Ennaltaehkäisy on parempi kuin hoito

Muistan elävästi, kuinka toin viimeisen kolmosemme kotiin hänen identtisen kaksosensa ja veljessiskonsa luokse. Oli valtava helpotus nähdä vihdoin kolme upeaa lastamme jälleen yhdessä siellä, minne he kuuluivat!

Jacob oli sairaalassa kuusi viikkoa (neljä viikkoa enemmän kuin Ben ja Chloe), sillä hän syntyi kaksi kuukautta ennenaikaisena. Hänellä on selkärankahalkion vakavin muoto, joka tunnetaan nimellä myelomeningocele. Se tarkoittaa, että hänen selkäytimensä ja aivokalvonsa olivat "pussissa" hänen selässään. Sitä ei voitu sulkea ennen kuin hän kasvoi isommaksi, joten meidän oli pelattava pelättyä odottelua.

Oli hämmästyttävää tehdä jotakin 'käytännönläheistä'.

Muistan istuneeni SCBU:ssa Jacobin kanssa tekemässä fysioterapeutin antamia harjoituksia hänen sisäänpäin kääntyneiden jalkojensa auttamiseksi. Tuntui niin hyvältä tehdä hänen kanssaan jotain "käsillä tekemistä". Sen jälkeen, kun niin paljon aikaa oli kulunut hänen kanssaan puhumiseen inkubaattorin läpi. On niin vaikeaa tuntea olevansa niin etäällä omasta lapsestaan. Olin siis enemmän kuin valmis tekemään mitä tahansa auttaakseni! Tämä varhainen puuttuminen on merkinnyt sitä, että hänet voitiin kipsata lastoihin, kun hän oli vanhempi, ilman leikkausta.

Kun hänen selkänsä oli suljettu ja hänelle oli laitettu suntti hydrokefaluksen hallitsemiseksi, hän pääsi kotiin. Ja yhtäkkiä olimme vastuussa kaikesta hänen hoidostaan. Vaikka olen sairaanhoitaja, tämä oli todella pelottavaa. Ajattelin jatkuvasti: "Mitä jos teen väärin? Entä jos minulta jää jotain tärkeää huomaamatta? Miten voin auttaa?".

Saimme loistavaa tukea yhteisön tiimeiltä

Onneksi saimme loistavaa tukea yhteisöltä, johon kuuluivat hoitajat, fysioterapeutit, OT:t, ravitsemusterapeutti, yleislääkäri jne. Jacobin kasvaessa ja hänen tarpeidensa muuttuessa arvioimme uudelleen ja opettelimme uusia aktiviteetteja, jotka auttoivat häntä kehittämään voimiaan ja ehkäisemään vammautumisen jatkumista. Iso osa tätä oli asennonhallinta.

Koko perheemme tietää, että olen hyvin tarkka siitä, miten Jacob on sijoitettu. Näin on ollut siitä lähtien, kun hän oli vauva ja oli onnekas, kun sain lainaksi vaahtomuovirullat, joissa oli tarranauhat. Samoin kuin Fireflyn "Playpak", josta en tiennyt tuolloin, jotta hän voisi tehdä joitakin harjoituksia, jotka hän olisi muuten kokenut hyvin vaikeiksi. Käytin näitä joka päivä. Yleensä venyttelin aamulla ja iltapäivisin tuin häntä istumaan pystyasennossa. Jacobilla oli Pavlik-valjaat lonkkaniveldysplasian vuoksi. Olin aina hyvin tietoinen siitä, että pidin hänen lantionsa parhaassa mahdollisessa asennossa. Tämä ei ollut aina helppoa, kun mukana oli kaksi muuta vauvaa, jotka olivat myös kasvamassa ja opettelivat ryömimään Jacobin "avuksi". Mutta uskon todella, että varhainen puuttuminen on niin tärkeää.

Oli aika pelottavaa, kun kaksivuotias oli isossa pyörätuolissa -

Kaiken sen työn ansiosta, jota kaikki olivat tehneet Jacobin kanssa, hän sai ensimmäisen itsekulkevan pyörätuolinsa täytettyään juuri kaksi vuotta! Hän kutsui sitä "raa raa" silloisen suosikkiohjelmansa mukaan. Hän oli uskomaton siinä! Pyörätuolin arvioija kertoi minulle, että Jacob oli ensimmäinen lapsi, jonka kanssa hän oli työskennellyt ja joka osoitti niin luonnollista kykyä liikkua. Tämä johtui luultavasti siitä, että hänellä oli Fireflyn "Scoootin" kaltainen pieni itsestään liikkuva tuoli, jota hän käytti joka päivä. Oli aika pelottavaa, kun kaksivuotias oli isossa pyörätuolissa, joka saattoi kulkea paljon nopeammin kuin olisin halunnut! Hän oli pieni konna, ja hänellä oli tapana skootteroida minua jatkuvasti!

Nyt kun hän on seitsemän, hänen lääkärinsä on tarjonnut minulle myötätuntoaan Saimme vaikean uutisen, että Jacobilla on selkärangan skolioosi ja lordoosi. Hän sanoi, että kaikista hänen perheistään minä tulen aina mieleen, kun hän ajattelee lasten pitämistä oikeassa asennossa niin paljon kuin mahdollista. En ole varma, oliko se totta vai sanoiko hän sen ystävällisyyttään. Mutta se varmasti auttoi kipeää sydäntäni! Tuntuu todella epäreilulta, että hänellä on edessään tämä uusi komplikaatio, mutta sellaista elämä valitettavasti on. Odotamme, mitä hänen kirurginsa haluavat tehdä. Jos jotakin, niin auttaa hänen selkärankaansa suoristumaan hieman, minkä pitäisi auttaa häntä saamaan takaisin menetettyjä voimia.

En väitä, että se on taikaparannuskeino, mutta se ei voi vahingoittaa ja todennäköisesti auttaa.

Sillä välin voimme vain jatkaa sen varmistamista, että hän istuu hyvin pyörätuolissa, GoToistuimessa tai suihkutuolissa. Hän istuu kanssamme sohvalla, koska hän ansaitsee nämä kokemukset. Varmistan kuitenkin, että hän on hyvässä asennossa, eikä hän "lysähdä" toiselle tai toiselle puolelle. Kun katson taaksepäin, olen niin kiitollinen siitä, että minulla on ollut kokemuksia sairaanhoitajana. Pystyin ymmärtämään, miten tärkeää on ehkäistä lisävammautumista aina kun se on mahdollista. En väitä, että se olisi taikaparannuskeino, mutta se ei voi olla pahitteeksi ja todennäköisesti auttaa. On sanomattakin selvää, mutta pyydä lapsesi tiimiltä yksilöllisiä neuvoja siitä, mitä voit tehdä kotona auttaaksesi. Onnea ja nauti ajasta pikkuisenne kanssa!