Sommerferien

Send kaffe. Send chokolade. Send hjælp (indsæt andre generiske mor-jokes her).

Jeg ville have brugt et dejligt billede af Amy, der er klar til sin sidste skoledag, til denne blog.

Men det kan jeg ikke, for på trods af min konstante indsats for at være organiseret, fik jeg blandet mine dage sammen, læste forkert i kalenderen og troede faktisk, at i morgen var hendes sidste dag.

Så mens jeg skriver dette, har jeg ondt helt ind i hjertet. På en eller anden måde er det lykkedes mig at samle næsten to dages børnefri ærinder på én dag.

Jeg har febrilsk forberedt medicin og mad, jeg har omorganiseret Amys værelse, jeg har besvaret telefonopkald, som jeg gik glip af, mens jeg var i fitnesscentret tidligere, jeg har luftet hunden, blandt mange andre opgaver.

Undskyld selvfølgelig det rodede soveværelse på billedet, jeg er sikker på, at vi alle ville have foretrukket det smukke billede af sidste skoledag, som aldrig vil ske nu!

Jeg føler ikke den frygt, som mange mennesker føler i forbindelse med skoleferier.

Jeg glæder mig til, at Amy kommer til at være meget mere til stede og til at se, hvad vi kan finde på af eventyr. Men jeg frygter den udmattelse, der følger med.

Jeg har gjort en mere bevidst indsats for at få hende til at gå mere og for at løfte hende mere.

Det hele er ret tidskrævende, men jeg ved, at det er det rigtige at gøre.

Det nemmeste er ikke altid det rigtige.

Hvis Amy kunne få sin vilje, ville vi bruge hele dagen på at gå (og hun ville have sin musik på hele tiden, ellers ville hun trække sig i håret).

Selvom jeg elsker at prøve at komme i form og komme ud i naturen, er det fysisk meget krævende.

I år mere end nogensinde, nu hvor Amy er 8 år, tager jeg mig selv i at sammenligne hendes barndom med min egen.

Det er ikke nødvendigvis en god ting at gøre, men jeg tror, det er naturligt.

Det får mig til at indse, hvor meget ekstra planlægning der skal til, og også hvor lidt inkluderende meget af det er.

Næsten alle ferieklubber og aktivitetsdage synes at være rettet mod ikke-handicappede/neurotypiske børn.

Det er bare endnu en ting, vi må gå glip af. Vi har ikke noget valg. Hver gang der kommer en reklame for det på mine sociale medier, bliver jeg vred, fordi jeg ved, at det ikke engang nytter at spørge.

Hvorfor er det sådan, at de mennesker, der har mest brug for hjælp, er dem, der står uden? Hvorfor får vores børn ikke de samme muligheder som deres jævnaldrende?

Jeg har før nævnt for folk, hvordan vi i skoleferierne kæmper for at få udført de mest basale daglige opgaver.

De, der ikke er i vores situation, har nogle gange svaret: "Nå, men job kan vente! Der er altid en dag i morgen!"

Men desværre nej. Konstant snavset sengetøj hver dag, håndtering af sondepladser/vedligeholdelse af hygiejne, forberedelse af medicin, medicinske indgreb osv. tager ikke alle en fridag.

Ja, nogle af de ting kunne sikkert godt vente lidt, men realistisk set nej. Vores hus har mange hundrede usynlige tandhjul, der drejer rundt. Hvis ét tandhjul sætter sig fast, går alt i stå eller det, der er værre.

Desværre for os er uafhængig leg ikke mulig. Min datters glæde og aktivitetsniveau er udelukkende dikteret af, hvad hendes omgivelser gør for hende.

Det er et stort pres, men jeg føler en næsten konstant skyldfølelse over, at det, jeg gør, ikke er nok.

Jeg har det også dårligt med, at jeg nogle gange bare gerne vil hvile mig.

Som barn var jeg god til at lege på egen hånd, jeg var (og er stadig) ret indadvendt og ville gerne tegne hele dagen, læse eller farvelægge. Jeg så film (nogle gange den samme video igen og igen!), og selv om jeg ved, at jeg har været hårdt arbejde for dem, der tog sig af mig, så ved jeg, at jeg meget af tiden var ret nem i nogle henseender.

Så det går ikke at sammenligne. Amy kan ikke lide håndværk, nyder ikke at blive læst for og er ikke rigtig interesseret i bamser.

Selv hvis hun var, ville hun stadig have brug for nogen til at facilitere det hele. Nogle gange er jeg bange for, at hun er frustreret eller keder sig sammen med mig.

Det er en konstant rejse mentalt.

Nogle af vores udflugter går fantastisk godt, andre er en katastrofe. Sådan er det vel for alle familier.

Men jeg oplever nogle gange, at hvis Amy virkelig ikke kan lide noget, så afskrækker det mig fra at tage af sted igen.

Sidste gang vi var i akvariet, havde hun for eksempel en særlig slem episode med irritabilitet.

Jeg er ikke sikker på, om det var et sanseproblem, fordi der var travlt, at hun havde smerter, eller at hun kedede sig.

Uanset hvad der foregik, var hun utrøstelig.

Det var en kamp at få hende ud af bygningen igen, fordi der var så travlt. Det var nedslående, for endnu en gang havde hun haft en dårlig tid med at gøre noget, som alle omkring hende elskede.

Det samme sker i biografen og på visse kaffebarer. Jeg ved, at en del af det handler om lys og plads.

Jeg har lagt mærke til det gennem årene og kan nu gå ind et sted og vide, om hun sandsynligvis vil blive urolig eller ej.

Det er svært at finde balancen mellem at prøve nye ting og holde fast i det, vi kender.

Vi vil gerne udvide Amys horisont og give hende alle muligheder for at nyde så mange ting.

På samme måde skal vi spare på energien og nøje vælge, hvad vi skal gøre.

Ellers risikerer vi, at vi alle får psykiske problemer, og at vi spilder penge, benzin og energi.

Nogle gange vil hun overraske os og på dagen nyde noget nyt - eller hun kan nyde noget, hun normalt ikke kan lide, mens hun er sammen med plejepersonalet.

Det ser ud til, at mange stjerner skal stå på linje for at få de bedste dage ... ingen smerter, ikke for træt, ikke for mange anfald, den rigtige aktivitet på det rigtige tidspunkt af dagen, passende musik/legetøj osv.

I år er jeg ved at lave en liste over ting, vi skal lave, og steder, vi gerne vil hen.

Det kan selvfølgelig altid ændre sig. Mangel på søvn, sygdom, humør, mange ting kan påvirke dette. Og så er der selvfølgelig også brændstofomkostninger, priser på ting, skiftende faciliteter, vejret og så videre.

Amy kan godt lide mange stillingsskift og aktivitetsskift.

Det kan alt sammen blive meget trættende, men jeg håber at kunne spise fornuftigt, få nok væske og være så udhvilet som muligt, så jeg kan være den mor, hun har brug for, at jeg er.

Det er sjældent, at hun vil have en "doven dag", der er aldrig mulighed for bare at sætte en film på osv, og det har jeg accepteret.

Hvad gør du med din skoleferie? Har du nogle tips til at komme igennem?

Jeg ønsker alle alt det bedste.