PTSD hos plejeforældre - vores første PICU-ophold

Plejeforældre er underrepræsenterede. Især forældre til medicinsk komplekse og/eller syge børn.

Jeg kæmper stadig med udtrykket "omsorgsperson", fordi dit barn er dit barn, og du gør, hvad du er nødt til for at maksimere dets sundhed og sikre, at det lever et beriget liv. Men man må erkende, at forældre ofte gør langt mere end det, der normalt kræves af en forælder, og derfor skal omsorgselementet tages med i betragtning.

PTSD er udbredt i vores samfund, det kan ikke benægtes. Ofte taler man om PTSD i forbindelse med krig eller overlevelse efter en traumatisk ulykke. Men PTSD kan opstå i mange forskellige scenarier og kan vise sig på mange forskellige måder.

I løbet af den sidste måned er jeg stødt på ting, som vil følge mig i graven. Billeder, der er indgraveret og indlejret i min sjæls dyb.

Jeg vil gerne dele vores seneste oplevelse på hospitalet med jer. PICU.

Selvom Amy er medicinsk kompleks, er det indtil for nylig lykkedes os ikke at få brug for HDU (High Dependency Unit) eller PICU (Paediatric Intensive Care).

Mange læsere er måske allerede bekendt med vores rejse, men for at sætte jer ind i det - Amy har cerebral parese og epilepsi som følge af hypoxi ved fødslen. Hun har jævnligt brystinfektioner og bliver indlagt flere gange om året på grund af sine lunger.

Den 27. november 2022. Vi bliver kaldt ud for at hente Amy fra aflastning, da hun på uforklarlig vis "ikke er sig selv". Jeg ankommer i håb om, at det bliver et hurtigt besøg på vores lokale hospital. En kur med oral antibiotika, og måske kan vi endda undgå at skulle blive hjemme! Måske får hun ikke brug for ilt. Vi klarer det her hjemmefra, vi vil ikke være på hospitalet i julen, mange tak!

Vi ankommer til aflastningspladsen til en sløv, ukontaktbar og slap Amy. Vi kører til hospitalet. Der er brug for ilt med det samme. Vi tager ikke hjem i dag.

Spol et par dage frem - vi ser ingen forbedring.

Nu burde antibiotikaen da være begyndt at virke? Efter et par dage bliver vi enige om at skifte antibiotika. Vi har endnu ingen resultater af podningen, så vi behandler i blinde lige nu med bredspektret antibiotika.

Jeg vågner en morgen, og Amy er meget ked af det. Som aldrig før. Der er noget, der ikke stemmer.

Jeg ser, at hendes mavesæk er fuld af blod. Kaffemalet blod. Masser af det. Jeg går i panik og siger til mig selv, at det måske bare er maveirritation, jeg er sikker på, at det er fint. Jeg ved inderst inde, at hun ikke har det godt. Men jeg er nødt til at være positiv.

Tingene tager en drejning til det værre, og vi bliver straks flyttet til HDU. Jeg er taknemmelig for den ekstra medicinske støtte. Jeg er taknemmelig for selskabet. Men jeg er skrækslagen.

Jeg er som en and, der svømmer. På overfladen er alt roligt og samlet. Under overfladen kæmper jeg, træder febrilsk i pedalerne og sparker. Mit hoved buldrer, og jeg har ondt i maven. Vær sød at få det bedre snart.

Herefter var jeg vidne til mindst 20 kanyler.

De bliver stive, de går i stykker og svigter, de bliver slået ud. Der var dage, hvor jeg bad om "har vi virkelig brug for en ny kanyle? Vi kan ikke blive ved med at gøre det her. Det er ikke fair."

I begyndelsen kæmpede Amy imod og forsøgte at forhindre kanylerne i at komme ind. Som dagene gik, så jeg, at kampene blev svagere og mindre hyppige. Hun blev opgivende.

Hun havde accepteret dette nye liv med "tortur". Et konstant angreb af nåle, slanger, ledninger, brystfysioterapi, sugning, nebs. Det var fysisk og mentalt udmattende. For hvert nyt rør og hver ny ledning kunne jeg se mindre og mindre til min lille pige.

Det stoppede ikke der. Tingene blev værre. Hun begyndte at få episoder med bronkospasmer. Det havde jeg aldrig hørt om før. Det var fuldstændig skræmmende.

Kender du de øjeblikke, hvor rummet pludselig fyldes med læger og sygeplejersker, og du ligesom bliver skubbet til side for at lade dem gøre deres arbejde? "Er du okay, mor?", "Jeg er bange. Jeg er så bange", klynker jeg gennem tårer. Men dette øjeblik handlede ikke om os. Det handlede om Amy.

Vi så til, mens der blev givet adrenalin og gud ved hvad. Hvad i alverden var det, der skete? Er vi ved at miste hende? Hvad betyder det?

Phil og jeg havde bemærket en stor forandring hos Amy.

Anfaldene var taget til, hun var i fuld gang med airvo (befugtet ilt), hendes tal blev ikke bedre, og hun var på sit måske 4. eller 5. antibiotikum. De gav Amy "antibiotikaens dettol" og intravenøs medicin for at hjælpe med at åbne hendes luftveje. Jeg var helt ude af mit element. Jeg noterede alle de begreber og medikamenter, jeg hørte nævnt, og undersøgte dem i desperation for at forstå, hvad der foregik.

Vi bønfaldt lægerne om at sende os til byens hospital. Vores lokale hospital er fantastisk. Men vi var vokset ud af, hvad de kunne tilbyde. Hun var på det maksimale af alt og balancerede usikkert mellem liv og død.

Jeg havde flere gange nævnt, at Amys puls var lav. Åh, de timer, jeg brugte på at kigge på de monitorer og bare ville og håbede på, at de tal på magisk vis ville blive bedre. Som om mit blik alene ville gøre det hele godt igen.

"Hun er bare udmattet, mor", fik jeg at vide flere gange. De havde ret - hun var udmattet. Men som forældre har vi den der mavefornemmelse. Vi ved det bare. Jeg har stor respekt for læger, men der skal også være stor respekt for forældre, der har den personlige indsigt og intuition.

Pulsen falder yderligere.

Jeg ringer efter lægen. Hun er enig i, at vi har brug for en kontrolleret intubation og et centralt kateter. Det betyder byens hospital. Hospitaler i december arbejder ofte med fuld kapacitet. Det ville ikke blive nemt.

Hun undersøgte Amy, og da hun lyttede til hendes hjerte, faldt det yderligere.

"Hun får hjertestop. Tid til plan B". Jeg vil altid huske de ord.

Straks blev jeg hensat til hendes fødsel for 9 år siden. Hun var blevet født uden hjerterytme, hvilket havde forårsaget en stor hjerneskade.

Spol et par timer frem ... en masse stille gåen, en masse sidden og føle sig syg, en masse stirren ud i luften på generiske kunstværker på hospitalets vægge i et venteværelse. Lægen kommer ind. "Hun er ventileret, intuberet og stabil, vil du komme og se hende?"

Vi går ind på operationsstuen. Anæstesilæger og kirurger kigger på os med venlige øjne og forklarer, hvad der skal ske. "Har du nogen spørgsmål?" spurgte de. "Nej", fik jeg fremstammet. "Jeg synes bare, at I alle sammen er fantastiske. Tusind tak skal I have."

Til sidst bliver vi overført til byens hospital.

Jeg bliver igen ført ind i et venteværelse, mens de overleverer og lægger et dræn i brystet.

Jeg får at vide, at Amys lunge er "konsolideret", "pleural effusion", "en total whiteout", "kollapset", "fyldt med væske". "En rift i lungevævet."

Ventetiden i de rum føles som en evighed.

Jeg besøger hende. Der er flere slanger og ledninger end nogensinde før. Jeg er bange for at røre ved hende. Det minder mig om, at hun var en baby. Jeg vil ikke forstyrre de sygeplejersker, som så dygtigt tager sig af hendes behov.

På trods af at hun lå i kunstig koma, nægtede Amy at sove! Hun fik så mange ekstra bolus af beroligende midler. Det var så foruroligende at se, hvordan hun dystont forsøgte at vågne og trække sit åndedrætsrør ud. Hendes hud var opsvulmet af væskeophobning. Hendes vejrtrækning var så mekanisk og skræmmende at se på.

Hver nat var jeg fuldstændig udmattet, men ude af stand til at sove.

Dag for dag begyndte hun at komme sig

Drænet i brystet havde virket. På trods af at hun ikke havde hvilet ordentligt, havde hun hvilet nok til at hjælpe sine lunger med at hele.

Spol frem til nu. Amy er kommet sig helt. Hun er færdig med en 4-ugers antibiotikakur. Hun er ved at vende tilbage til normaliteten.

Jeg ser på hende nu, så fuld af liv, og jeg kan ikke tro, at hun var den samme person, som jeg så på børneafdelingen koblet til alle de maskiner.

PICU forlader dig aldrig. Du kommer videre, og langsomt bliver hverdagen normal, og nu er dine største problemer tilbage til det, de var før - maveproblemer, administration, aftaler, medicin, anfald, søvnmangel og så videre.

Jeg er nødt til at stoppe op en gang imellem og trække vejret og gøre status. Jeg troede helt ærligt, at hun skulle dø.

Vi ved stadig ikke, hvad der forårsagede netop denne episode. Jeg lever i frygt for, at det skal ske igen. Jeg er blevet hypervigilant, paranoid, bange og desperat. Men jeg har også lært så meget.

Ikke kun medicinsk, men jeg har lært instinktets magt, jeg har lært, at der er brug for meget mere støtte til familier, der er berørt af indlæggelser på PICU/HDU og traumatiske oplevelser.

Jeg ved, at vi i det store perspektiv er så heldige.

Der er folk, som er stamgæster på PICU, eller som har været der i meget lang tid.

Vi var hjemme før jul. Og selvom tingene stadig var ret turbulente, og vi vendte tilbage til hospitalet et par gange, kunne jeg ikke lade være med at tænke på de andre familier, vi havde efterladt. De ting, de måtte se og høre, usikkerheden, den blinde panik, udmattelsen, håbløsheden, ensomheden.

Fortabte sjæle, der vandrer rundt på gangen, muskler, der gør ondt helt ind til benet, sultne, men ude af stand til at spise, og en følelse af at være egoistisk for alle de rare ting, man får lov til at gøre, som f.eks. at drikke en kop kaffe, når ens barn i virkeligheden lider.

Vi er modstandsdygtige, stærke, fantastiske. Os, vores børn og dem, der arbejder sammen med os for at holde dem i live. En stor tak til vores NHS, til RMCH, til Stepping Hill, til Dr. Stannard, til NWT'erne, til alle, der var involveret i at redde Amys liv. En tak til vores utrolige venner og familie, som sluttede op om os og gjorde, hvad de kunne for at mildne slaget fra hele prøvelsen.

Hvis du lider af PTSD, så søg hjælp.

Din læge, relevante fora på de sociale medier, venner og familie. Der er hjælp og støtte at hente derude. Del dine erfaringer, find sikre måder at forsøge at helbrede på.

Jeg tror ikke, at lyset nogensinde slukkes, men det kan dæmpes.

Jeg har elsket Jo Griffins arbejde på Affinity Hub og også hendes bog - der er nogle nyttige ressourcer og oplysninger tilgængelige på hendes hjemmeside, og hun er også en anden firefly-blogger. Kan du tro, at de vigtigste ting, der kom frem i min undersøgelse af PTSD hos forældreplejere, alle var via Firefly og Joanne?

Jeg ønsker jer alle et godt helbred.