Tid til at behandle - komplekse sundhedsforældre og stress

Nogle gange kan man ikke leve i nuet. Hvad nu, hvis det er et særligt traumatisk og udfordrende øjeblik?

Hvordan kommer du dig over stressende begivenheder? Hvordan navigerer du i dem, mens de finder sted?

I går havde Amy smerter på grund af nogle akutte hudproblemer. Det resulterede i, at hun var følelsesmæssigt og fysisk stresset.

Når hun er ked af det, river hun sig i håret, hun niver og sparker dem, der er omkring hende.

Hun er umulig at trøste i de øjeblikke. Det eneste, du kan gøre, er at bevare roen og tålmodigheden og gøre dit bedste for at undgå skader.

Heldigvis sker disse øjeblikke sjældnere end tidligere, men på det tidspunkt kan jeg mærke, at mit stressniveau stiger og stiger.

Min kæbe strammer og kniber sammen, mine muskler spændes, og min puls stiger.

I det øjeblik er det eneste, du kan gøre, at trække vejret og minde dig selv om, at det er sådan, hun kommunikerer smerte, og at dette øjeblik vil gå over.

På det seneste har Amy haft et par ambulancer på grund af vejrtrækningsproblemer.

I de øjeblikke er hun blå, kæmper for at trække vejret, kaster op og ser livløs ud. Adrenalinen sætter ind, og jeg flytter hende, tjekker hendes obs, suger hende, beroliger hende og forklarer, hvad jeg gør.

Jeg ringer efter en ambulance. Mit bryst er stramt, mine ben er svage. Udenfor er jeg rolig. Indeni er jeg et rod. Bare kom igennem dette øjeblik. Ambulancefolkene er her snart, hun får det godt igen, og vi får det alle godt igen.

I ambulancen får jeg ondt i ryggen, mens jeg kæmper for at flytte mit paniske barn.

Hun får ilt og er vågen nu, men hun er meget forpint. Personalet bliver ved med at sige, at jeg skal holde hende oprejst, og jeg forklarer igen, at det ikke er muligt med Amy.

De blå lys er nu tændt for at få os hurtigere frem. Vi er der snart, det her er midlertidigt, det handler om hende, ikke om mig.

Fortsæt med at forsøge at trøste hende og forhindre hende i at skade sig selv.

På hospitalet forholder jeg mig roligt, mens jeg forklarer, hvad der er sket for tredje, måske fjerde gang.

Jeg tæller hendes medicinliste op igen, for tredje, måske fjerde gang. Sådan er processen - du skal ikke kæmpe imod. Bare vær tålmodig og forklar det. Forhåbentlig er du hjemme, før du ved af det.

Spol en uge frem.

Nu går det meget bedre med helbredet. Livstruende problemer er nu erstattet af almindelige dagligdags problemer som at udskifte defekt medicinsk udstyr, jage medicin fra hospitalet og finde plads til at opbevare sondemad.

Vi er på en dejlig familiedag. Efterårsluften er frisk, solen skinner, og Amy er i godt humør.

Straks bliver vi konfronteret med "hvad er der galt med hende? Hvorfor sidder hun i den stol?".

Jeg er taknemmelig for, at folk spørger - det er bedre end at stirre eller ignorere. Men mit hjerte synker lidt. Hvorfor skal vi skille os ud? Hvorfor kan vi ikke bare have en venlig samtale, som ikke er centreret omkring Amys handicap?

Inderst inde længes jeg efter bare at være normal, at være kedelig endda. Sikke en nyhed at være kedelig eller normal. Jeg trækker vejret og tager min venlige, glade stemme på og forklarer igen, at cerebral parese handler om, hvordan hjernen styrer musklerne og så videre.

Jeg ringer for at få fat i noget medicin. Jeg beder indvendigt om, at receptionisten taler pænt til mig.

Jeg fornemmer frustrationen i hendes stemme, for det er tredje gang, jeg ringer på en uge. Jeg minder mig selv om at trække vejret og bevare roen.

Du må ikke miste troværdigheden og græde. "Hvorfor kan du ikke gå til lægen og få den medicin?" svarer jeg for tredje gang på en uge.

Jeg kæmper mod trangen til at være sarkastisk eller følelsesladet og forklarer, at denne medicin kun er til brug på hospitalet. Jeg prøver at lave høflig smalltalk.

Det bliver ignoreret. Jeg siger til mig selv, at hun måske har en rigtig dårlig dag eller har ekstremt travlt - tag det ikke personligt, lad det ikke påvirke din dag.

Bare ved at skrive dette føler jeg, at jeg strammer mig an og bliver vred.

Nogle gange føles det ikke fair at skulle internalisere så meget tristhed og frustration.

Lige nu, i dette stille øjeblik, kan jeg bearbejde det hele. Jeg kan tage mig tid til at nyde en varm kop kaffe og vide, at vi er hjemme, og at alt er godt.

Jeg kan nyde, at min telefon ikke ringer, at alle mine kære er i sikkerhed og har det godt, og jeg kan være stolt over, at vi alle klarede den.

Nogle gange kan man ikke leve i nuet. Nogle gange må man udholde øjeblikket vel vidende, at der kommer bedre øjeblikke bagefter.

Nogle gange vil de øjeblikke, du har udholdt, indhente dig og æde dig op.

Hvad gør du for at håndtere dette?

Personligt får jeg angstdæmpende medicin og rådgivning, og i min fritid forsøger jeg at gå ture og gå i fitnesscenter.

Træning påvirker helt sikkert din mentale sundhed. Det kan sænke dine stresshormoner og hjælpe dig med at frigive velværekemikalier.

Nogle dage er jeg for træt og udmattet til det - og det er også okay. Man skal lytte til sin krop, og når tiden tillader det, skal man give sig selv chancen for at hele.

Det lyder kedeligt, men selvpleje er virkelig vigtigt. Det er sværere at få plads til i vores liv, da det kan være så uforudsigeligt. Men når du kan, så prøv at gøre noget for dig selv, og nyd og værdsæt det øjeblik.

Hvis du har det svært - så gå til din læge. Tal med nogen. Lad være med bare at svælge i det og lide.

Livet er udfordrende for alle, men når man har et barn med et komplekst helbred, er det en konstant bekymring for deres helbred og for at navigere i det ofte vanskelige system, der omgiver dem.