Wolf Hirschhorn-syndromet

Du er ikke alene, hvis du nu tænker, at du aldrig har hørt om Wolf Hirschhorn Syndrom. Det havde jeg heller ikke, før min søn James blev diagnosticeret med WHS, da han var to et halvt år gammel.

Forekomsten i 1998, da James fik sin diagnose, var omkring én ud af 50.000 fødsler, og den er stadig den samme nu ca. 26 år senere. Vi fik meget lidt information fra genetikerne på tidspunktet for James' diagnose, og ja, jeg er så gammel, at vi ikke havde internettet dengang, så vi kunne gå hjem og google.

Blandt de oplysninger, jeg fik, var et kontaktnummer til en dame ved navn Chris Hilder, som selv havde en søn med samme syndrom og havde startet en støttegruppe, hvilket ikke var nogen nem opgave, når kommunikationen udelukkende foregik via telefon og nyhedsbreve. Så med et telefonopkald til Chris begyndte min tilknytning til den nationale Wolf Hirschhorn-støttegruppe.

I sidste måned deltog jeg i den halvårlige Wolf Hirschhorn-konference.

Det er en begivenhed, der har høj prioritet i min kalender. Det er vokset fra en lille gruppe familier, der mødtes, til en veletableret og professionelt organiseret konference med ca. 50 deltagende familier i år.

I år var det vores tolvte konference. Den første, vi deltog i, var i 1999. Jeg husker den første gang som en blanding af følelser. Begejstring over endelig at møde familier, der havde et barn med samme sygdom som James, søge efter information og svar, der kunne hjælpe os til at vide, hvordan vi skulle tage os af ham på den bedst mulige måde, men også en følelse af frygt ved at møde andre børn som James og indse, hvordan hans fremtid måske ville blive.

Vi blev selvfølgelig budt velkommen med åbne arme.

Vi dannede venskaber, som er fortsat i 25 år. På hvert møde, vi deltager i, møder vi ikke kun gamle venner, men vi møder også kendte familier, som følger vores vej. Vi har et unikt bånd, og på de to dage deler vi så meget, og ja, nu har vi også fordelen af sociale medier og Facebook-grupper, som betyder, at vi kan opretholde den kontakt oftere.

Desværre døde Chris Hilder, grundlæggeren af støttegruppen, i 2006. Gruppen var vokset betydeligt på det tidspunkt, men ikke i det omfang, den har i dag. I år, kun 6 uger før det nationale møde, døde også Chris' søn, som havde WHS. Han blev 46 år gammel. Jeg var meget privilegeret over at have mødt både Chris, hendes søn og også hendes to døtre. I de tidlige, skræmmende og usikre dage var det Chris, der gav os trøstende og beroligende ord, som hun gjorde for så mange andre familier.