En halua hoitoa. Minä tarvitsen sitä.

Sharon F
Olen Sharon, ja minulla on tytär, jolla on epilepsia ja vakava oppimisvaikeus. Bloggaan livewire-elämästämme.

Viime yönä kello 21.38 olin sängyssä ja kuulin, kun mieheni kuiskutteli alakerrassa toiselle naiselle. En ollut tavannut häntä koskaan aikaisemmin, ja hänen oli määrä viettää yö talossamme.
Pysähdyin yhtäkkiä miettimään, miten vieras skenaario tämä on useimmille ihmisille. Meille se oli hieman epätavallista, mutta ei mitään tavallisuudesta poikkeavaa. Hän oli tyttäremme yöhoitaja.
Hoitopakettiimme kuuluu kolme hoitopäivää viikossa, mikä tarkoittaa, että saamme nukkua kolme yötä rauhassa ja olla varmoja siitä, että joku hoitaa tyttäremme kohtauksia. Kun tämä alkoi toimia arvioijamme suosituksesta (olin epäileväinen, sillä en koskaan uskonut voivani luottaa siihen, että joku muu hoitaisi tyttären kohtauksia), elämämme muuttui, terveytemme parani dramaattisesti sekä henkisesti että fyysisesti, ja paine hellitti tavalla, jota en olisi voinut kuvitellakaan.
Käymme parhaillaan läpi hoidon tarkistusta, ja siihen liittyvät tunteet ovat vaikeita käsitellä. Vaihtelen pelosta ("entä jos hoitomme otetaan pois?"), syyllisyydestä ("inhoan sitä, että minun on pyydettävä tätä kallista apua" / "entä jos joku toinen perhe tarvitsee apua eikä saa sitä?") turhautumiseen ("en halua, että kotonani on hoitajia!").
Tuo viimeinen kohta tiivistää mielestäni sen ristiriitaisuuden, jota tunnen tuen tarpeeseen liittyen.
Kävelin eräänä iltana töistä kotiin, ja minusta tuntui, etten halunnut mennä kotiin. Halusin pidentää kävelyä ja kulkea pitkää reittiä. Joen ohi ja puiden keskellä, kevätauringossa.
Se ei johtunut vain siitä, että se oli mukavampi reitti, vaan siitä, että olin väsynyt, ja kotonani on kaoottista ja meluisaa, ja siellä on paljon ihmisiä. Kun valitsin pidemmän reitin, pystyin nauttimaan muutamasta ylimääräisestä rauhallisesta minuutista.
Pidän todella paljon tyttäreni hoitajista, he ovat mukavimpia ihmisiä, joita olen koskaan tavannut. Mutta he eivät ole perheeni. Joskus haluaisin, että voisin mennä kotiin ja sulkea oven, ja olisimme vain kahdestaan.
Small talk on väsyttävää, ja olin tehnyt sitä koko päivän toimistossa. Ongelma on se, että jos olisimme yksin, eikä meillä olisi hoitajia tai perhettä auttamassa meitä, en todennäköisesti pystyisi työskentelemään, toimimaan, ja melko nopeasti mieheni ja minä joutuisimme kamppailemaan tyttäremme ympärivuorokautisesta hoidosta selviytymisen kanssa, jota tyttäremme tarvitsee. Koko perheemme henkinen ja fyysinen terveys kärsisi. Olemme siis tässä, sananlaskun kallion ja hyvin, hyvin kovan paikan välissä.
Tunnen kiitollisuutta hoidosta, mutta lopulta en halua sitä. Minä vain tarvitsen sitä. Kun pysähdymme miettimään tätä, kun otetaan huomioon, että vanhemmat hoitajat joutuvat taistelemaan palveluiden saamiseksi, se on varsin raitistavaa. Kukaan ei taistele mistään, mitä hän vain haluaa. Kyse on perustavanlaatuisesta tarpeesta. Eikä kenenkään pitäisi joutua taistelemaan siitä.