Kansallinen sisarusten päivä

On päivä, jolloin juhlimme sisaruksiamme ja suhdettamme heihin. Tänä vuonna se on^10. huhtikuuta. Minulla on vain yksi sisarus. Sisko. Kaksi vuotta minua vanhempi, kuten usein haluan häntä muistuttaa.

Kuten kuvittelen useimpien sisarusten kohdalla, emme ole aina samaa mieltä kaikesta, olemme omia persooniamme ja meillä on erilaisia näkemyksiä. Kun kuitenkin muistelen lapsuuttani, muistan, että minulla oli aina siskoni kanssa leikkimistä, olipa kyse sitten Pippa-nukeista olohuoneen lattialla tai yhteisestä puistokäynnistä.

Kun vanhenimme, menimme uimaan tai kävelimme leipomoon ostamaan lounasta koulun loma-aikoina. Hän oli aina paikalla.

Teini-ikäisinä erkaannuimme toisistamme ja meillä oli omat ystävät ja poikaystävät. Aikuisina elämämme veivät meitä eri poluille, ja joitakin vuosia siskoni asui kauempana. Olimme yhteydessä, mutta kumpikin oli kiireinen oman elämänsä kanssa.

Monta vuotta myöhemmin ja nyt (myöhäis!!) viisikymppisinä asumme tuskin kilometrin päässä toisistamme, ja vaikka elämämme ovat edelleen hyvin erilaisia, olemme luultavasti lähempänä kuin koskaan aiemmin.

Minulla on kaksi poikaa.

Vanhin lapseni James on 27-vuotias, ja hänellä on monimutkaisia tarpeita. Hän ei puhu ja hänellä on vakava oppimisvaikeus. Harry on 24-vuotias. Heidän sisaruskokemuksensa on ollut hyvin erilainen kuin minun.

James oli kolmen ja puolen vuoden ikäinen, kun Harry syntyi. Jamesin kehitysviiveen vakavuuden vuoksi Harrylla ei ollut sisarusta, jonka kanssa leikkiä samalla tavalla kuin minulla. James ei aina pystynyt tekemään niitä asioita, joita Harry halusi tehdä. Oli aikoja, jolloin he pystyivät tekemään yhdessä asioita, joista molemmat nauttivat.

Muistan, että meillä oli kaksi lasten leluvaunua. Ne juoksentelivat ympäri taloa nauraen ja jahdaten toisiaan. Ovenkarmissani on vieläkin arpia! Harry liimasi pahvilaatikoita ja jogurttipurkkeja toisiinsa tehdäkseen niistä soittimia, ja Jamesin mielestä oli hulvatonta ja viihdyttävää, kun Harry "soitti" niillä.

Ei kestänyt kauan, ennen kuin Harryn kyvyt ylittivät Jamesin, ja hän halusi pelata eri pelejä. Eniten hän halusi jonkun, jonka kanssa pelata niitä. Leikimme tietysti hänen kanssaan, kun aika salli, mutta se ei ollut sama asia kuin jos hänellä olisi ollut omanikäisiä leikkikavereita.

Kun Harry aloitti päiväkodin ja sitten esikoulun, hän rakasti leikkiä muiden lasten kanssa. Hänen innostuksensa oli niin suurta, että hän vaikutti usein hieman yli-innokkaalta, jopa pomottelevalta ja riehakkaalta, vaikka todellisuudessa hän vain halusi epätoivoisesti, että lapset leikkisivät hänen kanssaan.

Kun Harry oli päässyt yläkouluun, ystävien saaminen kotiimme saattoi olla hänelle vaikeaa. James meni heidän luokseen ja suuteli heitä tai istui heidän syliinsä. Teinipoikana Harry koki tämän joskus kiusalliseksi, ja sitten tulivat vielä Jamesin sulamiset, jotka olivat erityisen vaikeita Harrylle, kun hän oli julkisilla paikoilla.

Myöhemmin Harry liittyi sisarusten tukiryhmään saattohoidossa, jossa kävimme Jamesin kanssa.

Tämä antoi hänelle mahdollisuuden osallistua retkille muiden samassa tilanteessa olevien lasten kanssa. Vaikka hän nautti niistä, en usko, että he puhuivat paljonkaan siitä, miten vammaisen sisaruksen omaaminen vaikutti heihin. Kun James oli 18-vuotias, hän ei enää voinut käydä saattohoidossa, joten se loppui myös Harryn osalta.

Toisinaan säälin Harrya, koska tiesin, että hänen kavereillaan oli sisaruksia, joiden kanssa he potkivat palloa tai pelasivat tietokonepelejä, kun taas hänellä ei ollut ketään. Se aika, jonka vietin Jamesin hoitamiseen, vaikutti vakavasti Harryyn. En aina voinut viedä Harrya partioon tai juhliin, koska James nukkui sängyssä syöttöpumppunsa päällä. Ne voivat tuntua pieniltä asioilta muista ihmisistä, mutta lapselle ne ovat tärkeitä, kun ei tunne kuuluvansa vertaisryhmään ja olevansa samanlainen kuin kaikki muut.

Monta vuotta myöhemmin pojat ovat nyt nuoria miehiä. James asuu tukiasunnossa. He eivät vietä läheskään yhtä paljon aikaa yhdessä. Harry kuitenkin kuuntelee, mitä Jamesin maailmassa tapahtuu, ja hänellä on vahvoja mielipiteitä, ja hän kertoo minulle, jos jokin asia ei ole hänen mielestään oikein tai jos Jamesille on tehty karhunpalvelus. Hän soittaa minulle töistä tarkistaakseen, miten James voi, jos hän voi huonosti tai jos hänellä on ollut tapaaminen. Hän ei osallistu Jamesin hoitoon, mutta hän haluaa tietää, että kaikki on hyvin hänen veljensä kannalta.