Under pres

Det er en alment anerkendt sandhed, at plejeforældre er under pres. Selv om det måske er anerkendt, tror jeg, at det er dårligt forstået. Fagfolk, venner og familie siger ofte, at de ikke kan forestille sig, hvor hårdt det må være, og de har ret. De eneste, der ved det, er forældrene selv, og det er ingens skyld, at de ikke har denne erfaring.

Jeg ville elske at opfinde en slags virtual reality-oplevelse, hvor alle, vi kommer i kontakt med, har levet som forældre, der passer børn. Problemet er, at selv hvis vi på en eller anden måde kunne simulere det i en weekend, ville de have brug for flere år for virkelig at opleve den kroniske og kumulative udmattelse og desillusioneringen over systemet. Men tænk, hvis vi kunne få dem til at føle dette. Ikke flere kampe for at få den støtte, vi har brug for, fordi fagfolk ville vide, hvordan det føltes, ikke flere urealistiske terapimål, ikke flere lægesekretærer, der performativt puster sig gennem aftalekalenderen, fordi jeg har ringet for at sige, at jeg arbejder væk og ikke kan komme til en aftale.

Jeg kan huske, at kort efter at min datter havde mistet al sin tale (på grund af en enorm regression og konstante anfald som følge af hendes meget sjældne genforandring), talte en absolut dejlig talepædagog med os om ideen med en AAC (en enhed på en iPad, der gør det muligt for brugeren at bruge symboler til at kommunikere med).
Vi var ret begejstrede for det, indtil hun uden videre fortalte os, at vi skulle modellere "omkring 200 ord" om dagen, for at min datter kunne lære det.

Vi nikkede stumt med, mens vi begge tænkte: Det kan ikke passe.

Hun mente det selvfølgelig godt, men hun forstod ikke, at det at dele dette uoverstigelige mål straks fik os til at løbe i den anden retning. Hun kunne ikke vide, hvordan det føltes (på det tidspunkt) at være vågen fra kl. 1 om natten de fleste dage, at holde min datter oppe i en sele, mens hun havde hundredvis af anfald, at lave ketogene måltider med hver ingrediens vejet på gram, at give 10 portioner medicin om dagen og at forsøge at fungere for vores anden datter.

Det var bortset fra den følelsesmæssige smerte og udmattelse. Hun kunne sit kram og var specialist. Heri ligger problemet.

Specialister fokuserer pr. definition på én ting.

Forældre skal fokusere på hundredvis af ting. Vi kan ikke tage øjnene fra bolden på noget som helst.

Det er derfor, at når en specialist, eller hvem som helst, kræver noget af os, kan de ikke forestille sig, hvad vi ellers har på vores tallerkener. Vores tallerkener er så høje, at alt skal stables omhyggeligt for at få plads. De er tunge og skrøbelige på samme tid. Når noget falder ned, tipper og vakler hele tallerkenen, når vi samler det op. Vi har ikke kapacitet til endnu en stor skefuld af noget.

Det eneste, vi kan gøre, er at forsøge at uddanne og informere fagfolk og dem omkring os. Invitere folk ind for at se vores verdener, enten bogstaveligt talt (kom nu, min ven, tag en formiddag med mig), eller ved at tale, blogge, fortælle vores historie gennem medierne eller simpelthen fortælle den, som den er, til fagfolk i stedet for at nikke med (som jeg gjorde til talepædagogen). Jeg er blevet meget bedre til det, efterhånden som jeg er blevet mere erfaren.

Jeg ved nu, at det er muligt at sige nej på en bestemt, men venlig måde.