Paineen alla

On yleisesti tunnustettu totuus, että vanhemmat hoitajat ovat paineen alla. Vaikka se saatetaan myöntää, uskon, että sitä ymmärretään huonosti. Ammattilaiset, ystävät ja perhe sanovat usein, etteivät he voi kuvitella, miten vaikeaa sen täytyy olla, ja he ovat oikeassa. Ainoat ihmiset, jotka tietävät, ovat vanhempien omaishoitajat itse, eikä ole kenenkään vika, ettei heillä ole tätä elettyä kokemusta.

Haluaisin keksiä jonkinlaisen virtuaalitodellisuuskokemuksen, jossa kaikki, joiden kanssa olemme tekemisissä, ovat eläneet vanhempien hoitajana. Ongelmana on, että vaikka voisimme jotenkin simuloida tätä viikonlopun ajan, he tarvitsisivat sitä vuosia kokeaakseen todella kroonisen ja kumulatiivisen uupumuksen ja pettymyksen järjestelmään. Kuvitelkaa, jos saisimme heidät kuitenkin tuntemaan tämän. Ei enää taisteluita tarvitsemamme tuen saamiseksi, koska ammattilaiset tietäisivät, miltä se tuntuu, ei enää epärealistisia terapiatavoitteita, ei enää lääkärien sihteereitä, jotka hinkkaavat kalenterista ajanvarausta, koska olen soittanut ja sanonut olevani töissä enkä pääse tapaamiseen.

Muistan, että pian sen jälkeen, kun tyttäreni oli menettänyt kaiken puheensa (koska hänen hyvin harvinainen geenimuutoksensa aiheutti valtavan taantuman ja jatkuvia kohtauksia), aivan ihana puhe- ja kieliterapeutti puhui meille ajatuksesta AAC-laitteesta (iPadissa oleva laite, jonka avulla käyttäjä voi kommunikoida symboleilla).
Olimme melko innostuneita tästä, kunnes hän kertoi meille kevyesti, että meidän olisi mallinnettava "noin 200 sanaa" päivässä, jotta tyttäreni oppisi.

Nyökkäsimme mykkästi mukana ja ajattelimme molemmat: ei voi olla totta.

Vaikka hän tietysti tarkoitti hyvää, hän ei ymmärtänyt, että tämän ylitsepääsemättömän tavoitteen jakaminen sai meidät heti juoksemaan toiseen suuntaan. Hän ei voinut tietää, miltä tuntui (tuolloin) valvoa useimpina päivinä yhdestä aamulla, pitää tytärtäni valjaissa, kun hän sai satoja kohtauksia, valmistaa ketogeenisiä aterioita, joissa jokainen ainesosa punnittiin gramman tarkkuudella, antaa 10 erää lääkkeitä päivässä ja yrittää toimia toisen tyttäremme puolesta.

Tämä oli henkisen tuskan ja uupumuksen lisäksi. Hän tiesi asiansa ja oli asiantuntija. Tässä piilee ongelma.

Asiantuntijat keskittyvät määritelmän mukaan yhteen asiaan.

Vanhempien hoitajien on keskityttävä satoihin asioihin. Emme voi irrottaa silmiämme mistään.

Siksi, kun asiantuntija tai kuka tahansa muu vaatii meiltä jotakin, he eivät voi kuvitella, mitä muuta meillä on lautasellamme. Lautasemme ovat niin korkealla, että kaikki on pinottava huolellisesti, jotta ne mahtuvat niihin. Ne ovat samaan aikaan raskaita ja herkkiä. Kun jotain putoaa, koko lautanen kaatuu ja heiluu, kun nostamme sen ylös. Meillä ei ole kapasiteettia toiselle valtavalle kauhalle jotain.

Voimme vain yrittää kouluttaa ja tiedottaa ammattilaisille ja ympärillämme oleville. Kutsua ihmisiä näkemään maailmamme joko kirjaimellisesti (tulehan ystäväiseni, vietä aamupäivä kanssani hoitotyötä tehden) tai puhumalla, kirjoittamalla blogia, kertomalla tarinamme tiedotusvälineissä tai yksinkertaisesti kertomalla sen sellaisena kuin se on ammattilaisille sen sijaan, että nyökyttelisit mukana (kuten minä tein tuolle puhe- ja kieliterapeutille). Olen tullut paljon paremmaksi tässä, kun olen saanut lisää kokemusta.

Tiedän nyt, että on mahdollista sanoa tiukasti mutta ystävällisesti ei.