Perjantai-illan blues

Kun aloitin urani yliopiston jälkeen kiireisessä lontoolaisessa PR-toimistossa, tutustuin pian Sundy Night Bluesiin. Se tunne, joka alkaa hiipiä sisään sunnuntaina noin kello 13.00, ja kun Antiques Roadshow'n pirteä tunnusmusiikki alkaa soida, se on vallannut sinut ja pilaa viikonlopun kallisarvoiset viimeiset tunnit.

Monet tuntemani ihmiset kokevat tämän tunteen vielä nytkin. Viikon pois toivottaminen ja viikonlopun juhliminen on hyvin pitkälti osa small talkia; "Ainakin on perjantai" / "Huomenna takaisin töihin/kouluun - huokaus", "Melkein puolivälissä..." jne.

Tämä on yksi niistä tavoista, joilla koen olevani näkymätön vanhempien hoitajana. Useimmat ihmiset, lukuun ottamatta perheemme läheisiä, olettavat edelleen, että meillä on sama tilanne. Tämä ei ole heidän vikansa. He eivät voi mitenkään tietää, että viikonloput tarkoittavat sitä, että ei ole yöhoitoa, ei useinkaan hengähdystaukoa (vaikka meillä on mahdollistavia päiviä) eikä päivystävää lääkäriryhmää, joka tuntee lapsemme.

Aamut alkavat meillä yleensä viiden ja kuuden välillä, jos yö on ollut hyvä. Jos yö on ollut huono, toinen meistä on saattanut olla hereillä jo keskiyöstä lähtien, ja toinen ottaa ohjat käsiinsä puoli viiden maissa. Tänään olimme sängyssä klo 6.30, ja kaikki oli rauhallista. Se tuntui uskomattomalta luksukselta. Kehomme kellojen ansiosta olimme molemmat hereillä ja luimme, mikä tuntui ihanalta.

Viikolla on aikaa levätä varhaisen aamun jälkeen. Kouluauto tulee hakemaan tytärtämme klo 8.30, ja sitten menemme töihin tai jatkamme kotitöitä, jos on loppuviikko, jolloin en ole töissä.

Työ on meille hengähdystaukoa. Sitä se todella on.

En sano tätä tehokeinona tai osoittaakseni, miten rankkaa elämämme on, mutta meillä molemmilla on onneksi luovia töitä, joissa työskentelemme hienojen ihmisten kanssa, eikä meidän molempien työllä ole mitään tekemistä lapsuuden vammaisuuden kanssa.

Kun tyttäremme kohtaukset ovat pahoja tai elämme toisen sairaalahoitopaikan reunalla, saan perjantai-illan kauhut, koska tiedän, että vaikka viikonloppuna noin viiden minuutin päässä talostamme on ensiapuryhmä (olen ikuisesti kiitollinen siitä, että asumme sairaalan nurkan takana), tyttäremme tiimi ei ole siellä.

En voi ottaa yhteyttä hänen epilepsiahoitajiinsa saadakseni neuvoja tai lähettää sähköpostia hänen neuvonantajalleen. Kerran resusilainen päivystyslääkäri ei ollut koskaan kuullutkaan VNS:stä (Vagushermostimulaattori - yhä yleisempi lääkkeille vastustuskykyisten epilepsioiden hoitomuoto). Aikaisemmin resus-tiimin on täytynyt soittaa hänen kotikonsulttinsa kotiin saadakseen neuvoja, koska hänen epilepsiansa on niin monimutkainen.

Kriisiaikoina tämä saa viikonloput tuntumaan hyvin paljastavilta ja pelottavilta.

Maanantaisin tunnen aidosti olkapäideni laskevan, kun tunnen vastuun painon poistuvan. Kun tyttäremme on koulussa, meitä ei enää painosteta olemaan koko ajan hänen vierellään, tarkkailemaan ja valvomaan hänen jokaista liikettään (jotta hän ei tekisi mitään vaarallista tai jotta hän varoittaisi meitä kohtauksesta). Hänen hoitotiiminsä on taas toimistossa, ja palvelut ovat käytettävissä. Voin siirtää kaikkea hoitoa ja hallintoa eteenpäin, kun ihmiset, joilla on avain tukeemme, ovat työpöydissään.

Nyt on pääsiäisloma, ja vaikka olen innoissani siitä, että saan viettää enemmän aikaa pienen tyttöni kanssa (hän on upea ja uskomaton), tiedän, että kompastun ulos toiselle puolelle hyytelöjalkojen kanssa, täysin tyhjentyneenä emotionaalisesta ja fyysisestä energiasta.

Käynnistän parhaillaan kampanjaa sen puolesta, että erityiskouluille myönnettäisiin rahoitusta, jotta ne voisivat tarjota joustavia lomajärjestelyjä koulujen loma-aikoina tarpeen mukaan. Nykyinen tarjonta on usein hajanaista ja epäjohdonmukaista. Toivon, että jos jonain päivänä voisimme nähdä, että jotain tällaista otetaan käyttöön, voisimme ehkä vähentää hieman perjantai-iltojen bluesia ennen lomaa niiden vanhempien huoltajien osalta, jotka kokevat sitä.