Når folk spørger til dit barns tilstand

Jeg faldt for nylig over et indlæg, som jeg fandt virkelig tankevækkende, og jeg tænkte, at jeg ville kaste det samme net ud og se, hvordan andre har det.

Hvis nogen spørger dig eller dit barn om deres sygdom, hvad siger du så?

Min tilgang til dette har ændret sig meget med tiden. Som tiden er gået, har jeg lært mere om mennesker og handicap og om at komme i kontakt med andre, når vi er "den" familie. Jeg synes stadig, at min reaktion kan variere afhængigt af mit humør den pågældende dag (og til tider endda overraske mig selv!).

Ud fra de samtaler, jeg har haft med andre familier, har jeg erfaret, at spørgsmålet "hvad er dit barns handicap?" som regel fører til den slags svar:

A - "Det kommer ikke dig ved. Hvorfor skulle vi diskutere følsomme/personlige medicinske oplysninger med en helt fremmed?"

B - "Han stillede for mange spørgsmål, så vi brækkede hans ben" (Et sarkastisk og morsomt svar, som nogen engang fortalte mig, at deres mand havde sagt til en, der faktisk stillede for mange spørgsmål. Jeg griner og krummer tæer på samme tid)

C - Du svarer med en kort forklaring og inviterer til spørgsmål - bevidsthed er trods alt nøglen.

D - Du fortæller alt for meget og tilbyder endda en informationsfolder, hvilket får personen til at trække sig langsomt tilbage med en grimasse.

E - Du bliver straks ked af det og svarer: "Hvorfor kan alle ikke bare se mit barn som et barn og ikke på grund af dets handicap?" (Jeg var lidt mere sådan i starten af rejsen)

Jeg vil gerne tro, at jeg er en C-pige, men hvis jeg skal være helt ærlig, er jeg en D-pige.

Folderne havde jeg lavet for mange år siden på et tidspunkt, hvor jeg ikke var klar til at tale åbent om Amys tilstand. Jeg vidste ikke altid, hvad jeg skulle sige.

Nu kan jeg tale med hvem som helst om hende ... ikke bare om medicinske ting, men om alt. Hun er min verden, og jeg er så stolt af at have hende som min datter.

I en ideel verden ville Amy tale og være i stand til at fortælle folk, hvad hun følte var passende.

Jeg kæmper konstant med skyldfølelsen over, hvad nu hvis hun ikke ville have, at jeg fortalte folk om hendes tilstand? Gør jeg det rigtige for hende? Jeg ved, at for hver person, der synes, at jeg griber det rigtigt an, er der sandsynligvis en, der vredt ønsker, at jeg ikke fortæller folk om hende.

Amy har en meget fræk personlighed. Jeg føler, at hvis hun talte, ville hun muligvis fortælle dem alt om sig selv (sandsynligvis hendes kærlighed til musik frem for alt andet) ... eller hun ville måske bare ignorere dem fuldstændigt (hun har nogle gange anti-sociale dage.) Det er så svært at vide.

Engang, da Amy var baby, var jeg på en udflugt med hende og min mor. En dame kom hen til mig og sagde: "Åh, var det et fødselstraume?". Jeg kan ikke huske, hvad der gjorde mig mest oprørt - at hun så nonchalant nævnte de mest traumatiske dage i vores liv, eller at hun måske kaldte mit barn for "det"?

Når jeg tænker over det, tror jeg, at hun havde set Amys sonde og mente "det" som den begivenhed, der forårsagede behovet for sonden, og ikke kaldte mit barn for "det".

Uanset hvad, så ramte det mig den dag som et angreb. Det var taktløst, oprørende og sårende.

Jeg ville virkelig ønske, at hun enten slet ikke havde sagt noget eller bare havde kommenteret, hvor dejlig hun var. Nu er der gået 8 år, og tingene er på mange måder de samme.

Visse formuleringer irriterer mig nogle gange. "Hvad er der galt med hende". For den, der siger det, er det måske helt uskyldigt og ufarligt, men der er noget ved det, der virkelig går mig på. Der er ikke noget galt med hende.

Jeg ved godt, hvad de mener, men kan de ikke være lidt mere taktfulde? Det er en af de mange gange, hvor jeg ville ønske, at jeg ikke var for høflig til at sige, hvad jeg virkelig følte. I stedet internaliserer jeg det og dvæler ved det på et senere tidspunkt. Jeg hader konflikter.

Nogle gange undrer jeg mig over, hvorfor de har brug for at vide det? En del af mig tænker, hvilken sygelig nysgerrighed har de brug for at tilfredsstille?

Mennesker findes på mange forskellige måder. Vi er alle forskellige og unikke på vores egen måde. Men hvorfor er vi nødt til at tale offentligt om de unikke ting?

Men på den anden side vil jeg meget hellere have, at folk kommer og taler med os og skaber forbindelser som alle andre. At være åben om et emne kan nedbryde stigma og fremme tolerance, accept og inklusion.

Det minder mig om nogle af de gange, hvor vi har været på hospitalet, og de gerne vil have en gruppe medicinstuderende til at komme og stille spørgsmål om Amy.

Jeg forstår og respekterer deres behov for at lære, men på en måde objektiverer det hende, som om hun er en slags show and tell Q&A-artikel.

Hun er ikke patient nummer 285639853 for mig, hun er min fantastiske menneskelige datter. For mange inspirerer hun selvfølgelig til en vis grad af medicinsk nysgerrighed ... hun har et par træk, der er interessante for dem, det forstår jeg godt.

Og jo mere vi fortæller dem, jo mere vil de måske fokusere på medicin og behandling af forskellige muskelsygdomme, eller hvad hun nu måtte have gang i.

Igen, afhængigt af dagens humør siger jeg måske ja, måske nej. Jeg vil også vurdere det ud fra Amys humør. Hvis hun er dårlig og føler sig usocial, vil jeg sige nej og håbe, at jeg har truffet den rigtige beslutning.

Der er én ting, jeg har fundet ud af i livet, og det sker stort set dagligt. Man ved bare ikke, hvad andre går igennem.

Når du ser familien med barnet i kørestolen ... har de måske for nylig fået en ødelæggende diagnose og er i gang med at bearbejde nogle virkelig tunge ting.

Eller den samme familie ønsker måske bare, at andre skal se dem som enhver anden normal familie, der lever deres liv. De ønsker måske ikke en konstant påmindelse om, at de er anderledes på en eller anden måde.

På samme måde kan det være, at den samme familie virkelig ønsker at føle venlighed og anerkendelse fra andre for at føle sig inkluderet og accepteret.

Ikke alle vil have de samme følelser og reaktioner, og du skal altid først og fremmest tage hensyn til følelserne hos den person, der tales om.

Tal TIL dem, ikke til dem, der er sammen med dem. Inviter dem til at være en del af samtalen, uanset om de er verbale eller ej.

Vi er ikke en tragedie, vi vil ikke have medlidenhed, vi vil bare være så lykkelige som muligt og have det bedste liv, vi kan, ligesom alle andre.

Mit største håb er, at Amy ved, at hun først og fremmest er et menneske. Hun behøver ikke at blive defineret af sit handicap.

Der er så meget mere i hende end det. Ja, det påvirker alle områder af hendes liv. Men det ændrer ikke hende som person.

Hun er vittig, omgængelig, glad, snakkesalig, spændende, sød, klog, stærk, vigtig, værdsat, smuk og et utal af andre ting.

Uanset hvilke begrænsninger hun måtte have, ser hun ud til at tage det i stiv arm. Jeg kan godt se hendes frustration, og jeg ønsker hele tiden, at tingene kunne være lettere for hende.

Men jeg ville mest af alt ønske, at jeg kunne vide, at hun ved, at vi gør vores bedste, og at hun synes, vi gør det rigtige for hende.

Jeg er kun hendes forælder, jeg er ikke den person, der lever med hendes sygdom, jeg er ikke hendes stemme, men jeg er en stærk fortaler for hende. Jeg håber bare, at jeg gør det rigtigt.