"Arvioikaa hänet"

Ihmiset, minä mukaan lukien, kysyvät usein toisiltaan "mitä teet työksesi?" tai jotain vastaavaa tutustuakseen toiseen henkilöön. Sanoin ennen ylpeänä "Olen oppimisvaikeuksien erikoissairaanhoitaja", vaikka nyt en aina osaa vastata. Työskentelin valmistumisestani lähtien (lisään vielä, että sain ensimmäisen luokan arvosanan, koska miksipä ei...) siihen asti, kun jäin äitiyslomalle kolmosteni kanssa. Lukuisista syistä en ole koskaan palannut hoitotyöhön. Olen tällä hetkellä hätäapurekisterissä siltä varalta, että voin joskus auttaa alueellani. En ole kuitenkaan ollut töissä sen jälkeen, kun lapseni olivat vauvoja! Siitä huolimatta minulla on edelleen tietoa joistakin asioista, jotka haastavat kauniin pikkupoikamme.

Jacobilla on lukuisia sairauksia, joita en edes vaivaudu luettelemaan, koska rehellisesti sanottuna ne eivät oikeastaan ole edes niin merkityksellisiä tässä yhteydessä. Jotain, mikä on käynyt yhä selvemmäksi hänen kasvaessaan, on siirtyminen kohti käyttäytymismalleja, joiden jotkut sanoisivat olevan autismin kirjon lasten mukaisia. Miksi? Muutamista eri syistä, kuten siitä, että hän on herkkä äänille ja rakenteille. Hän on myös melko jäykkä ajattelussaan, ja hänellä on stereotyyppisiä toistuvia käyttäytymistapoja, kuten käsien taputtaminen ja vain tiettyjen ruokien syöminen.

Päätettiin, että hän kuului luultavasti spektriin, ja hänet olisi arvioitava sen mukaisesti.

Hänen neurologian tiiminsä sai selville, että huolimatta kolmesta EEG:stä, jotka osoittivat selvää epileptistä toimintaa, osa hänen kohtauksistaan ei ollut luonteeltaan epileptisiä. Ne näyttivät epileptisiltä, mutta eivät yksinkertaisesti olleet niitä. Kaikkien muiden "merkkien" vuoksi päätettiin, että hän kuului luultavasti epilepsiaspektriin ja että hänet olisi arvioitava. Mitä hänen äitinsä, koulutettu oppimisvaikeuksien hoitaja, sanoi tähän? Ei kiitos.

Sanoin ei, koska en usko, että Jacobin autismidiagnoosi auttaisi häntä millään tavalla tässä vaiheessa hänen elämäänsä. Minulla ei ole mitään vaikeuksia myöntää, että hän saattaa kuulua autismin kirjoon. En koskaan ajattele häntä (tai ketään muutakaan) sen vuoksi huonommin. Jos ajattelisin niin, en olisi koskaan ryhtynyt siihen työhön, jota tein. Sanoessani tämän sanon, että riimittelen jo paljon ehtoja puhuessani Jacobista hänen eri ammattilaisilleen. Tulee kuitenkin kohta, jolloin hän hukkuu prosessissa ja jää olosuhteidensa varjoon.

Tiedän, mitä asioita pitäisi tehdä hänen käyttäytymisensä helpottamiseksi, mutta teemme niitä kuitenkin kotona. Miksi siis leimata hänet?

Tiedän, mitä asioita pitäisi tehdä hänen käyttäytymisensä helpottamiseksi, ja teen niitä kotona joka tapauksessa. Miksi siis leimata hänet? Hänen koulunsa on tietoinen näkemyksestäni, ja he ovat samaa mieltä siitä, että vaikka hänellä ei ole virallista diagnoosia, he kohtelevat häntä ikään kuin hän olisi autistinen. On niin monia uskomattomia autistisia ihmisiä, jotka ovat inspiroineet minua, ja olisin niin ylpeä voidessani sanoa, että pikkupoikani on yksi heistä. Nyt, tässä vaiheessa hänen matkaansa, ei vain ole oikea aika sanoa sitä. Se ei kuitenkaan tarkoita, että suhtautuisin huonommin perheisiin, jotka tekevät toisenlaisen valinnan vastaavissa tilanteissa. Onneksi ainoa henkilö, jolle minun on vastattava tästä asiasta, on poikani. Olen melko varma, että hän ymmärtää tulevaisuudessa, että hänen jääräpäisyytensä on äidiltään ja että odotamme, kunnes se on meille oikein, emme lääketieteen ammattilaisille.