ved at stille sådanne krav ... Disse faciliteter kræver plads og penge, to ting, der ikke er lette at få fat i.

Jeg bryder mig ikke om, hvor berettiget og selvretfærdig jeg kan opføre mig, men hvis jeg ikke gør det, hvordan kan vi så nogensinde inspirere til forandring?

Forandring sker ikke ved at ønske, at tingene kunne være nemmere.

Forandring sker ved at sprede opmærksomhed, skrive til magthaverne, underskrive og dele disse underskriftsindsamlinger.

Jeg er blevet imponeret og ydmyg på de sociale medier over, hvor mange mennesker, der anerkender vigtigheden af disse faciliteter, og som ikke er i vores situation - fordi de har lyttet og er blevet gjort opmærksomme på det.

Det er alt, hvad der skal til, og vi må ikke give op.

Store virksomheder og kommuner - uanset hvem der har ansvaret.... De tager ofte hensyn til flertallet.

De glemmer selvfølgelig, at de selv på et hvilket som helst tidspunkt i livet også kan få brug for disse faciliteter.

Det er først, når man er i vores situation (eller kender nogen, der er det), at man indser vigtigheden af lifte, niveaufri adgang, pusleborde osv.

Bare fordi vi ikke er nemme at tage hensyn til, betyder det ikke, at vi skal overses.

Jeg blev forfærdet, da vores by gennemgik en stor fornyelse, og et skiftested ikke indgik i planerne.

Jeg har siden mødtes med parlamentsmedlemmer og fundet ud af, at der heldigvis er planlagt en, når den lokale busstation er blevet genopbygget.

Jeg vil aldrig forstå, hvorfor det ikke kunne have været gjort for længe siden.

Jeg besøgte endda den nye biograf og var vidne til en gruppe mennesker, der så ud til at være plejere, sammen med en gruppe kørestolsbrugere.

Jeg overhørte, at de diskuterede toiletsituationen og besluttede sig for ikke at få noget at drikke, så de ikke skulle bruge toilettet.

Man burde ikke være nødt til at lide af dehydrering for at kunne være sammen med sine venner!

Det burde ikke føles som noget særligt at være i stand til at opretholde hygiejne, renlighed og værdighed, men det er stadig i høj grad tilfældet.

Jeg vil gerne tro, at holdningerne og bevidstheden ændrer sig med tiden.

Der bliver brugt flere penge på at finansiere puslepladser, og kortet over tilgængelige faciliteter ser ud til at vokse.

Man kan ikke undervurdere, hvor vigtigt det er for så mange mennesker. Det giver folk mulighed for at komme ud i samfundet, nyde ferier, være ude i længere tid uden at være bange for at komme hjem og så videre.

Der, hvor vi er, får man fire bind om dagen.

Man kan ikke kæmpe mod dette tal, og der er ingen grund til at forsøge.

Jeg ved, at vi på nogle måder bør være taknemmelige, da andre områder har mindre eller slet ingen.

Vi får at vide, at DLA-pengene skal bruges til ekstra puder - men du vil blive overrasket over, hvor langt disse DLA-penge forventes at strække sig til alt det ekstra, der er brug for (slangepuder, hagesmække, hospitalets parkeringspladser for at nævne et par eksempler ... det løber op).

4 bind om dagen til et barn, der er dobbelt inkontinent og har tendens til opblussen af cdiff, hvilket til tider kan betyde 10 skift om dagen!

(Jeg får ondt i ryggen af at tænke på det!). De miljømæssige konsekvenser af bind er noget, der bekymrer mig, og jeg har leget med tanken om at undersøge genanvendelige bind; men jeg vejer det op mod det faktum, at vi vasker sengetøj og tøj 2-3 gange om dagen, og jeg udskyder det bare til en anden dag.

Vi har for nylig købt en brugt massagebriks.

En klog ven havde nævnt, at det kunne være en god måde at klæde Amy på, når man er ude eller på ferie.

Bordet blev hentet, og vi besluttede at besøge havet, da det var tæt på det sted, hvor vi hentede bordet.

Vi ankom til stranden uden forventninger og uden forudgående research.

Forestil dig min overraskelse, da jeg åbner døren til handicaptoilettet, og der i al sin pragt står et stort puslebord og en lift!!!

Det var fantastisk.

Så åbnede jeg Changing Places-appen og opdagede, at det var den eneste i området i en vis afstand. Hvor var det heldigt!

Det sætter nu dette sted (New Brighton) på kortet over steder, vi skal besøge.

Tænk, hvis alle havde det her! Hvor meget lettere ville livet ikke være.

Jeg kunne sikkert skrive en bog med historier om bleskift (jeg er ikke sikker på, hvor populær den ville blive!!), de gange vi har skiftet Amy på rampen til varevognen, den gang vi næsten knækkede et puslebord ned fra væggen, fordi vægtgrænsen ikke var tydelig, de gange jeg har smidt hele outfits i skraldespanden på grund af situationens alvor.

De grin og tårer, jeg har delt på udflugter med andre venner, hvis børn har brug for at skifte pude i en ældre alder.

Jeg tog helt klart for givet, hvor lille hun plejede at være, men efterhånden som hun er vokset, bliver det sværere og sværere at være ude hele dagen.

Jeg joker ofte med "hvad talte jeg overhovedet om, før vi fik Amy?!", og det samme kan siges om, hvor meget jeg kan tale om tis og bmi.

Før jeg fik Amy, ville enhver snak om bleer få mig til at kaste op og forlade lokalet, og nu føler jeg, at jeg kunne holde en lang Ted Talk om emnet!

Jeg er ikke sikker på, om jeg skal trække mig tilbage i rædsel over mig selv eller give mig selv en klapsalve for at have overvundet sartheden.

Amy er kun 7. Hun er meget høj, og jeg kan næsten stadig løfte hende.

Hvis vi er så heldige at få hende som voksen, spekulerer jeg på, hvordan i alverden vi skal gøre det.

Selv med løft er hendes bevægelser voldsomme, og det er ofte et arbejde for to personer (eller flere!) at klæde hende på.

Jeg bekymrer mig om fremtiden. Faktisk ret meget.

Hvordan vi holder hende i sikkerhed. Hvordan vi holder hende ren og komfortabel. Hvordan vi klarer os, når vi tager et sted hen med utilstrækkelige faciliteter - skal vi bare lade være med at tage af sted? Bliver vi hjemme? Hvordan vil vores rygge være om 5 år?

Puslebordet er også vigtigt for en strækning.

Vi har kørt nogle lange ture i bil, hvor vi bevidst er stoppet på en tankstation med pusleplads.

Hovedmålet er at sikre, at Amys ben ikke låser sig fast, og at hun ikke får for meget ubehag.

Nogle gange får vi hende op af stolen, og så sidder hun fast i en siddende stilling og vrider sig i smerte, når vi retter hende op.

Den langsigtede effekt af stive muskler og dårlig positionering er ikke til at holde ud at tænke på.

Så jeg er altid taknemmelig for muligheden for at lade hende få et godt stræk.

Jeg ved selv, hvor ondt det kan gøre, når man sidder i samme stilling for længe, og for Amy er det så meget værre.

Hun vil gerne udforske steder og se alt, men hun har også brug for det rigtige udstyr.

Jeg er ofte fristet til også at købe en mobil lift, og med den og massagebriksen har vi flere muligheder.

Men hvor ender det?!

Man kan bare blive ved med at købe mere og mere udstyr for at gøre livet lettere, og det koster en masse og optager plads, som vi ikke har ... så problemet ligger i virkeligheden i, at samfundet ikke har nok faciliteter.

Har du haft lignende oplevelser? Hvordan er det i dit område? Får du bleer på recept uden kamp? Jeg vil meget gerne høre andres historier.