Kun ihmiset kysyvät lapsesi tilasta

Törmäsin hiljattain erääseen viestiin, joka herätti minussa todella paljon ajatuksia, ja ajattelin heittää saman verkon ja katsoa, mitä muut ajattelevat.

Jos joku kysyy sinulta tai lapseltasi hänen terveydentilastaan, mitä sanot?

Lähestymistapani tähän on muuttunut paljon ajan myötä. Ajan myötä olen oppinut enemmän ihmisistä, vammaisuudesta ja yhteydenpidosta muihin, kun olemme "se" perhe. Huomaan edelleen, että sen mukaan, mikä on mielialani sinä päivänä, reaktioni voi vaihdella (ja toisinaan jopa yllättää itseni!).

Muiden perheiden kanssa käymieni keskustelujen perusteella olen havainnut, että yleensä kysymykseen "Mikä on lapsenne vamma?" saa vastaukseksi tällaisia vastauksia:

A - "Ei kuulu sinulle. Miksi keskustelisimme arkaluonteisista/yksityisistä lääketieteellisistä tiedoista täysin tuntemattoman henkilön kanssa?"

B - "Hän kyseli liikaa, joten katkaisimme hänen jalkansa" (sarkastinen ja huvittava vastaus, jonka joku kertoi minulle kerran miehensä sanoneen jollekin, joka todellakin kyseli liikaa. Naurahdin ja säikähdin samanaikaisesti)

C - Vastaat lyhyesti ja pyydät kysymyksiä, sillä tietoisuus on avainasemassa.

D - Järkevästi ylikertomalla jopa tarjoat tiedotuslehtisen, mikä saa henkilön kääntymään poispäin hitaasti irvistellen.

E - Sinä hermostut välittömästi ja sanot: "Mikseivät kaikki voi nähdä lastani lapsena eivätkä hänen vammansa vuoksi?"." (Olin hieman enemmän tällainen matkan alussa).

Sanoisin, että haluaisin ajatella olevani vaihtoehto C, mutta jos olen rehellinen, olen vaihtoehto D.

Esitteet olin tehnyt vuosia sitten, kun en ollut valmis puhumaan avoimesti Amyn sairaudesta. En aina tiennyt, mitä sanoa.

Nyt voin puhua kenelle tahansa hänestä... en vain lääketieteellisistä asioista, vaan kaikesta. Hän on minun maailmani ja olen niin ylpeä siitä, että hän on tyttäreni.

Ihanteellisessa maailmassa Amy puhuisi ja voisi kertoa ihmisille kaiken, minkä hän kokisi aiheelliseksi.

Kamppailen jatkuvasti syyllisyydentunteen kanssa siitä, mitä jos hän ei halunnut, että kerron ihmisille hänen tilastaan? Teenkö oikein häntä kohtaan? Tiedän, että jokaista ihmistä kohden, jonka mielestä lähestyn asiaa oikein, on todennäköisesti joku, joka toivoo vihaisesti, etten kertoisi ihmisille hänestä.

Amy on hyvin röyhkeä persoonallisuus. Minusta tuntuu, että jos hän puhuisi, hän mahdollisesti kertoisi heille kaiken itsestään (luultavasti rakkautensa musiikkiin yli kaiken muun)... tai sitten hän ehkä vain jättäisi heidät kokonaan huomiotta (hänellä on toisinaan epäsosiaalisia päiviä.) Sitä on niin vaikea tietää.

Kerran, kun Amy oli vauva, olin hänen ja äitini kanssa retkellä. Eräs nainen tuli luokseni ja kysyi: "Oliko se synnytystrauma?". En muista, kumpi suututti minua enemmän - elämämme traumaattisimpien päivien tuominen esiin niin huolettomasti vai se, että hän saattoi kutsua lastani "siksi"?

Tarkemmin ajateltuna luulen, että hän oli nähnyt Amyn NG-letkun ja tarkoitti "sillä" tapahtumaa, joka aiheutti letkun tarpeen, eikä kutsunut lastani "sillä".

Oli miten oli, sinä päivänä se iski minuun kuin hyökkäys. Se oli tahditonta, järkyttävää ja loukkaavaa.

Toivoin todella, että hän ei olisi sanonut mitään tai vain kommentoinut, kuinka ihana hän oli. Siirryin eteenpäin 8 vuotta, ja asiat ovat monella tapaa samanlaiset.

Tietyt sanamuodot ärsyttävät minua joskus. "Mikä häntä vaivaa". Sen sanojalle se voi olla täysin harmitonta ja viatonta, mutta jokin siinä todella ärsyttää minua. Hänessä ei ole mitään vikaa.

Tiedän, mitä he tarkoittavat, mutta eikö heillä voisi olla hieman enemmän hienotunteisuutta? Tämä on yksi monista tilanteista, joissa toivon, etten olisi liian kohtelias sanoakseni, miltä minusta todella tuntuu. Sen sijaan sisäistän sen ja mietin sitä myöhemmin. Vihaan konflikteja.

Joskus ihmettelen, miksi heidän pitää tietää? Osa minusta ajattelee, mitä sairaalloista uteliaisuutta heidän on tyydytettävä?

Ihmisiä on olemassa monin eri tavoin. Olemme kaikki erilaisia ja ainutlaatuisia omalla tavallamme. Mutta miksi meidän täytyy käsitellä julkisesti näitä ainutlaatuisuuksia?

Toisaalta toivoisin, että ihmiset tulisivat juttelemaan kanssamme ja solmimaan yhteyksiä kuten muutkin. Avoimuus aiheesta voi murtaa leimautumista ja edistää suvaitsevaisuutta, hyväksyntää ja osallisuutta.

Se muistuttaa minua niistä kerroista, jolloin olemme olleet sairaalassa ja he haluavat tuoda ryhmän lääketieteen opiskelijoita kysymään kysymyksiä Amysta.

Ymmärrän ja kunnioitan heidän oppimistarvettaan, mutta jollakin tapaa se esineellistää hänet, ikään kuin hän olisi jonkinlainen esittelevä ja kertova Q&A-kohde.

Hän ei ole minulle potilas numero 285639853, vaan hämmästyttävä ihmistyttäreni. Tietenkin hän herättää monissa lääketieteellistä uteliaisuutta... hänellä on muutamia ominaisuuksia, jotka kiinnostavat heitä, ymmärrän sen.

Mitä enemmän kerromme heille, sitä enemmän he saattavat keskittyä lääkkeisiin ja hoitoihin, jotka koskevat erilaisia lihasvaivoja tai mitä tahansa hänellä onkaan.

Päivän mielialasta riippuen saatan sanoa kyllä tai ei. Arvioin sen myös Amyn mielialan perusteella. Jos Amy on huonovointinen ja epäviihtyisä, sanon ei ja toivon, että tein oikean päätöksen.

Yksi asia, jonka huomaan elämässä, ja se tulee esiin lähes päivittäin. Ette vain tiedä, mitä joku käy läpi.

Kun näet tuon perheen, jossa on pyörätuolissa istuva lapsi... he ovat ehkä hiljattain saaneet järkyttävän diagnoosin ja käsittelevät parhaillaan todella raskaita asioita.

Tai sama perhe saattaa sinä päivänä vain haluta, että muut pitävät heitä tavallisena perheenä, joka elää elämäänsä. He eivät ehkä halua jatkuvaa muistutusta siitä, että he ovat jollain tavalla erilaisia.

Samoin sama perhe saattaa todella haluta tuntea ystävällisyyttä ja tunnustusta muilta, jotta se tuntisi olevansa mukana ja hyväksytty.

Kaikilla ei ole samanlaisia tunteita ja reaktioita, ja sinun on aina ensin otettava huomioon sen henkilön tunteet, josta puhutaan.

Puhu heille, älä niille, jotka ovat heidän kanssaan. Kutsu heidät osallistumaan keskusteluun riippumatta siitä, ovatko he sanallisia vai eivät.

Emme ole tragedia, emme halua sääliä, haluamme vain olla mahdollisimman onnellisia ja elää mahdollisimman hyvää elämää, aivan kuten kaikki muutkin.

Toivon ennen kaikkea, että Amy tietää, että hän on ennen kaikkea ihminen. Hänen ei tarvitse määritellä itseään vammansa perusteella.

Hänessä on niin paljon muutakin. Kyllä se vaikuttaa hänen elämänsä kaikkiin osa-alueisiin. Mutta se ei muuta häntä ihmisenä.

Hän on nokkela, seurallinen, iloinen, puhelias, kiihkeä, suloinen, älykäs, vahva, tärkeä, arvostettu, kaunis ja lukemattomia muita asioita.

Mitä tahansa rajoituksia hänellä onkin, hän näyttää ottavan ne vastaan. Ymmärrän hänen turhautumisensa, ja toivon jatkuvasti, että asiat olisivat hänelle helpompia.

Mutta ennen kaikkea toivon voivani tietää, että hän tietää meidän tekevän parhaamme ja että hän uskoo meidän tekevän oikeita asioita hänen hyväkseen.

Olen vain hänen vanhempansa, en ole hänen sairautensa kanssa elävä henkilö, en ole hänen äänensä, mutta olen hänen vahva puolestapuhujansa. Toivon vain, että teen tämän oikein.