Jos minulla olisi yksi toive

"Tärkeintä viestinnässä on kuulla se, mitä ei sanota."

Äitinä, jolla on sanaton lapsi, jolla on useita vammoja ja monimutkaisia lääketieteellisiä tarpeita, tämä sitaatti on minulle tärkeä.

Valtavasti. Joskus luin väärin nuo sanomattomat viestit.

Vaikka yritänkin kovasti tulkita sanattomia vihjeitä, en useinkaan onnistu tulkitsemaan signaaleja oikein. Jos minulla olisi yksi toive, se olisi, että tyttäreni saisi puhua.

Ei vain kuulla "Rakastan sinua, äiti" pehmeällä, suloisella, enkelimäisellä äänellä...

Ei vain kuulla jokaista yksityiskohtaa hänen koulupäivästään sen sijaan, että lukisi siitä paperilta ja yrittäisi täyttää aukkoja...

Ei vain kuullakseen, jos joku oli ilkeä hänelle...

Kun kaunis 11-vuotias tyttäreni on sairas tai kärsii kivuista, toivon kerta toisensa jälkeen epätoivoisesti, että hän saisi puheen lahjan.

Näinä aikoina kaipaan eniten hänen ääntään. Jos hänellä olisi valta ilmaista sanoin, mitä hän tuntee, säästyisin arvokkaalta arvailulta ja tutkimuksilta... tietäisin varmasti ja voisin korjata asian.

Työskentelemme ahkerasti sen parissa, että opetamme häntä kommunikoimaan apuvälineen avulla.

Hän on edistynyt urheasti, mutta tämä monimutkainen taidemuoto on vielä kesken.

Kaikista niistä asioista, joita hän oppii kauniisti "sanomaan" laitteellaan ja myös kuvien ja eleiden avulla, "satuttaa" on käsite, jonka välittäminen on hänelle erittäin haastavaa.

Hän sairasti hiljattain vatsataudin, joka puolestaan ärsytti hänen vatsaansa ja kurkkuaan, ja lopulta hän sairastui korvatulehdukseen.

Hän itkee harvoin. Hän ei koskaan lopeta leikkimistä laskeakseen päänsä alas ja lepäilläkseen.

Kun näin tapahtuu tai kun hänen kuumeensa nousee ja hän saa kuumeisen kohtauksen ilman selvää syytä, tiedämme, että jokin on vialla.

Jos hänen sykkeensä on korkea unen aikana, tiedämme, että jokin on vialla. Hänen isänsä ja minä muutumme nopeasti salapoliiseiksi.

Tutkimme kaikkia mahdollisia skenaarioita, joita voi esiintyä. Harkitsemme ja tutkimme huolellisesti jokaisen mahdollisen alkuperän, päästä varpaisiin. Sydämemme särkyy, kun hän ei pysty kertomaan meille, mitä sattuu.

Koko ajan yritämme kaikin voimin kuulla hänen sanansa, joita ei puhuta.

Lukemattomia kertoja on jouduttu tekemään verikokeita ja muita invasiivisia testejä ongelman diagnosoimiseksi, mahdollisten syyllisten rajaamiseksi ja eliminoimiseksi.

Hän on vuosien varrella joutunut kärsimään lukuisista kivuliaista selkäydinpunktioista, virtsakatetroinneista ja neulanpistoista.

Yritän olla käyttämättä sanaa "epäoikeudenmukainen" varomattomasti, mutta tämä ON epäoikeudenmukaista häntä kohtaan; sen ei pitäisi olla näin.

En koskaan ole pahoillani tilanteestamme, mutta kun näen hänen kärsivän ilman kykyä ilmaista sitä sanallisesti, olen täysin avuton.

Tulen aina toivomaan tätä yhtä ainoaa, yksinäistä, arvokasta lahjaa.

Vaikka hän ei pysty kertomaan tunteistaan sanoin, kuuntelen häntä edelleen huolellisesti kaikilla aisteillani.

Aion työskennellä väsymättä auttaakseni häntä löytämään äänensä. Hänellä on niin paljon sanottavaa.