Inkontinenssi, tyynyt ja vaihtopaikat

Kaikista virstanpylväistä tai kehitysvaiheista, miksi niitä sitten haluatkin kutsua - tämän matkan vessakäyntiin liittyvät asiat eivät koskaan häirinneet minua.

Minua kuitenkin häiritsee esteettömien vaihtotilojen puute ja myös se, että ihmisille annetaan vain vähän vaippoja/tyynyjä.

Hyväksyin jo kauan sitten, että vessassa käynti "tyypillisessä" mielessä ei tule olemaan meille mahdollista.

Se ei todellakaan ole iso asia.

Lapseni saa ruokaa ympäri vuorokauden ruokintapumpun avulla, joten odotukset siitä, että hän pystyisi hallitsemaan suolen ja virtsarakon liikkeitä, eivät koskaan tulleet kysymykseen.

En koskaan sulje sitä kokonaan pois, älä koskaan sano, ettei se ole mahdollista.

Tiedän, ettei se ole kaikkein hohdokkain aihe blogissa, mutta se on tärkeä.

Tämän seurauksena olen nyt "se" äiti.

Se, joka mainitsee ja kirjoittaa yrityksille/paikoille, jotka valittavat tilojen puutteesta.

Tällaisilla vaatimuksilla ei saavuteta suosiota... Nämä tilat vaativat tilaa ja rahaa, joita ei ole helppo saada.

En pidä siitä, miten oikeutetusti ja omahyväisesti voin käyttäytyä, mutta jos en tee niin, miten voimme koskaan innostaa muutokseen?

Muutos ei tapahdu toivomalla, että asiat olisivat helpompia.

Muutos tapahtuu levittämällä tietoisuutta, kirjoittamalla vallanpitäjille, allekirjoittamalla ja jakamalla vetoomuksia.

Sosiaalisessa mediassa olen ollut vaikuttunut ja nöyrä siitä, kuinka monet ihmiset, jotka eivät ole meidän tilanteessamme, tunnistavat näiden tilojen merkityksen - koska he ovat kuunnelleet ja saaneet tietoa.

Se on kaikki mitä tarvitaan, emmekä voi luovuttaa.

Suuryritykset ja kunnat - kuka tahansa onkaan johdossa..... Ne palvelevat usein enemmistöä.

Unohtaen tietysti, että he itse voivat milloin tahansa elämässään tarvita näitä palveluja.

Vasta kun olet meidän tilanteessamme (tai tunnet jonkun, joka on), ymmärrät nostolaitteiden, tasoyhteyksien, vaihtopöytien jne. merkityksen.

Vaikka meitä ei ole helppo palvella, se ei tarkoita, että meidät pitäisi jättää huomiotta.

Olin kauhuissani, kun kaupungissamme toteutettiin suuri uudistushanke eikä Changing Places -paikkaa sisällytetty suunnitelmiin.

Olen sittemmin tavannut kansanedustajia ja saanut tietää, että onneksi sellainen on suunniteltu, kun paikallinen linja-autoasema rakennetaan uudelleen.

En koskaan ymmärrä, miksi tätä ei olisi voitu tehdä jo kauan sitten.

Kävin jopa uudessa elokuvateatterissa ja näin ryhmän ihmisiä, jotka näyttivät olevan hoitajia, pyörätuolin käyttäjien kanssa.

Kuulin, kun he keskustelivat vessatilanteesta ja päättivät olla hakematta juomia, jotta he eivät tarvitsisi vessaa.

Ihmisen ei pitäisi joutua kärsimään nestehukasta, jotta hän voi viettää aikaa ystäviensä kanssa!

Hygienian, puhtauden ja arvokkuuden säilyttäminen ei saisi tuntua erityiseltä herkulta, mutta näin on kuitenkin edelleen.

Haluaisin ajatella, että ajan myötä asenteet ja tietoisuus muuttuvat.

Pukuhuoneiden rahoitukseen käytetään yhä enemmän rahaa, ja käytettävissä olevien tilojen määrä näyttää kasvavan.

Ei voi aliarvioida, miten tärkeää tämä on monille ihmisille, sillä sen ansiosta ihmiset voivat osallistua yhteisöön, nauttia lomasta, olla pidempään ulkona ilman huolta kotiinpääsystä ja niin edelleen.

Meillä päin saa 4 tyynyä päivässä.

Tätä numeroa vastaan ei voi taistella, eikä sitä kannata yrittää.

Tiedän, että tietyllä tavalla meidän pitäisi olla kiitollisia, koska muilla alueilla on vähemmän tai ei lainkaan.

Meille on kerrottu, että DLA-rahaa on tarkoitus käyttää lisätyynyihin - mutta olisitte yllättyneitä siitä, kuinka pitkälle DLA-rahan odotetaan ulottuvan kaikkiin tarvittaviin lisävarusteisiin (putkityynyt, ruokalappuja, sairaalan parkkipaikkoja, mainitakseni vain muutamia esimerkkejä... se kaikki kasaantuu).

4 tyynyä päivässä lapselle, joka on kaksinkertaisesti pidätyskyvytön ja altis cdiff-taudinpurkauksille, mikä voi toisinaan tarkoittaa 10 vaihtoa päivässä!

(Selkääni sattuu, kun ajattelen sitä!). Tyynyjen ympäristövaikutukset ovat jotain, joka vaivaa minua, ja olen leikitellyt ajatuksella tutkia uudelleenkäytettäviä tyynyjä; mutta punnitsen tämän sen tosiasian kanssa, että teemme 2-3 pesua päivässä vuodevaatteiden ja vaatteiden kanssa, ja laitan sen vain pois toiselle päivälle.

Ostimme äskettäin käytetyn hierontapöydän.

Viisas ystäväni oli maininnut, että tämä voisi olla hyvä tapa vaihtaa/pukea Amy, kun olet liikkeellä tai lomalla.

Pöytä noudettiin, ja päätimme käydä meren rannalla, koska se oli lähellä paikkaa, josta pöytä noudettiin.

Saavuimme rannalle ilman odotuksia ja ilman ennakkotutkimuksia.

Kuvitelkaa yllätykseni, kun avasin vammaisten wc:n oven ja siellä kaikessa loistossaan seisoi suuri vaihtopöytä ja nostin!!!

Se oli uskomatonta.

Sitten avasin Changing Places -sovelluksen ja huomasin, että tämä oli ainoa tällä alueella jonkin matkan päässä. Kuinka onnekas se olikaan!?

Tämä tuo tämän paikan (New Brighton) nyt vahvasti kartalle meille vierailukohteiksi.

Kuvittele, jos kaikkialla olisi tämä?! Kuinka paljon helpompaa elämä olisi.

Voisin luultavasti kirjoittaa kirjan vaipanvaihtoon liittyvistä tarinoista (en ole varma, kuinka suosittu se olisi!!), niistä kerroista, kun olemme vaihtaneet Amyn pakettiauton rampilla, siitä, kun melkein rikoimme vaipanvaihtopöydän seinästä, koska painoraja ei ollut selvä, ja niistä kerroista, kun olen heittänyt kokonaisia asuja roskiin tilanteen vakavuuden vuoksi.

Nauru ja kyyneleet, jotka olen jakanut retkipäivinä muiden ystävien kanssa, joiden lapset vaativat tyynynvaihtoja vanhemmalla iällä.

Pidin itsestäänselvyytenä sitä, miten pieni hän oli ennen, mutta kun hän on kasvanut, on yhä vaikeampaa ja vaikeampaa pysyä ulkona kokonaisia päiviä.

Vitsailen usein: "Mistä edes puhuin ennen Amyn syntymää?!" Sama pätee siihen, kuinka paljon voin puhua pissasta ja synnytyksestä.

Ennen Amyn syntymää kaikki vaippapuheet saivat minut oksentamaan ja poistumaan huoneesta, ja nyt minusta tuntuu, että voisin pitää aiheesta pitkän Ted-talkin!

En ole varma, pitäisikö minun kauhistua itseäni vai antaa itselleni aplodit siitä, että olen päässyt yli herkkänahkaisuudesta.

Amy on vasta 7. Hän on hyvin pitkä, ja pystyn melkein nostamaan häntä vielä.

Jos olemme onnekkaita saadessamme hänet aikuisena, mietin, miten ihmeessä teemme sen.

Vaikka häntä nostettaisiinkin, hänen liikkeensä ovat voimakkaita, ja hänen pukemisensa on usein kahden ihmisen (tai useamman!) tehtävä.

Olen huolissani tulevaisuudesta. Itse asiassa melko paljon.

Miten pidämme hänet turvassa. Miten pidämme hänet puhtaana ja mukavana. Miten selviämme, kun menemme jonnekin, jossa on puutteelliset tilat - jätämmekö vain menemättä? Jäämmekö kotiin? Miten selkämme on viiden vuoden kuluttua?

Vaihtopöytä on myös tärkeä venytyksen kannalta.

Olemme tehneet pitkiä automatkoja, joilla olemme tarkoituksella pysähtyneet huoltoasemalle, jossa on vaihtopaikkoja.

Päätavoitteena on varmistaa, etteivät Amyn jalat lukkiudu ja ettei hänellä ole liikaa vaivoja.

Joskus kun saamme hänet ylös tuolista, hän jää istuma-asentoon ja vääntelehtii kivusta, kun häntä suoristetaan.

Jäykkien lihasten ja huonon asennon pitkäaikaisia vaikutuksia ei kannata ajatella.

Olen siis aina kiitollinen, kun saan antaa hänen venytellä kunnolla.

Tiedän itsekin, miten kipeä se voi olla, kun pysyttelee samassa asennossa liian kauan, ja Amyn kohdalla se on paljon pahempi.

Hän haluaa tutkia paikkoja ja nähdä kaiken, mutta hän tarvitsee myös oikeat varusteet.

Minulla on usein houkutus ostaa myös liikuteltava nostin, ja sen ja hierontapöydän välillä meillä on enemmän vaihtoehtoja.

Mutta mihin se loppuu?!

Voisimme vain ostaa lisää ja lisää laitteita, jotta elämä olisi helpompaa, mutta ne maksavat paljon ja vievät tilaa, jota meillä ei ole... ongelma on siis siinä, että yhteisöllä ei ole riittävästi tiloja.

Onko teillä ollut samanlaisia kokemuksia? Millainen tilanne on teidän alueellanne? Saatteko vaippoja reseptillä ilman taistelua? Kuulisin mielelläni muiden tarinoita.