Kerry Fenderin kirjoittama The Quest.

Pääsiäisloman alkaessa aloitimme puolivuosittaisen etsinnän, jotta saisimme Freddielle Covid-lisälaitteen. Downin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä on yleensä heikentynyt immuunijärjestelmä ja he ovat alttiimpia infektioille, erityisesti hengitystieinfektioille. Pandemian aikana heidät nimettiin kliinisesti haavoittuvaksi ryhmäksi, ja heidät julistettiin oikeutetuiksi Covid-rokotteeseen heti, kun se tuli saataville, ja myöhemmin heille annettiin tiettyjä hoitoja sairaalassa heti positiivisen PCR-testin jälkeen.

Aikana, jolloin NHS:ään kohdistuu niin suuria paineita ja se joutuu kamppailemaan selviytymisensä kanssa ja jolloin rokotusasteiden laskiessa taudit, joiden luulimme jo hävinneen, ovat nousseet uudelleen esiin, olisi varmasti järkevää, että rokotusohjelmassa olisi mahdollisimman helppoa, että kaikki halukkaat saisivat rokotteen: näin estettäisiin tautien leviäminen ja ihmisten joutuminen jo ennestään ahdingossa oleviin sairaaloihimme. Mutta ei. Freddien rokotteen saaminen on pitkällinen, stressaava ja turhauttava prosessi, johon liittyy paljon epävarmuutta, vääriä alkuja ja turhia toiveita. Etsintä ei tunnu sopimattomalta sanalta.

Viime vuonna se meni näin: 

Sain tekstiviestin yleislääkärin vastaanotolta, jossa kerrottiin, että Freddie oli oikeutettu rokotukseen, ja kehotettiin meitä varaamaan aika, minkä tein.

Valmistelin Freddietä ja selitin, miksi se oli välttämätöntä ja mitä tapahtuisi.

Aamulla sain puhelinsoiton, jossa kerrottiin, että hänen tapaamisensa oli peruttu, koska hän oli alle 18-vuotias eikä heillä ollut oikeaa rokotetta.

Olin myös saanut tekstiviestin NHS 119:ltä, joten seurasin linkkiä varataakseni ajan, mutta huomasin, että lähin rokotetta tarjoava paikka oli lähes 19 mailin päässä. Minulla ei ole autoa. Onneksi he tarjosivat tapaamisia lauantaina, joten mieheni saattoi viedä meidät.

Valmistelin Freddietä uudelleen.

Ajanvarauspäivänä sain hyvin vastahakoisen Freddien ylös sängystä varpuspierun aikaan lauantaiaamuna, jotta pääsimme klinikalle ajoissa.

Saavuimme pikaisesti klinikalle ... vain saadaksemme kuulla, että heidän mielestään hän ei ole oikeutettu hoitoon, koska hän ei käytä immunosuppressiivisia lääkkeitä, eikä hänelle olisi pitänyt tarjota vastaanottoaikaa. Yritin selittää Downin syndroomasta ja heikentyneestä immuniteetista, mutta he eivät suostuneet.

Vein hyvin hämmentyneen Freddien kotiin ja yritin olla tarttumatta Covidiin.

Pyrkimyksemme jatkuivat lokakuussa, kun syksyn tehostamistoimet tulivat ajankohtaisiksi. NHS-teksti tuli ensin. Meille kerrottiin, että lähin klinikka, joka voisi rokottaa hänet, oli noin kolmen kilometrin päässä. Odotimme jonossa, joka kiemurteli jalkakäytävällä, ja kun vuoromme koitti, meille kerrottiin, että alle 18-vuotiaille ei voitu antaa rokotusta, koska heillä ei ollut oikeaa rokotetta. Otin uudelleen yhteyttä 119:ään ja hyväksyin ajanvarauksen 15 kilometrin päässä sijaitsevaan apteekkiin, jossa minulle vakuutettiin, että hän voisi saada rokotteen. Valmistelin jälleen kerran Freddietä.

Apteekkiin johtava tie oli sinä päivänä suljettu, mikä ei lupaillut hyvää, mutta kun lopulta pääsimme paikalle, he olivat ihania, tekivät Freddien työtä kyselemättä ja tarjosivat rokotteen myös minulle ja miehelleni, koska heillä oli usein rokotetta jäljellä istunnon lopussa, joka olisi sitten pitänyt hävittää - sen sijaan, että he olisivat tuhlanneet sitä, he halusivat mieluummin antaa sen ihmisille, joiden olosuhteet saattoivat tehdä heistä tai heidän läheisistään haavoittuvampia. Sattumalta minä ja mieheni täytimme molemmat kelpoisuuskriteerit, meitä molempia oli pyydetty varaamaan aika, ja rokotushenkilöstö oli torjunut meidät molemmat, koska he olivat ilmeisesti päättäneet mielivaltaisesti, ettemme vastanneet heidän tulkintansa mukaan sääntöjä. Niinpä hyväksyimme heidän tarjouksensa.

Kun koko homma alkoi uudelleen tänä keväänä, yleislääkärin vastaanotolta varattiin meille jälleen kerran aika, mutta se peruttiin sitten samana päivänä.

Valitettavasti se ihana, tervejärkinen apteekki, jossa se oli tehty syksyllä, ei ollut NHS 119:n luettelossa pistosta tarjoavista paikoista. Lähimmät varattavissa olevat vastaanotot olivat tällä kertaa yli 25 kilometrin päässä. Etsin paikallisen neuvolan, mutta vain kaksi tarjosi rokotuksia 16-18-vuotiaille. Soitin ensin toiseen ja sitten toiseen tarkistaakseni rokotuskertojen ajat ja päivät, mutta molemmat kertoivat, etteivät he tienneet, että heidän piti antaa rokotuksia kyseiselle ikäryhmälle, eikä heillä ollut oikeaa rokotetta.

Palasin takaisin verkkoon ja varasin ajan 25 kilometrin päässä sijaitsevasta apteekista, soitin sinne tarkistaakseni, että heillä ON oikea rokote alle 18-vuotiaille, ja soitin sitten uudelleen 119:lle varmistaakseni, ettei meitä käännytetä pois kelpoisuuden perusteella. He eivät olleet varmoja ja kehottivat minua ottamaan yleislääkäriltä kirjeen, jossa vahvistetaan, että hän on oikeutettu.

Soitin leikkaukseen, ja he suostuivat lähettämään sen minulle sähköpostitse ajan säästämiseksi.

Valmistelin Freddietä uudelleen. Hän ei ollut tyytyväinen. Sillä välin hänelle on kehittynyt neulakammo, joka johtui sairaalassa sattuneesta tapauksesta. Lupasin hänelle EMLA-voidetta, "silmäsuojan" (unimaski) ja McDonaldsin lounaan, jos hän saisi sen tehtyä.

Sinä päivänä sain hänet lauantaina (taas) ylös varpuspierun aikaan voidetta laittamaan. Ajoimme ympäri tuntematonta aluetta, kunnes löysimme pienen apteekin (onneksi huomasimme lähellä olevan McDonaldsin, josta osoitimme Freddien). Kävelimme sisään henkeämme pidätellen odottaen, että meidät käännytetään pois, mutta pienen harkinnan jälkeen he hyväksyivät sähköpostin ja antoivat hänelle pistoksen. Etsintä oli ohi ... ainakin vielä puoleksi vuodeksi.

Kuka tietää, minne se vie meidät seuraavaksi.