Kontrol

Som en person med angst har jeg altid været bedste ven med sikkerhed og kontrol. I usikre situationer begynder jeg at føle mig nervøs. Kombiner det med situationer, som er helt uden for min kontrol, og jeg prøver at kontrollere alt, hvad jeg kan. I disse dage kommer det ofte til udtryk i et meget ryddeligt hus. Selv om jeg er udmattet meget af tiden, er mit hus altid meget ryddeligt. Det er ikke, fordi jeg uselvisk forsøger at holde det sådan, fordi det er rart for mig og alle omkring mig; det er snarere en af de eneste ting, jeg føler, jeg kan kontrollere. Et ryddeligt hus hjælper mig til at føle mig rolig og i orden, selv når tingene er kaotiske omkring mig.

For plejeforældre er kontrol og sikkerhed ofte noget, man hurtigt mister grebet om kort tid efter diagnosen (eller endda før).

For forældre, der er pårørende, er kontrol og sikkerhed ofte noget, man hurtigt mister grebet om kort tid efter diagnosen (eller endda før). Mens der er meget få sikkerheder i livet, er der langt flere usikkerheder i livet som forælder. Før i tiden, når jeg stødte på usikkerhed - f.eks. om jeg ville bestå denne eksamen? gjorde jeg ting. At "gøre" hjalp mig med at få kontrol over situationen (nogle gange). Hvis jeg reviderede, øgede jeg sandsynligheden for, at jeg ville bestå. Hvis jeg skrev til 10 virksomheder om et job og søgte arbejdserfaring, øgede jeg mine chancer for at komme til samtale. Jeg var et kraftcenter af handling. På mange måder er jeg det stadig, men mine handlinger skal nu styres på en anden måde.

Jeg vil aldrig få kontrol og vished over mit barns anfald; eller om hun i morgen vil være rask nok til at gå i skole, spise eller fungere. Om den ferie, vi har investeret i, vil blive ødelagt af anfaldsklynger. Om vi overhovedet kan tage af sted. Om vi får den aflastning og omsorg, vi har brug for (det afgøres af et panel af mennesker, som vi for det meste aldrig har mødt).

At andre mennesker (og held) har indflydelse på disse livsændrende ting kan føles frustrerende og skræmmende. Og helt ærligt, forkert.

Jeg hader tanken om, at min familie bliver diskuteret af fremmede.

Vi har for nylig været igennem et plejeeftersyn. Mine drømme har gjort et interessant stykke arbejde med at afspejle, hvordan det har føltes for mig. Jeg har bl.a. råbt, uden at der kom nogen lyd ud, og nogen er kommet ind for at male mit soveværelse lyslilla (af en eller anden grund kun den nederste halvdel - jeg forestillede mig, at de havde planlagt at tilføje en blomsterkant som en hyldest til 1994), og jeg har forsøgt at stoppe dem, men det er ikke lykkedes.

Det er på tidspunkter som dette, at det hjælper på min følelse af magtesløshed at være fortaler for vores bredere samfund. Det kan være ved at rådgive om forskningsprojekter eller arbejde for bedre feriemuligheder for børn med særlige behov. Det er bestemt ikke en uselvisk handling, jeg får meget ud af det. At vide, at de ord, jeg siger eller skriver, kan gøre en forskel, fjerner fokus fra min umiddelbare situation og sætter mig i stand til at handle. Nogle gange er det en større ting, og andre gange er det at bruge min erfaring til at svare en bekymret forælder i en Facebook-gruppe, som endnu ikke har fået et svar.

At leve med usikkerhed er en stor del af livet som forælder, men det er i hvert fald min erfaring, at der er mange måder, hvorpå man kan anerkende det med et nik og fortsætte alligevel.