Omsorg for omsorgspersoner

I juni er det Carers Week i Storbritannien. Når de fleste mennesker tænker på at være pårørende, forestiller jeg mig, at de passer en ældre slægtning, måske en ægtefælle eller en ældre forælder, det ville jeg i hvert fald have gjort, før jeg fik et handicappet barn. Som forælder til et handicappet barn tog det mig et stykke tid at indse, at jeg var en "carer", og at mit andet barn var en "young carer".

Rollen som familieplejer er meget mere kompleks end den typiske forældrerolle. Den omfatter en stor portion administration. Det er ikke administration i stil med bilforsikringen, men denne turboladede administration kan være meget smertefuld, som f.eks. at opremse alle de måder, hvorpå dit barn og du kæmper, for fremmede, som derefter diskuterer din situation.

Det kan være krævende at sikre, at dit barns plejeteam får løn til tiden, at deres udgifter er betalt, og at du har betalt deres skat til HMRC. Og så er vi slet ikke begyndt at tale om den daglige pleje, uanset hvordan den ser ud for den enkelte familie med et eller flere handicappede børn. Specialkost, anfald, medicinsk udstyr, adfærdsstøtte, følelsesmæssig regulering, medicin, terapier, genoptræning efter operationer, kontinenspleje.

Min erfaring er, at der er relativt få pusterum til rådighed.

Selv hvis der var mere, er jeg ikke sikker på, at det ville gøre nogen forskel for de familier, der passer et handicappet barn. Nogle gange vil jeg faktisk ikke have, at mit barn skal på aflastning, jeg vil hellere have hende her hos os uden at skulle bekymre mig om madlavning eller rengøring.

Kan du forestille dig, hvor fantastisk det ville være, hvis alle familier med et handicappet barn fik rengøring, og hvis de to gange om ugen fik et sundt hjemmelavet måltid. Mens jeg drømmer, kunne hver familie med et handicappet barn måske få en virtuel assistent til at klare alt det daglige administrative, bestille medicin og booke aftaler. Og rengøringsassistenten skulle også vaske tøj og pudse vinduer. Det lyder som og er en fantasi. Men det får mig til at tænke på, hvordan familier med handicappede børn kan støttes bedre. Måske handler det om mere end aflastning.

For unge omsorgspersoner synes tilbuddet at være nogle ture ud i ny og næ.

Jeg er taknemmelig for tilbuddet, og jeg er sikker på, at mange har gavn af det, men min 12-årige datter vil forståeligt nok ikke deltage, da hun ikke kender nogen. Det forstår jeg godt. Det svarer til, at jeg frivilligt tager til et netværksarrangement. Jeg siger nej tak. Hvordan kunne dette tilbud være bedre? Måske rådgivning til unge mennesker eller et lille budget, som de kan bruge på en trivselsaktivitet efter eget valg sammen med deres egne venner. Igen er der plads til at tænke ud af boksen her (og uden for budgettet, er jeg sikker på, men vi er nødt til at have mål).

Jeg vil meget gerne høre andre ideer til, hvordan man kan yde bedre omsorg for familier. Lige nu synes jeg, at vi alt for ofte bliver "slået i hartkorn" med alle andre omsorgspersoner, når hver type omsorgsrolle er unik. At være forældrepasser er en rolle, som enhver, der ikke har prøvet det, slet ikke kan forestille sig.