Når folk, der "forstår os", kommer og går

Mennesker er flygtige. Gennem vores liv med Amy har jeg nok skabt flere forbindelser i de sidste 7 år, end jeg havde gjort i hele mit liv før det. Jeg kan ikke forlade huset uden at støde ind i nogen, der kender mig via Amy. Nogle gange genkender jeg ikke engang den person og går i indre panik. Ikke alene har hun et kæmpe team af specialister, medarbejdere og eksperter - mennesker er flygtige.

Folk får nye jobs, folk går på pension, folk flytter til nye områder. Når mit barn når en vis alder, rykker hun op på et hold for sin aldersgruppe. Jeg har mødt mennesker, som husker os fra år tilbage, og som hævder, at mødet med os inspirerede dem til at få det job, de har fået. Det er utroligt, hvordan disse tilfældige møder kan ændre en persons livsbane.

En af de ting, jeg kæmper mest med, er min følelsesmæssige tilknytning til dem, der gør en reel forskel for os.

Du ved i dit hjerte, når nogen bekymrer sig som i virkelig bekymrer sig. De bekymrer sig ikke bare, fordi de bliver betalt for det, men fordi de er mennesker som dig, og de kan lide dig og dit barn som person og ønsker at se jer alle trives. Disse mennesker bliver uundværlige for dig. Skammen for disse uundværlige mennesker er, at det lægger et stort pres på dem. De bliver din "go to"-person og øger dermed deres egen arbejdsbyrde i kraft af at være hjælpsomme. Det påvirker også den professionelle barriere, der skal opretholdes. Hvis den barriere falder, og der kommer følelser ind i billedet, kan det komplicere tingene.

Det er svært at arbejde så tæt sammen med folk i så lang tid uden at begynde at føle, at de er udvidet familie. Det er en virkelig svær grænse at trække. Det er kun naturligt, at man bliver som kolleger eller venner.

Amy har lige gået i den samme klasse i skolen i to år. Til september flytter hun til en anden klasse. I dag er jeg følelsesladet, fordi det betyder, at et team på mindst 7 personer ikke længere vil være en del af hendes hverdag. Det er syv mennesker, som forstår hende. Det kan tage lang tid at forstå familier som vores. Amy er nonverbal, men hvis man bruger tid nok på at lære hende at kende, har hun så meget at byde på. Hun har så mange nonverbale signaler, som man kun opdager, når man har kendt hende i lang tid. Så for mig er folk, der har været sammen med hende i lang tid, virkelig vigtige for os. Det er en nervøs tid for alle forældre, når deres barn starter i en ny klasse eller på en ny skole. Jeg kan huske, hvordan jeg som barn havde nerverne uden på tøjet den første dag. "Hvem vil min lærer være? Vil han være venlig? Vil han forstå mig?". Jeg får sommerfugle i maven bare af at tænke på det.

Da vi skulle skifte børnelæge, fordi vores skulle flytte til et andet hospital, troede jeg, at min verden var ved at bryde sammen. Jeg følte det, som om tæppet var blevet trukket væk under mine fødder. Vores læge havde været der siden dag 1. Jeg husker vores tidligste diskussioner. "Hvad nu, hvis hun aldrig græder? Hvordan kan jeg vide, hvad der er galt?" Jeg husker, at hun spurgte mig, hvilke bekymringer jeg havde om at tage hjem. Det var på et tidspunkt, hvor jeg troede, at vi måske aldrig ville komme hjem. Hun hjalp os på flere måder, end hun nogensinde kunne vide. Hun guidede os og lærte mig så meget. Hun lyttede, og hun lyttede virkelig. Hvis der var en anden behandling, jeg gerne ville prøve, gjorde hun ikke, som nogle læger gør, og slog det hen, hun diskuterede med kolleger, læste de undersøgelser, jeg sendte hende, og så planlagde vi det sammen. Så du kan forestille dig mit chok, da hun rejste.

Jeg havde en dårlig fornemmelse i maven. Hvem bliver vores næste læge? Vil de kende Amy?

Hvor erfarne de end er, så var de der ikke fra dag 1. Det er så udmattende at skulle forklare sig selv og sit barn igen og igen. Alle, der har haft lige så mange hospitalsindlæggelser som os, kender den følelse, når de spørger: "Hvilken medicin får de?" "Kan du give mig en kort historie om Amy" og så videre. Du ved også, at du under en indlæggelse vil have præcis denne samtale mindst tre gange om dagen. Du ved godt, at de bare gør deres arbejde, men hold da op, det er noget af en muldvarpedag. (På vores lokale hospital er der heldigvis nogle af medarbejderne, der hurtigt gennemgår disse ting, da de kender os godt).

Al den angst, jeg føler, stammer fra følelsen af "hvad vil der ske, hvis jeg ikke er her en dag?". Jeg vil ikke have, at Amy er her, uden at vi er forvirrede over, hvorfor hun er blevet "forladt", og hvorfor der pludselig ikke er nogen, der kan forstå hende. Det er den slags ting, som, hvis jeg tænker for meget over det, kan sende mig selv ud i et panikanfald. Jeg arbejder hårdt på at acceptere, at så mange mennesker vil komme og gå, og at intet er permanent. Jeg må håbe, at de, der holder af os og bliver, bliver ved med at investere tid og tålmodighed i os, og at de ved, hvor vigtige de er for os. Jeg håber, at Amy aldrig nogensinde føler sig ensom, og jeg håber, at hun føler sig mere og mere forstået, efterhånden som hun lærer og vokser. Jeg håber, at hun ved, hvor gyldig, elsket og vigtig hun er, og at der altid er mennesker omkring hende, som bekræfter hende i det. Hun har været igennem så meget og kæmper videre med en beslutsom vildskab hver dag, jeg kunne ikke være mere stolt, om jeg så prøvede.

Der er stadig mennesker fra for 6 år siden, som jeg tænker på hver dag, og den indflydelse, de har haft på vores liv.

Jeg føler sorg og tristhed over, at de er væk, men er også taknemmelig for deres tid og erfaring. Det, der måske kun var et flygtigt mikrokosmos af deres enorme karriere, kan være noget, der den dag i dag giver en anden styrke et andet sted.

Jeg joker ofte med, at jeg nyder at være lidt af en enspænder og et hjemmemenneske. Men sandheden er, at vi alle har brug for forbindelser og venskaber. Når man er forælder, er man på en måde tvunget ind i en mere isoleret måde at være på. Jeg går ikke længere ind på et kontor med hundredvis af kendte ansigter hver morgen. Jeg sludrer og griner ikke længere med kollegerne omkring kaffemaskinen. Jeg deltager ikke længere i teammøder og krummer tæer, når isen skal brydes. Jeg står ofte alene ved min kaffemaskine og tænker på de enklere tider, vel vidende at min næste samtale sandsynligvis vil være med plejere, fysioterapeuter, lærere, læger osv. Jeg læser om Amys dag i skolen og hænger fast i hvert eneste ord, vel vidende at hun ikke kan fortælle mig om sin dag. Jeg bliver ved med at opdatere appen og er desperat efter at vide, at hun har haft en rolig eller glad dag.

Jeg venter spændt på, at Phil skal komme hjem fra arbejde, lidt som et kæledyr faktisk. Det vil selvfølgelig ændre sig, når Amy har fri fra skole i dag - så jeg får travlt!

Det er ofte rart at være omgivet af mennesker, hvis normale liv drejer sig om alt det samme som os. Man kan uden forklaring tale om medicinske problemer eller udstyr. Man taler ikke et fremmed sprog, man er ikke en nyhed. Men nogle gange føler jeg mig tvunget til at bryde med det og bevise over for alle derude, at vi faktisk er ligesom dem, og at verden er nødt til at lære at forstå mit barn. Jeg burde ikke klamre mig febrilsk til folk, der forstår hende, der skal gøres mere for at inkludere og forstå folk med alle evner. Nogle gange er jeg nødt til at trække sikkerhedsnettet væk og ikke gå ud fra, at folk enten er uvenlige eller ikke forstår.

Jeg laver halvt om halvt sjov med folk og siger hele tiden: "Du må aldrig forlade os! Jeg låser dig inde!", hvis jeg bare får en antydning af, at de måske har planer om at skifte job. Det er bare endnu en facet af vores liv, som vi ikke har kontrol over. Det er aldrig personligt, når nogen flytter, men det er hårdt. Folk har lov til at gå på pension, til at komme videre, til at have deres eget liv! Men det gør det ikke nemmere. I løbet af det sidste år har vi sagt farvel til så mange mennesker, som har kendt Amy, siden hun var omkring 10 måneder gammel. Selvfølgelig vil vi stadig se dem, og jeg ønsker dem alt det bedste, men jeg savner dem, og det er jeg sikker på, at Amy også gør. Så lang tid brugte vi på at lære Amy disse menneskers navne, mens de dannede deres eget unikke bånd til hende.

Så til alle, der arbejder med familier som vores og bekymrer sig - vi ser jer, og vi er taknemmelige. Jeg ved, at vi ikke altid er de nemmeste at arbejde sammen med. Vi er højt oppe, men vi er også meget langt nede. Det kan være så udmattende.

Jeg ved, at du føler vores frustrationer over så mange ting. Jeg ved, at det også påvirker dig, når tingene er dårlige. Jeg ved, at du desperat søger ændringer i systemet for at hjælpe familier som vores. Jeg ved, at du nogle gange føler dig magtesløs over for at hjælpe det ene øjeblik og beslutsom det næste. Det oplever vi også hver dag. Jeg ved, at I skal springe over de samme forhindringer som os, være bundet af det samme bureaukrati som os. Jeg ved, at du ikke nødvendigvis slukker, når du stempler ud for dagen. Du grubler sikkert lige så meget som os og går i ring over det hele. Tak, fordi du er sammen med os, uanset hvor længe det varer.