Back to blog archive

The Quest af Kerry Fender.

Kerry Fender af Kerry Fender Yderligere behov

Kerry Fender

Kerry Fender

Downs syndrom, min familie og mig - en mors beretning om familielivet med et ekstra kromosom.

I starten af påskeferien gik vi i gang med den halvårlige søgen efter en Covid-booster til Freddie. Mennesker med Downs syndrom har generelt et svækket immunsystem og er mere modtagelige for infektioner, især luftvejsinfektioner. Under pandemien blev de udpeget som en klinisk sårbar gruppe, der blev erklæret berettiget til Covid-vaccinen, når den blev tilgængelig, og senest til visse behandlinger, der skulle administreres på hospitalet så hurtigt som muligt efter en positiv PCR-test.

I en tid, hvor NHS er under så stort pres og kæmper for at klare sig, og hvor faldende vaccinationsrater har ført til en genopblussen af sygdomme, som vi troede, vi havde set det sidste til, ville det helt sikkert give mening, at ethvert vaccinationsprogram gjorde det så nemt som muligt for alle, der er villige til at blive vaccineret, at få stikket: for at forhindre, at sygdomme spredes, og for at forhindre, at folk ender på vores allerede hårdt prøvede hospitaler. Men nej. Processen med at få et stik til Freddie er langvarig, stressende og frustrerende, med et ikke ubetydeligt element af usikkerhed, falske starter og bristede forhåbninger. Quest synes ikke at være et upassende ord at bruge.

Sidste år gik det sådan her:

Jeg fik en sms fra den praktiserende læge om, at Freddie var berettiget til vaccinen og opfordrede os til at bestille en tid, hvilket jeg gjorde.

Jeg forberedte Freddie og forklarede, hvorfor det var nødvendigt, og hvad der ville ske.

Om morgenen blev jeg ringet op og fik at vide, at hans aftale var blevet aflyst, fordi han var under 18 år, og de ikke havde den rigtige vaccine.

Jeg havde også fået en sms fra NHS 119, så jeg fulgte linket for at bestille en tid, men opdagede, at det nærmeste sted, der tilbød vaccinen, lå næsten 20 km væk. Jeg har ikke nogen bil. Heldigvis tilbød de tider på en lørdag, så min mand kunne køre os.

Jeg forberedte Freddie igen.

På dagen for aftalen fik jeg en meget modvillig Freddie ud af sengen i en fart en lørdag morgen for at sikre, at vi nåede frem til klinikken i god tid.

Vi ankom rettidigt til klinikken ... blot for at få at vide, at han efter deres mening ikke er berettiget, fordi han ikke får immundæmpende medicin, og at han ikke burde have fået tilbudt en tid. Jeg forsøgte at forklare dem om Downs syndrom og nedsat immunforsvar, men de var ikke til at rokke.

Jeg tog en meget forvirret Freddie med hjem og forsøgte at undgå at få covid.

Vores søgen blev genoptaget i oktober, da efterårets boostere skulle afleveres. NHS-sms'en kom først. Vi fik at vide, at den nærmeste klinik, der kunne vaccinere ham, var en walk-in cirka fem kilometer væk. Vi ventede i en kø, der snoede sig ud langs fortovet udenfor, men da det blev vores tur, fik vi at vide, at de ikke kunne give vaccinen til unge under 18 år, fordi de ikke havde den rigtige vaccine. Jeg kontaktede 119 igen og accepterede en aftale på et apotek 15 kilometer væk, som de forsikrede mig om ville kunne give ham vaccinen. Endnu en gang forberedte jeg Freddie.

På dagen var vejen til apoteket lukket, hvilket ikke lovede godt, men da vi endelig fik adgang til stedet, var de søde, tog imod Freddie uden spørgsmål og tilbød også mig og min mand vaccinen, idet de sagde, at de ofte havde vaccine tilovers ved afslutningen af en session, som så skulle kasseres - i stedet for at spilde den, foretrak de, når muligheden opstod, at give den til mennesker, hvis omstændigheder kunne gøre dem eller nogen tæt på dem mere sårbare. Tilfældet ville, at både min mand og jeg opfyldte kriterierne, begge var blevet inviteret til at booke en tid og begge var blevet afvist af vaccinationspersonalet, som tilsyneladende helt vilkårligt havde besluttet, at vi ikke opfyldte deres fortolkning af reglerne. Så vi accepterede deres tilbud.

Da det hele begyndte igen i foråret, bestilte den praktiserende læge igen en tid til os, men aflyste den på dagen.

Desværre var det dejlige, fornuftige apotek, hvor vi havde fået det gjort i efteråret, ikke på NHS 119's liste over steder, der tilbyder vaccinen. De nærmeste aftaler, der kunne bookes, var denne gang over 25 kilometer væk. Jeg ledte efter en lokal walk-in, men der var kun to, der tilbød vaccinationer til 16-18-årige. Jeg ringede først til den ene og derefter til den anden for at tjekke tidspunkter og dage for vaccinationerne, men fik af begge at vide, at de ikke vidste, at de skulle give vacciner til den aldersgruppe, og at de ikke havde den rigtige vaccine.

Jeg gik tilbage på nettet og bestilte en tid på et apotek 25 kilometer væk, ringede til dem for at tjekke, at de faktisk havde den rigtige vaccine til unge under 18 år, og ringede derefter til 119 igen for at dobbelttjekke, at vi ikke ville blive afvist på grund af berettigelse. De var ikke sikre og rådede mig til at tage et brev med fra lægen, der bekræftede, at han var berettiget.

Jeg ringede til klinikken, og de gik med til at sende det til mig som en e-mail for at spare tid.

Jeg forberedte Freddie igen. Han var ikke glad. I mellemtiden har han udviklet nålefobi på grund af en hændelse, da han var på hospitalet. Jeg lovede ham EMLA-creme, et 'blindfold' (sovemaske) og en McDonalds-frokost, hvis han fik det gjort.

På dagen hentede jeg ham ved spurvefisen på en lørdag (igen) for at smøre ham ind i cremen. Vi kørte rundt og rundt i et ukendt område, indtil vi fandt det lille apotek (heldigvis var der en McDonalds i nærheden, som vi gjorde Freddie opmærksom på). Vi gik ind og holdt vejret i forventning om at blive afvist, men efter lidt betænkningstid accepterede de e-mailen og gav ham sprøjten. Jagten var forbi ... i hvert fald i seks måneder.

Hvem ved, hvor den fører os hen næste gang.

En ung dreng sidder med en ansigtsmaske på og holder et vaccinationskort.

Emner

Andre artikler, du måske kan lide ...

Ingen resultater fundet