PTSD vanhempien hoitajilla - Ensimmäinen PICU-jaksomme

Vanhempien hoitajat ovat aliedustettuina. Erityisesti lääketieteellisesti monimutkaisten ja/tai huonokuntoisten lasten vanhemmat.

Minulla on edelleen vaikeuksia käyttää termiä "hoitaja", koska lapsesi on sinun lapsesi, ja teet sen, mitä sinun on tehtävä maksimoidaksesi hänen terveytensä ja varmistaaksesi, että hän elää rikastunutta elämää. On kuitenkin tunnustettava, että vanhemmat hoitajat tekevät usein paljon enemmän kuin mitä vanhemmilta tavallisesti vaaditaan, ja siksi hoitajuus on otettava huomioon.

PTSD on laajalle levinnyt yhteisössämme, sitä ei voi kieltää. Niin usein PTSD:stä puhutaan sodan yhteydessä tai traumaattisesta onnettomuudesta selviytymisen yhteydessä. PTSD voi kuitenkin johtua monista eri tilanteista ja ilmetä monin eri tavoin.

Olen kohdannut viimeisen kuukauden aikana asioita, jotka kulkevat mukanani hautaan asti. Kuvia, jotka on kaiverrettu ja upotettu sieluni syvyyksiin.

Halusin kertoa teille kaikille viimeisimmistä kokemuksistamme sairaalassa. PICU.

Amyn lääketieteellinen tilanne on monimutkainen, mutta olemme onnistuneet viime aikoihin asti välttämään HDU:n (High Dependency Unit) tai PICU:n (Paediatric Intensive Care Unit) käyttöä.

Moni lukija saattaa jo tuntea matkamme, mutta kerrottakoon, että Amyllä on aivohalvaus ja epilepsia, jotka johtuvat syntymän aikaisesta hypoksiasta. Hänellä on säännöllisesti rintatulehduksia, ja hän joutuu keuhkojensa vuoksi useaan otteeseen vuodessa sairaalaan.

27. marraskuuta 2022. Meidät kutsutaan hakemaan Amy hengähdystauolta, koska hän on selittämättömästi "ei oma itsensä". Saavun paikalle toivoen, että se olisi nopea vierailu paikalliseen sairaalaan. Suun kautta otettava antibioottikuuri, ja ehkäpä meidän ei tarvitse jäädä sisälle! Ehkä hän ei tarvitse happea. Hoidamme tämän kotoa käsin, emme halua olla sairaalassa joulun yli, kiitos paljon!

Saavumme hengähdystaukoon vaisun, reagoimattoman ja levottoman Amyn luo. Menemme sairaalaan. Happea tarvitaan välittömästi. Emme ole menossa kotiin tänään.

Siirry eteenpäin muutama päivä - tilanne ei ole parantunut.

Antibioottien pitäisi kai jo tehdä tehtävänsä? Muutaman päivän kuluttua sovimme antibioottien vaihtamisesta. Meillä ei ole vielä näytteenottotuloksia, joten hoidamme tätä sokeasti juuri nyt laajakirjoisilla antibiooteilla.

Herään eräänä aamuna, ja Amy on hyvin ahdistunut. Niin kuin ei koskaan ennen. Jokin on pielessä.

Huomaan, että hänen mahalaukun tyhjennyspussinsa on täynnä verta. Kahvimurskattua verta. Paljon verta. Panikoin ja sanoin itselleni, että tämä on ehkä vain mahalaukun ärsytystä, olen varma, että se on kunnossa. Tiedän sisimmässäni, ettei hän ole kunnossa. Mutta minun on pysyttävä positiivisena.

Tilanne muuttuu huonompaan suuntaan, ja meidät siirretään välittömästi tehohoitoyksikköön. Olen kiitollinen ylimääräisestä lääketieteellisestä tuesta. Olen kiitollinen yritykselle. Mutta olen kauhuissani.

Olen kuin ankka, joka ui. Pinnalla kaikki on rauhallista ja rauhallista. Pinnan alla rimpuilen, poljen ja potkin raivokkaasti. Pääni paukkuu, ja voin pahoin. Parane pian.

Tästä eteenpäin näin ainakin 20 kanyylia.

Ne jäykistyvät, ne rikkoutuvat ja epäonnistuvat, ne tyrmätään. Oli päiviä, jolloin vetosin: "Tarvitsemmeko todella toista kanyylia? Emme voi jatkaa tätä. Se ei ole reilua."

Aluksi Amy taisteli sitä vastaan ja yritti estää kanyylien menemisen sisään. Päivien kuluessa näin, että taistelut heikkenivät ja vähenivät. Amystä tuli epätoivoinen.

Hän oli hyväksynyt tämän uuden "kidutuselämän". Jatkuva neulojen, letkujen, johtojen, rintakehän fysioterapian, imun ja sumutteiden tulva. Se oli fyysisesti ja henkisesti uuvuttavaa. Jokaisen uuden putken ja johdon myötä näin yhä vähemmän ja vähemmän pikku tyttöäni.

Se ei jäänyt siihen. Asiat menivät vielä pahemmaksi. Hän alkoi saada keuhkoputkien kouristuksia. En ollut koskaan edes kuullut siitä ennen tätä. Se oli täysin kauhistuttavaa.

Tiedättekö ne hetket, kun huone yhtäkkiä täyttyy lääkäreistä ja sairaanhoitajista ja teidät ikään kuin siirretään sivuun, jotta he voivat tehdä työnsä? "Oletko kunnossa, äiti?", "Minua pelottaa. Minua pelottaa niin paljon", vikisen kyynelten läpi. Mutta tämä hetki ei koskenut meitä. Se koski Amya.

Katselimme, kun adrenaliinia ja ties mitä annettiin. Mitä ihmettä tapahtui? Olemmeko menettämässä hänet? Mitä se tarkoittaa?

Phil ja minä olimme huomanneet Amyssä suuren muutoksen.

Kohtaukset olivat kiihtyneet, hän oli täydellä teholla (kostutettu happi), hänen lukunsa eivät parantuneet, ja hänellä oli ehkä neljäs tai viides antibiootti. Amylle annettiin antibioottien "dettolia" ja suonensisäisiä lääkkeitä, jotka auttoivat avaamaan hänen hengitystiet. Olin täysin pihalla. Jokaista termiä ja lääkettä, jonka kuulin mainittavan, pidin muistiin ja tutkin epätoivoisesti ymmärtääkseni, mitä oli tapahtumassa.

Pyydimme lääkäreitä lähettämään meidät kaupungin sairaalaan. Paikallinen sairaalamme on fantastinen. Mutta olimme kasvaneet yli sen, mitä he pystyivät tarjoamaan. Hän oli kaiken mahdollisen ylärajoilla, elämän ja kuoleman välissä epävarmasti keikkuen.

Olin maininnut useita kertoja, että Amyn syke oli alhainen. Voi niitä tunteja, jotka vietin katsellen niitä näyttöjä vain haluten ja toivoen, että ne luvut paranisivat maagisesti. Aivan kuin pelkkä tuijottamiseni tekisi kaiken hyvin.

"Hän on vain uupunut äiti", minulle sanottiin useita kertoja. He olivat oikeassa - hän oli uupunut. Mutta vanhempina meillä on vaisto. Me vain tiedämme. Kunnioitan suuresti lääkäreitä, mutta myös vanhempia, joilla on henkilökohtainen näkemys ja intuitio, on kunnioitettava suuresti.

Syke laskee edelleen.

Kutsun lääkärin. Hän myöntää, että tarvitsemme kontrolloidun intubaation ja keskuslaskimokatetrin. Tämä tarkoittaa kaupunginsairaalaa. Joulukuussa sairaalat toimivat usein täydellä kapasiteetilla. Tästä ei tulisi helppoa.

Hän tutki Amyn, ja kun hän kuunteli Amyn sydäntä, se laski entisestään.

"Hän on saamassa sydänpysähdyksen. Aika tehdä suunnitelma B". Muistan aina nuo sanat.

Siirryin heti hänen syntymäänsä 9 vuotta sitten. Hän oli syntynyt ilman sykettä, mikä aiheutti valtavan aivovamman.

Siirry eteenpäin muutama tunti... Paljon vaeltelua hiljaa, paljon istumista pahoinvoivana, paljon tyhjään tyhjyyteen tuijottamista sairaalan seinillä oleviin geneerisiin taideteoksiin odotushuoneessa. Lääkäri astuu sisään. "Hän on hengityskoneessa, intuboitu ja vakaa, haluatteko tulla katsomaan häntä?" "Kyllä."

Menimme teatteriin. Anestesialääkärit ja kirurgit katsovat meitä ystävällisin silmin ja selittävät, mitä tapahtuu. "Onko teillä kysyttävää?" he kysyivät. "Ei", minä tukahdutin sanani. "Minusta te olette vain kaikki uskomattomia. Kiitos paljon."

Lopulta meidät siirretään kaupungin sairaalaan.

Minut niputetaan jälleen kerran odotushuoneeseen, kun he luovuttavat ja asentavat rintakehän tyhjennyksen.

Saan tietää, että Amyn keuhko on "konsolidoitunut", "pleuraeffuusio", "totaalinen valkovuoto", "romahtanut", "täynnä nestettä". "Repeämä keuhkokudoksessa."

Odotus näissä huoneissa tuntuu ikuisuudelta.

Menen tapaamaan häntä. Putkia ja johtoja on enemmän kuin koskaan ennen. Minua pelottaa koskea häneen. Se muistuttaa minua siitä, kun hän oli vauva. En halua häiritä hoitajia, jotka hoitavat hänen tarpeitaan niin asiantuntevasti.

Vaikka Amy oli keinotekoisessa koomassa, hän ei suostunut nukkumaan! Hänelle annettiin niin monta ylimääräistä annosta rauhoittavia. Oli niin ahdistavaa nähdä, kun hän yritti dystonisesti herätä ja vetää hengitysputkensa ulos. Hänen ihonsa oli turvonnut nesteen kertymisestä. Hänen hengityksensä oli niin mekaanista ja pelottavaa seurata.

Jokainen yö kului täysin uupuneena, mutta en pystynyt nukkumaan.

Päivä päivältä hän alkoi toipua

Rintakehän tyhjennys oli toiminut. Vaikka hän ei ollut levännyt kunnolla, hän oli levännyt tarpeeksi, jotta hänen keuhkonsa paranisivat.

Siirry eteenpäin tähän päivään. Amy on täysin toipunut. Hän on saanut päätökseen 4 viikon antibioottikuurin. Hän sopeutuu takaisin normaaliin elämään.

Katson häntä nyt, niin täynnä elämää, enkä voi uskoa, että hän oli sama henkilö, jonka näin teho-osastolla kiinnitettynä kaikkiin niihin koneisiin.

PICU ei koskaan jätä sinua. Siirryt eteenpäin, ja hiljalleen arjen normaalius alkaa palata, ja nyt suurimmat ongelmasi ovat taas samat kuin ennenkin - mahaongelmat, hallinto, tapaamiset, lääkkeet, kohtaukset, unenpuute ja niin edelleen.

Minun on pysähdyttävä aina silloin tällöin ja hengitettävä ja arvioitava tilannetta. Luulin todella, että hän kuolisi.

Emme vieläkään tiedä, mikä aiheutti tämän episodin. Pelkään, että se tapahtuu uudelleen. Minusta on tullut ylivalpas, vainoharhainen, pelokas ja epätoivoinen. Mutta olen myös oppinut niin paljon.

En vain lääketieteellisesti, vaan olen oppinut vaiston voiman, olen oppinut, että paljon enemmän tukea tarvitaan perheille, joihin PICU/HDU-sairaalahoito ja traumaattiset kohtaamiset vaikuttavat.

Tiedän, että laajemmassa mittakaavassa olemme onnekkaita.

On ihmisiä, jotka ovat PICU:n vakioasiakkaita tai jotka ovat olleet siellä hyvin pitkään.

Olimme kotona ennen joulua. Ja vaikka asiat olivat edelleen melko levottomia ja palasimme sairaalaan muutaman kerran, en voinut olla ajattelematta niitä muita perheitä, jotka jätimme taaksemme. Asioita, joita heidän oli nähtävä ja kuultava, epävarmuutta, sokeaa paniikkia, uupumusta, toivottomuutta ja yksinäisyyttä.

Eksyneet sielut vaeltelevat käytävällä, lihakset kipeytyvät läpikotaisin, nälkä, mutta eivät pysty syömään, tuntee itsensä itsekkääksi jokaisesta mukavasta asiasta, jonka saa tehdä, kuten kahvin juomisesta, vaikka todellisuudessa lapsi kärsii.

Olemme sitkeitä, vahvoja, uskomattomia. Me, lapsemme ja ne, jotka työskentelevät kanssamme pitääkseen heidät hengissä. Suuret kiitokset NHS:lle, RMCH:lle, Stepping Hillille, tohtori Stannardille, NWT:lle, kaikille Amyn hengen pelastamiseen osallistuneille. Kiitos uskomattomille ystävillemme ja perheellemme, jotka kerääntyivät ympärillemme ja tekivät kaikkensa pehmentääkseen koko tämän koettelemuksen aiheuttamaa iskua.

Jos kärsit PTSD:stä, pyydän sinua hakemaan apua.

Lääkäri, asiaankuuluvat sosiaalisen median foorumit, ystävät ja perhe. Apua ja tukea on tarjolla. Jaa kokemuksesi, löydä turvallisia tapoja yrittää ja parantua.

En usko, että valo sammuu koskaan, mutta se voi himmentyä.

Olen pitänyt Jo Griffinin työstä Affinity Hubissa ja myös hänen kirjastaan - hänen sivustollaan on joitakin hyödyllisiä resursseja ja tietoja, ja hän on myös kollega Firefly-bloggaajana. Voitteko uskoa, että vanhempien hoitajien PTSD:tä koskevassa tutkimuksessani tärkeimmät esiin tulleet asiat olivat kaikki Fireflyn ja Joannen kautta?

Toivotan teille kaikille hyvää terveyttä.