Terminologia ja erityisvanhemmuus

Selasin hiljattain Facebookia ja näin postauksen, jossa vaadittiin tunnustamaan, että meidän pitäisi kutsua autistisia ihmisiä "autisteiksi" sen sijaan, että sanoisimme heitä "autistisiksi ihmisiksi". Keskustelua käytiin myös siitä, että termi autismikirjon häiriö (ASD) loukkaa autismin kirjon häiriöstä kärsiviä.

Oppimisvaikeuksien hoitajan koulutuksen saaneena tämä hämmensi minua. Minut on opetettu asettamaan ihminen etusijalle ja tarve toiselle sijalle, esimerkiksi olen nainen, jolla on multippeliskleroosi (MS-tauti), en MS-henkilö. Poikamme on myös poika, jolla on selkärankahalkio (en luettele loput!), ei selkärankahalkio potilas. En työskentele enää, mutta muistan kirjoittaneeni paljon muistiinpanoja ihmisistä, joilla oli "autismi" sen sijaan, että olisin sanonut "autistinen henkilö".

Alkuperäinen viesti antoi minulle todella ajattelemisen aihetta.

Minusta tämä on paluu kieleen, jota olisi aiemmin pidetty loukkaavana kutsua jotakuta autistiksi sen sijaan, että tämä olisi muotoiltu uudelleen autistiksi. Eräs äiti kommentoi ja selitti minulle, että hänen pojallaan on ruskeat hiukset, siniset silmät ja autismi. Se ei ollut sairaus, jota pitäisi parantaa tai jota pitäisi hävetä. Luin paljon samankaltaisia kommentteja vanhemmilta ja henkilöiltä itseltään, jotka kaikki halusivat, että heistä puhuttaisiin autistina. Kai heillä on ehdoton oikeus pyytää ihmisiä puhumaan heistä heidän mielestään hyväksyttävällä terminologialla?

Se sai minut ajattelemaan kaikkia tapoja, joilla ihmiset keskustelevat pojastani. Keskustelut alkavat yleensä kysymyksillä "mikä hänen jaloissaan on vikana?" tai "miksi hän on pyörätuolissa?". Pahin kysymys minulle on "voiko hän kävellä?", koska ihmiset ovat usein niin kiinni siinä ajatuksessa, että jos ei pysty kävelemään, se tarkoittaa automaattisesti, ettei voi olla onnellinen.

Se ei yksinkertaisesti ole totta.

Niin monet liikuntakykyiset ihmiset ovat masentuneita, kun taas monet pyörätuolin käyttäjät eivät ole. Tilanne on tietenkin käännettävissä, mutta en usko, että kävely on tärkein ratkaiseva tekijä hyvän mielenterveyden kannalta.

Historiallisesti ihmiset ovat käyttäneet uskomattoman epäkunnioittavaa kieltä kuvaillessaan esimerkiksi ihmisiä, joilla on Downin oireyhtymä, jota en aio edes toistaa, koska se on minusta niin kauhistuttavaa. Monimutkaisista tarpeista kärsiviä henkilöitä kuvattiin myös terminologialla, joka alensi heidät lähes ali-ihmisiksi.

Onneksi olemme päässeet eteenpäin ja oppineet aiemmista virheistä luodaksemme osallistavamman yhteiskunnan.

Koska olen ollut vammaisuuden ympäröimänä jo monta vuotta, olen todella tietoinen siitä, että yritän oppia muilta ihmisiltä, mitä he haluavat, kun heille puhutaan tai heistä puhutaan. Ainoa tapa, jolla voimme yhteiskuntana edetä kohti parempaa osallisuutta, on kuunnella ihmisiä, jotka elävät tätä elämää, ja oppia heidän kokemuksistaan.