Pivot!

Kun on kyse tyypillisten perherutiinien noudattamisesta, me emme sopeudu niihin. Kun maailmamme alkoi hitaasti ja lähes huomaamattomasti muuttua (meillä oli hidas ja asteittainen matka lapsuuden vammaisuuden maailmaan), olin yrittänyt pitää kiinni mahdollisimman paljon tyypillisestä perhe-elämästä. Jos valvoimme yöllä kohtauksen takia, jatkoin seuraavana päivänä kuin sitä ei olisi tapahtunut, koska ajattelin, että meidän oli pidettävä kiinni "normaaliudesta".

Kun katson nyt taaksepäin, mietin, johtuiko se siitä, että ajattelin asioiden voivan parantua ja koko tämä vammaisuusjuttu voisi vain mennä ohi. Ehkä tyttäremme "kasvaisi ulos" kohtauksistaan, kuten niin monet ihmiset yrittivät vakuuttaa minulle, ja ehkäpä hän sitten pääsisi tarpeeksi pitkälle voidakseen käydä tavallista koulua.

Mitään tästä ei tapahtunut, ja nyt hän on melkein 10-vuotias, ja hänellä on kohtauksia useimpina öinä.

Loistavalla tytöllämme on myös vakava oppimisvaikeus, mikä tarkoittaa, että hänen kognitionsa vastaa 18 kuukauden ikäisen lapsen kognitiota. Jos joku olisi kertonut minulle kaiken tämän alussa, olisin ollut aivan järkyttynyt. En olisi ikinä tiennyt, että olisin täysin onnellinen sellaisena kuin olemme, vaikka meillä onkin suuria haasteita ja päiviä, jolloin haluan (ja usein myös teen) huutaa ja itkeä.

Uskon, että onnellisuuden on mahdollistanut se, että me kaikki tajusimme, että meidän oli muutettava elämäämme sopivaksi. Unohtaa, mitä muut tekevät, ja tehdä sitä, mikä sopii meille. Sanomme ei monille asioille, olemme oppineet, mitkä ovat meidän rajamme.

Kun lähdemme perheenä lomalle, se ei ole lepoa tai taukoa. Se on välittämistä eri yhteydessä. Se on silti erityistä, ja meillä on hienoja muistoja, mutta emme pääse lepäämään. Sen sijaan, että sukeltaisimme heti takaisin elämään, pyrimme varaamaan vapaapäiviä kotiin palattuamme, jotta saisimme levon, jonka tavalliset perheet saisivat lomalla.

Lepäämme säännöllisesti epätyypillisinä aikoina. Minut voi usein löytää makaamasta puutarhatuolissa kirjan kanssa torstai-iltapäivänä kello 14.00. Se on minulle työelämän ulkopuolinen päivä (toimistotyö), ja tiedän, että pölyjen pyyhkiminen voi odottaa.

Jos joskus tunnen syyllisyyttä tästä (mitä tietysti tunnen), muistutan itseäni siitä, että lepo on välttämätöntä.

Tänään on lauantai. Tyttäreni oli tarkoitus viettää lepopäivää, meidän tilaisuutemme rentoutua. Suunnitelmani oli toivoa, että saisin nukkua hyvin, viettää rauhallisen päivän vanhemman lapsemme kanssa ja käydä lounaalla ulkona (mahdotonta vammaisen lapsemme kanssa). Tytär sai kohtauksen kello 22.30, valvoi 1-2:sta aamulla ja nousi ylös aamuviideltä. Mutta saimme nukkua tänään. Ei. Hän meni hoitopaikkaan, sai kaksi kohtausta ja oli kotona muutamaa tuntia myöhemmin. Mieheni huolehtii nyt hänestä, kun minä olen paennut kirjoittamaan. Saimme silti suunnitellut hampurilaiset ja ranskalaiset (kiitos, Deliveroo).

Olemme niin hyvin perehtyneet tähän kääntämiseen, ja nyt se on minusta vähemmän stressaavaa kuin ennen. Hyväksymme muutoksen, koska ei ole mitään järkeä käyttää energiaa sen takia hermostumiseen. Olen kuitenkin henkisesti kirjautunut siihen, että seuraavassa tilaisuudessa minun on levättävä, jotta voin korvata tämän. Jos se on maanantaiaamuna kello 11, niin olkoon niin. Minulla on hyvä kirja odottamassa.