Søskendes milepæle

Sharon F
Jeg hedder Sharon, og jeg har en datter med epilepsi og et alvorligt indlæringshandicap. Jeg blogger om vores livlige liv.

Når man er den stolte forælder til et handicappet barn, kan der være et stort fokus på milepæle. Vi og mange med os fejrer små ting, som for vores barn er en stor præstation, ofte omtalt som centimeterstore sten.
Sideløbende med dette i vores familie er der dog de milepæle, som vores ældste barn når. Hun er ikke handicappet, og vi fejrer alle de typiske milepæle, man kan forvente, som f.eks. starten på gymnasiet. Men det, jeg har observeret på det seneste, er hendes utrolige præstationer derhjemme, hvor hun støtter sin søster.
Vi har aldrig presset på for at få hende til at bidrage til plejen, men vi har uundgåeligt været nødt til at bede om hendes hjælp, hvad enten det drejer sig om at hente et bind eller medicin eller at passe på hendes søster, hvis vi skal på toilettet. I det sidste år har hun dog været en motiveret og villig hjælper sammen med os, og hendes støtte er blevet uvurderlig.
Her er, hvad min fantastiske 12-årige (næsten 13-årige) kan gøre, som jeg ikke havde nogen anelse om i hendes alder:
- Kok. Hun laver jævnligt mad til familien, mindst to gange om ugen. Det er heller ikke simple retter. Vi nød hjemmelavede 'smash burgers' (latterligt gode) i weekenden. Hendes vegetariske chili-nachos er fantastiske.
- Tilbered ketogene måltider. Hun er meget optaget af, at hendes lillesøster skal have de samme lækkerier og madmuligheder, som vi har, når vi er på ketogen diæt (mod epilepsi). Hun laver mad til hende omkring to gange om ugen. Hun har for nylig undersøgt og lært sig selv at lave en ketogen pizza fra bunden.
- Hjælp under et anfald. Hvis hendes søster begynder at få et anfald, er hun der med puder og begynder at tage tid med det samme. Hun er rolig hele vejen igennem.
- -Hjælper med at støtte søsterens adfærd og kommunikation. Hun "tuner ind" for at finde ud af, hvad hendes søster virkelig ønsker, så hun kan få sine behov opfyldt (hendes søster er stort set ikke-verbal). Hun er også dygtig til at afdramatisere en situation med smarte afledningsmanøvrer, som hun ved virker (en af hendes klassikere er en løbeleg, hvor hun får sin søster til at skubbe hende forsigtigt, hvorefter hun løber af sted og tilbage igen).
- Hjælp til personlig pleje, herunder bad og toiletbesøg.
Hun bliver sjældent bedt om at hjælpe med noget af det ovenstående, men gør det gerne hver dag.
Selv om det er hårdt at være ung omsorgsperson, er det meget tydeligt at se fordelene. Jeg har set hendes selvtillid vokse, hun er cool i en krise, og hendes færdigheder er utrolige i forhold til hendes alder. Hvis jeg så det på et CV, ville jeg være imponeret.
Hun kan dog stadig smække med en dør og skrige huset ned med de bedste af sine jævnaldrende teenagere. Og det er godt for hende. Det beroliger mig, at hun også får lov til at gøre teenage-tingene (selvom jeg måske ikke siger det på det tidspunkt ...).


