Epilepsia-tietoisuuskuukausi

Marraskuu on epilepsiatietoisuuskuukausi.

Kuten olen sanonut aiemmin - jos sinulla tai jollakulla, jonka kanssa elät, on epilepsia, tuntuu luultavasti siltä, että joka päivä on epilepsiatietoisuuden päivä.

Muistan lapsena oppineeni epilepsiasta. Sen mahdollisuus pelotti minua täysin. Muistan, että minulle opetettiin ensiapua, jos kohtaat jonkun, jolla on kohtaus.

Elin pelossa, että näkisin jonkun saavan kohtauksen ja olisin vastuussa siitä, että hän pysyisi turvassa, kunnes ambulanssi saapuisi.

Ulkopuolisille sana "kohtaus" on aivan kauhistuttava.

Kun lapsellasi on kirjaimellisesti satoja kohtauksia päivässä, voi tuntua aivan normaalilta sanoa, että "hän ei voi puhua sinulle juuri nyt, hänellä on vain pieni kohtaus".

Usein, kun sanon nämä sanat, henkilö kauhuissaan väistää, ja sanon, että ei, älä huoli, hänellä on paljon näitä, ne ovat vain pieniä, ja hän on pian taas kunnossa. Siitä tulee tavallaan jokapäiväinen normi.

Pitkittyneet kohtaukset tietenkin kauhistuttavat minua edelleen.

Olen innoissani voidessani kertoa, että sen jälkeen, kun Amy aloitti sairaalassa määrätyn ketogeenisen ruokavalion lähes kaksi vuotta sitten, hän ei ole tarvinnut yhtään pelastuslääkettä. Aikoinaan ei mennyt viikkoakaan ilman, että meidän olisi tarvinnut antaa pelastuslääkkeitä, joten tämä on valtava edistysaskel.

Juuri nyt epilepsia näyttää meille seuraavalta: Kaksi eri kouristuslääkettä kahdesti päivässä, pelastuslääke, jolla katkaistaan klustereiden jaksot, pelastuslääke, jolla pysäytetään pitkittynyt kohtaus, kaksi verikokeita päivässä glukoosin ja ketoaineiden osalta, pelastuslääke matalan glukoosin/korkeiden ketoaineiden varalta, säännölliset täydelliset verikokeet ja poliklinikat kaupunginsairaalassa ravitsemuslääkäreiden ja neurologien luona, päivittäinen 24 tunnin ketoruoka-annos, joka syötetään suoleen syöttöpumpun avulla 24/7, yhteys paikalliseen epilepsiahoitajiin ja lastenlääkäreihin, tiivis seuranta kohtaustyypeistä ja niiden pituudesta.

Se saattaa kuulostaa paljolta, mutta verrattuna muutaman vuoden takaiseen tilanteeseen olemme kaikki paljon paremmin perillä epilepsian aiheuttamien ongelmien ehkäisemisestä ja hoidosta.

En vieläkään täysin ymmärrä ketogeenistä ruokavaliota ja sen toimintaa.

Olen tavallaan selvittänyt, että muuttamalla sitä, miten keho luo energiaa (rasvasta hiilihydraattien sijaan), että tämä jotenkin muuttaa asioita aivoissa? Mikä tahansa tiede sen takana onkaan - olen siitä kiitollinen, ja se toimii meillä.

Ketoruokavaliosta huolimatta Amylla on edelleen satoja kohtauksia päivässä, mutta onneksi ne ovat osittaisia/paikallisia kohtauksia tai poissaolokohtauksia. Amyn kohtauksia laukaisevia tekijöitä ovat mahaongelmat, mieliala, väsymys, huonovointisuus, oikeastaan monet asiat.

Vaikka se on tällä hetkellä hyvin hallinnassa, se on edelleen Amyn diagnoosin arvaamaton osa, ja se on meille tällä hetkellä rintakehä- ja hengitysongelmien jälkeen toiseksi vaikeimmin hoidettava sairaus.

Minulle kerrottiin viimeisellä klinikalla, että Amy on vieroitettava ketodieetistä 6 kuukauden kuluttua. Olen kauhuissani siitä. Toivon, että hänen elimistönsä on jotenkin nollattu ja että kohtaukset pysyvät ennallaan eivätkä pahene.

Ajatus jatkuvista toonis-kloonisista kohtauksista kauhistuttaa minua.

Yritän olla ajattelematta SUDEP:tä (äkillinen odottamaton kuolema epilepsiassa) ja monia muita kauheita asioita, joita epilepsiaan voi liittyä. Mutta ilman ketoosia tai RMCH:n upeaa tiimiämme olen hyvin hermostunut.

Jos vieroitus sujuu kauheasti, on mahdollista, että voimme palata ketoosiin, mutta yleisesti ottaen he eivät pidä siitä, että ihmiset ovat täysin ketoosissa yli 2 vuotta.

Epilepsia on vienyt meiltä paljon. Se on haitannut Amyn kehitystä ja aiheuttanut myös taantumista. Hänellä oli kohtauksia vasta noin 5 vuotta sitten.

Huomasin äkillisen muutoksen hänen liikkeissään ja käytöksessään. Olin pyytänyt monta kertaa EEG:tä, koska minulle kerrottiin, että hänen toimintansa ei kuulostanut "tyypilliseltä" kouristuskäyttäytymiseltä. Mutta vanhemmat tietävät.

Meillä on vaisto, kun jokin asia ei ole oikein, ja haluaisin ajatella, että olen nyt hankkinut melkein ylimääräisen aistin tällaisten asioiden suhteen. Kun on ympärillä 24/7, on taipumus huomata pienimmätkin asiat.

Eräänä aamuna kävelin Amyn huoneeseen ja löysin hänet sinisenä, vaahtoavana ja kouristelevana. Se hetki jää mieleeni loppuelämäkseni. Ajattelen sitä joka ikinen päivä.

Minulla ei ollut enää epäilystäkään siitä, että hänellä oli kohtauksia.

EEG tehtiin, kaikki vahvistettiin, ja alkoi kauhea prosessi oikeiden lääkkeiden löytämiseksi. Lääkkeet voivat olla julmia. Ne vaikuttavat jokaiseen ihmiseen eri tavalla, joten oikean annoksen ja lääketyypin löytäminen voi kestää hyvin kauan.

Sivuvaikutukset olivat aivan kauheita pitkän aikaa. Oli aikoja, jolloin annoksen nostaminen merkitsi sitä, että Amy oli kuukausia kerrallaan äärimmäisen huonovointinen ja ahdistunut, ja soittelin lääkäreille itkien silmät päästäni kysyen, milloin tilanne paranee.

Se, miten hän on kärsinyt, kun yritimme löytää oikeaa hoitosuunnitelmaa, oli ajoittain ahdistavaa. Olen niin ylpeä siitä, mitä hän on onnistunut voittamaan ja miten hän sinnikkäästi jaksaa päivittäin olla antamatta näiden asioiden vaikuttaa elämänlaatuunsa.

Vihaan epilepsiaa joka päivä. Koston voimalla.

Näen, mitä muut meidän kaltaisemme perheet joutuvat kokemaan, monet paljon pahemmin kuin me. Ja sydäntäni särkee.

Olen niin kiitollinen Manchesterin kuninkaallisen lastensairaalan ketotiimille. Emme ole koskaan tunteneet oloamme niin rauhoitetuksi, ymmärretyksi ja onnelliseksi tiimin kanssa.

Toivon aina, että kaikki elämämme osa-alueet olisivat yhtä hyviä kuin kokemuksemme niistä. Tulee tunne, että työskentelette yhdessä saman lopputuloksen eteen. Ei työskennellä heitä vastaan, ei tarvitse taistella omasta kulmasta, ei tarvitse odottaa pitkillä jonotuslistoilla tai kerjätä rahoitusta.

Apua tuntuu olevan aina saatavilla sähköpostitse tai puhelimitse, ja siihen vastataan aina nopeasti. Kun autat jotakuta selviytymään elinikäisestä ja joskus invalidisoivasta terveydentilasta, tarvitset elämässäsi juuri tätä.

Elän toivossa, että lääketieteellisen teknologian kehitys jatkuu, olipa kyse sitten laserhoidosta, VNS-leikkauksesta, kannabisöljystä, uusista lääkkeistä tai mistä tahansa, mikä helpottaa epilepsiaa sairastavien elämää joka päivä.

En vielä tiedä, miltä Amyn epilepsiatulevaisuus näyttää, ja olen hermostunut, mutta myös toiveikas ja päättäväinen.