Asento, siirrot ja mitä kulman takana on.

Yksi asia, jonka sanoisin olevan jatkuva jokapäiväinen ajatus Amyn kanssa, on asento/siirrot ja varusteet. Toinen jatkuva asia on tuntemattoman pelko - mikä uusi ja pelottava diagnoosi odottaa nurkan takana?

Hyvin varhain Amyn elämässä meille esiteltiin paikannus. Varmistimme, että hän on tarpeeksi pystyasennossa, jotta refluksi minimoituu. Häntä ei jätetä liian pitkäksi aikaa kyljelleen. Käärimme pyyhkeitä ja kiiloja, jotta hän saa tukea ja symmetriaa. Siitä tulee lopulta itsestäänselvyys, kun yrittää varmistaa selkärangan ja lantion terveyden.

Amy on nyt 9-vuotias. Hänellä on neliraajahalvaus. Hänen tyyppinsä on atetoidinen/dyskineettinen. Vaikka hän ei liiku, hänellä on vakava liikehäiriö ja hän liikkuu jatkuvasti. Liikkeistä käytetään joskus nimitystä dystonia/korea/ballismi/dyskinesia. Hän on todella vahva, ja hänen lihasjännityksensä vaihtelee - hän voi olla yhtenä hetkenä erittäin jäykkä ja toisena hetkenä kuin räsynukke. Hän saa useita lääkkeitä, jotka auttavat kipuun ja auttavat häntä hallitsemaan liikkeitään paremmin.

Muutaman kerran vuodessa meidät kutsutaan ortopedien kanssa aivohalvausklinikalle.

Hänet tarkastetaan perusteellisesti ja lähetetään röntgeniin. Toistaiseksi olemme olleet niin onnekkaita, että vaikka hänen lonkkansa on toiselta puolelta kireämpi, hänellä ei ole tällä hetkellä mitään merkkejä lonkkien siirtymisestä tai skolioosista. Tähän mennessä olen ollut joka kerta tyytyväinen siihen, etteivät asiat ole pahentuneet. Meillä on useita ystäviä, jotka ovat valitettavasti tarvinneet tai tarvitsevat lonkkaleikkauksen tai joilla on skolioosi. Se on tuhoisa matka, johon liittyy hyvin vaikeita ja epäoikeudenmukaisia päätöksiä. Kukaan ei halua lapsensa tarvitsevan leikkausta tai kärsivän kivuista. Vaikka Amyn jatkuva liikkuminen on hankalaa, se minimoi hänen riskinsä esimerkiksi painehaavojen syntymiselle tai liian pitkäksi aikaa yhteen asentoon juuttumiselle esimerkiksi yöllä.

Joka päivä sanon itselleni, että hmm hän on ollut tuolissaan muutaman tunnin... ehkä meidän on mentävä kotiin, jotta hän voi vaihtaa tyynyn ja venyttää.... En halua painaa liikaa hänen lantiotaan ja saada häntä istumaan epämukavasti liian kauan. Yhtä lailla saatan ajatella, että voi jukra, hän on maannut paljon tänään. Se ei ole hyväksi hänen rinnalleen tai refluksille, ehkä hänen pitäisi mennä kävelytuolilla, jotta hän saisi lisää voimaa jne.

Voi olla todella vaikeaa varmistaa, että hänen kaikki asentotarpeensa täyttyvät, ja tiedän, että myös hänen koulunsa tekee kovasti töitä sen eteen, että hän saa seisomaan paljon, jotta hänen luuntiheytensä paranisi. Tunnen päivittäin syyllisyyttä siitä, ettemme ota hänen nukkumisjärjestelmäänsä uudelleen käyttöön - hänellä on jo nyt todellisia univaikeuksia, ja viimeiset yritykset olivat katastrofi!

Kuvitelkaa siis yllätykseni viime viikolla, kun sain tietää, että Amyllä on useita pieniä murtumia selkärangassaan!?

Viime vuoden joulukuussa Amy oli hyvin huonossa kunnossa tehohoidossa, kun keuhko oli romahtanut. Tämän jälkeen hänelle tehtiin nukutuksessa CT-kuvaus, jonka avulla voitiin selvittää keuhkovaurion vakavuus. Amyn rintakehän infektiot ovat pahentuneet vuosien mittaan, ja lääketieteellisesti hän on paljon monimutkaisempi sen kanssa kuin ennen.

Kuvauksen tarkoituksena oli nähdä yksityiskohtaisesti, mitä hänen keuhkoissaan tapahtuu, jotta voimme laatia hänelle paremman hoitosuunnitelman.

Kuvauksessa todettiin lievä keuhkoputkien keuhkoputkien laajentuma. Odotimme tätä.

Se, mitä emme odottaneet, olivat murtumat.

Meille kerrottiin, että tämä johtuu osteopeniasta (eli alhaisesta luuntiheydestä). Tämä voi olla melko yleistä liikkumattomilla ihmisillä, koska he eivät kanna painoa yhtä paljon, joten luiden tiheys tai lujuus ei ole sama.

Olin kuullut osteopenian mainittavan Amyn yhteydessä ennenkin, mutta en kiinnittänyt siihen paljon huomiota, koska tiesin, että Amy oli saanut oikeanlaista fysioterapiaa eikä hänellä ollut viime aikoihin asti ollut murtumia.

Meille on nyt kerrottu, että hänen ei ole turvallista saada rintakehän fysioterapiaa, joten hänen hoitonsa perustuu jatkossa enemmän sumuttimiin ja imuun. Vielä pahempaa on, että hänen on nyt saatava luunsuonensisäisiä infuusioita luidensa vahvistamiseksi.

Olen niin helpottunut siitä, että hänelle tehtiin tämä tähystys, sillä muuten hän olisi elänyt näiden kivuliaiden murtumien kanssa tietämättämme. Koska Amy ei puhu, voi olla todella vaikeaa selvittää, miksi hän on ahdistunut. Usein sitä hoidetaan sokeasti toivoen, että parasetamoli tai asennonmuutos auttaisi. Minua kuitenkin suretti tietää, että Amy kärsii tästä kaiken muun lisäksi.

Olen nyt tilanteessa, jossa en ole varma, mitä minun pitäisi tehdä parhaaksi. Lisäämmekö fysioterapiaa hänen luidensa auttamiseksi, - Vai tarvitseeko hän lisää vuodelepoa? Pidämme yhteyttä eri erikoislääkäreihin (endokrinologit, hengitystiet, ravitsemusterapeutit ja rintafysioterapeutit) varmistaaksemme, että Amy saa juuri sen, mitä hän tarvitsee. Meillä on nyt matalampi kynnys antaa kivunlievitystä, ja meidän on oltava paljon varovaisempia siirtoja tehdessämme.

Hän ei ilmeisesti ole tuskissaan murtumien takia, mutta se aiheuttaa hänelle kipua.

Joskus voi olla masentavaa, että vaikka yrität jatkuvasti tehdä parhaan mahdollisen, asiat menevät silti pieleen. Jokaisen uuden diagnoosin, jonka hän saa, toivon itselleni, että tämä on viimeinen. Joskus tuntuu siltä, että te kaikki ette vain saa taukoa. Vuosikausia kamppailimme kauheiden mahaongelmien kanssa. Heti kun ne oli saatu ratkaistua, jouduimme tekemisiin hengenvaarallisen hallitsemattoman epilepsian kanssa. Kun epilepsia saatiin paremmin hallintaan, rintatulehduksista tuli valtava ja jatkuva ongelma.

Nyt näyttää siltä, että pyrkiessämme auttamaan hänen keuhkojaan olemme löytäneet uuden esteen, johon meidän on puututtava. Kun yritämme minimoida toimenpiteitä ja lääkkeitä, joudumme hyvin usein äkkiä takaisin todellisuuteen ja joudumme pohtimaan entistä enemmän näitä asioita. En halua paasata - haluan olla tarkkaavainen, kiitollinen ja onnellinen - mutta yksikään vanhempi ei myöskään halua, että hänen lapsensa kärsii tai kärsii, ja me liikutamme maata ja taivasta varmistaaksemme, että hän saa kaiken, mitä hän tarvitsee parhaan mahdollisen elämänlaadun ja onnellisuuden saavuttamiseksi.

Joskus joudun repimään itseni sen välillä, hyväksynkö asiat sellaisina kuin ne ovat ja haluanko huutaa taivaalle "miksi hän? miksi me?".

Kaikki tuntuu toisinaan hyvin epäreilulta. Miksi meidän pikku tyttömme pitäisi koskaan kärsiä. En ole varma, kutsuisiko Amy sitä kärsimykseksi, sillä hän on kova pala ja kohtaa jokaisen päivän sitkeydellä, jota en ole koskaan ennen nähnyt ihmisellä... mutta osa minusta ajattelee, että se johtuu siitä, ettei hänellä ole muuta vaihtoehtoa. Hän ei tiedä muuta.

Tiedän, että hän ja me selviämme siitä. Ja me jatkamme jatkuvaa pohdintaa asennoista, varusteista, mukavuudesta ja asennosta ja toivomme edelleen parasta. Toivomme, että voimme pidentää hänen keuhkojensa käyttöikää ja välttää mahdollisimman paljon lonkka- ja selkäleikkauksiin liittyviä vaikeita keskusteluja.