Jeg vil ikke have omsorgen. Jeg har brug for den.

I går aftes kl. 21.38 lå jeg i min seng og kunne høre min mand hviske til en anden kvinde nedenunder. Jeg havde aldrig mødt hende før, og hun skulle overnatte i vores hus.

Jeg stoppede pludselig op og tænkte på, hvor fremmedartet et scenarie det er for de fleste mennesker. For os var det lidt usædvanligt, men ikke noget, der var ud over det sædvanlige. Hun var nattevagt for vores datter.

Vores plejepakke inkluderer tre nætters pleje om ugen, hvilket betyder, at vi får tre solide nætters søvn i sikker forvisning om, at nogen håndterer vores datters anfald. Da det blev sat i værk på anbefaling af vores assessor (jeg var skeptisk, for jeg troede aldrig, at jeg ville kunne stole på, at en anden kunne håndtere hendes anfald), ændrede vores liv sig, vores helbred blev dramatisk forbedret både mentalt og fysisk, og presset blev lettet på en måde, jeg ikke kunne have forestillet mig.

Vi er i gang med en plejeundersøgelse, og de følelser, jeg har i den forbindelse, er svære at håndtere. Jeg svinger fra frygt ("hvad nu, hvis vores pleje bliver fjernet?") til skyld ("jeg hader at skulle bede om denne dyre hjælp" / "hvad nu, hvis en anden familie har brug for hjælp og ikke får den?") til frustration ("jeg vil ikke have plejepersonale i mit hus!").

Det sidste punkt opsummerer den ambivalens, jeg føler, når jeg har brug for støtte.

Jeg gik hjem fra arbejde forleden aften og følte, at jeg ikke havde lyst til at gå hjem. Jeg ville forlænge gåturen og tage den lange rute. Forbi floden og mellem træerne, i forårssolen.

Det var ikke kun, fordi det var en pænere rute, det var også, fordi jeg var træt, og i mit hjem er det kaotisk og støjende, og der er mange mennesker. Ved at tage den længere rute kunne jeg nyde et par ekstra minutters fred.

Jeg kan virkelig godt lide min datters plejere, de er nogle af de sødeste mennesker, jeg nogensinde har mødt. Men de er ikke min familie. Nogle gange ville jeg elske at kunne gå hjem og lukke døren, og så er det bare os.

Smalltalk er trættende, og jeg havde gjort det hele dagen på kontoret. Problemet er, at hvis det kun var os, og vi ikke havde nogen omsorgspersoner eller familie til at hjælpe os, ville jeg sandsynligvis være ude af stand til at arbejde og fungere, og min mand og jeg ville ret hurtigt få svært ved at klare den pleje, vores datter har brug for døgnet rundt. Hele vores families mentale og fysiske helbred ville lide. Så her er vi, mellem den ordsprogede sten og et meget, meget hårdt sted.

Jeg føler taknemmelighed for omsorgen, men i sidste ende ønsker jeg den ikke. Jeg har bare brug for den. Når vi stopper op og tænker over dette i forbindelse med forældre, der skal kæmpe for ydelser, er det ret tankevækkende. Ingen kæmper for noget, de bare gerne vil have. Det er et grundlæggende behov. Og ingen burde være nødt til at kæmpe for det.