Asiat, joihin emme voi vaikuttaa - sairaalahoito

Sain tänä aamuna ensimmäisen paniikkikohtaukseni pitkään aikaan.

Tunnen itseni aina jälkeenpäin niin hölmöksi.

Joskus se, että emme voi hallita niin monia asioita elämässämme, saa minut todella hermostumaan.

Meillä oli äskettäin ensimmäinen sairaalahoito yli vuoteen. Pääsimme kotiin eilen iltapäivällä viikon sairaalahoidon jälkeen.

Teemme joka päivä niin kovasti töitä yrittäessämme välttää sairaalahoitoa.

Yksi etu pandemiassa on ollut se, että Amy ei ole saanut flunssaa tai flunssaa, joka yleensä johtaa hänet sairaalaan.

Muutamaan päivään Amyn hengitys ei ollut ollut ollut hyvä.

Olimme käyttäneet säännöllisesti sumuttimia ja imuja yrittäessämme epätoivoisesti estää tulehduksen syntymistä.

Maanantaina vein hänet sairaalaan.

He diagnosoivat viruksen aiheuttaman astman ja lähettivät meidät kotiin inhalaatiosuunnitelman kanssa.

Hälytysten asettaminen 4 tunnin välein, myös läpi yön, riittää tuhoamaan minut fyysisesti ja emotionaalisesti, mutta me sinnittelimme toivoen, että hänen vointinsa paranisi pian.

Saavuimme keskiviikkoiltaan, ja hänellä oli erittäin korkea kuume, hänen hengitystyönsä oli lisääntynyt, hänellä oli henkitorven veto, ja hän kuulosti niin rattoisalta ja huonovointiselta.

Pidimme hänet vakaana yön yli ja veimme hänet aamulla uudelleen sairaalaan. Useita laukkuja pakattiin huolellisesti ja lastattiin autoon.

Tällä kertaa emme tarvinneet ambulanssia.

Lääkäri kuunteli ja oli vakuuttunut siitä, että kyseessä oli paha rintatulehdus.

Hänen veren happipitoisuutensa oli alhainen, joten hän sai happea, ja veimme hänet röntgeniin.

Yksi asia, jota emme aina mainitse näinä aikoina, on se, että sen lisäksi, että olemme huolissamme lapsestamme ja emotionaalisesti uupuneita, meillä on myös hyvin fyysinen työ, jossa joudumme jatkuvasti nostelemaan, jotta saamme röntgenkuvan.

Liikkumattomien lasten kohdalla on suuri odotus, että punnitsemiseksi istumme hänen kanssaan vaa'alla ja sitten ilman, jotta he voivat laskea painon.

Tämä yhdistettynä jatkuvaan sängyn asentoon ja kumartumiseen nebulisaattoreiden, tyynyjen jne. vaihtamiseksi, ja selkäni on palasina.

"Pidä huolta selästäsi", minulle sanovat jatkuvasti lähes kaikki.

Haluaisin kuitenkin nähdä, miten kaikki suosittelevat tämän tekemistä tässä ympäristössä.

Sinä iltana hän tarvitsi airvo-happea (kostutettua happea), kaksi kertaa tunnissa molempien lajien sumutetta sekä hyvää asentoa ja imua.

Kanyyli asetettiin antibiootteja varten.

Sydämeni särkyy joka kerta, kun näen taistelun suonen löytämiseksi ja sen, että hän joutuu kokemaan tämän jälleen kerran.

Se ei koskaan helpota.

Se on keino päämäärän saavuttamiseksi, välttämätön toimenpide, mutta tietääkö hän sen?

Pandemian vuoksi Amyn isä on lomalla.

Tämä tarkoitti sitä, että pystyimme jakamaan sairaalatehtävät ja saimme vuorotellen nukkua kunnolla kotona joka toinen yö.

Sinä yönä hänen verensä happipitoisuus laski vaarallisen alhaiseksi.

Hänen hengitystiet alkoivat sulkeutua. "Keuhkokuume on saastuttanut hänen hengitystiet", lääkäri kertoi Philille.

He suunnittelivat siirtoa korkean riippuvuuden yksikköön ja steroidien käyttöä, mutta onneksi hänen tilansa saatiin lopulta vakautettua tiimin suuren työn ansiosta.

Vasta kun mietin sanoja, joita olen kirjoittanut sinne... "työskentelin hänen kanssaan", "vakiintunut" "vaarallisen alhainen".

Tämä on meidän lapsemme. Tämä on traumaattinen tapahtuma.

Silti keskustelemme näistä tapahtumista usein niin avoimesti kuin se olisi yhtä normaalia kuin kupin teetä juominen.

Luulen, että niin paljon siitä, mitä "lääketieteelliset perheet" (mikä tahansa termi onkaan sopiva) joutuvat kestämään, jätetään täysin huomiotta.

Nämä ovat syitä siihen, miksi emme nuku öisin (tai ainakin yksi niistä syistä!), miksi emme joskus suhtaudu hyvin muuhun maailmaan, miksi irrottaudumme tai toimimme muuten eri tavalla kuin ennen.

Lapsen sinistymisen ei pitäisi olla melko tavallinen tapahtuma. Tämän kanssa kamppailen. Kaiken epäreiluuden.

Tätä rintatulehdusta ei voitu estää.

Jopa huomaamaton viime hetkeen asti.

Olen iloinen, että otimme hänet hoitoon, mutta en pidä siitä, että elän siinä korotetussa hälytystilassa, jossa tarkkailen jokaista pientä muutosta ja mietin, pitäisikö hänet tarkastuttaa vai ei.

Jos ottaisimme hänet sisään jokaisen pienen huolenaiheen takia, emme koskaan lähtisi sairaalasta, ja se olisi naurettavaa.

Yritän hyväksyä sen, että meidän normaalimme on erilainen normaali, ja hyväksyä sen, että moni asia ei ole minun hallinnassani... mutta samalla se sattuu.

En voi hyvin, kun olemme sairaalassa. Jostain syystä ekseemani ja poskionteloni kiihtyvät noin 10 pykälää heti, kun astumme sinne.

Käteni vuotavat verta, silmäni turpoavat ja punoittavat.

Eli kaiken muun lisäksi kehoni näyttää hylkäävän koko asian, ja minusta tulee myös huonovointinen, mutta en pysty toipumaan.

Tällä kertaa käsiongelmaa ei auttanut cdiff-tauti, joka aiheutti noin 10 vaipan/vaatteiden ja vuodevaatteiden vaihtoa päivässä.

En tiedä, miten sairaanhoitajat ja lääkärit tekevät sen! Minulla ei olisi käsiä jäljellä työskennellessäni siellä.

Sairaaloihin saa tällä hetkellä tulla vain yksi vanhempi kerrallaan.

Tämä tekee ateriasuunnittelusta hieman hankalampaa.

Olemme eläneet sipseillä, voileivillä ja suklaalla viimeisen viikon ajan, ja kehoni huutaa ravinteita.

Lupaan itselleni, että seuraavalla kerralla, kun menemme ostoksille, ostan paljon vihanneksia ja salaattia.

He sanovat, että ollaksesi hyvinvoiva ja energinen sinun on syötävä hyvin, harrastettava liikuntaa ja nukuttava riittävästi. Nuo ovat kolme hankalaa asiaa sairaalassa ollessa.

Nostan hattua kaikille perheille, jotka lukevat juuri nyt ja ajattelevat: "Vau, me olemme sairaalassa kirjaimellisesti koko ajan".

Ymmärrän, että on niin monia, jotka voivat vain unelmoida olevansa yhtä paljon mukana kuin me.

Mutta minusta tuntuu todella, että olemme kaikki tässä yhdessä ja että kamppailut ovat kamppailuja riippumatta siitä, "kenellä on huonommin" ja niin edelleen.

Vietän elämäni jatkuvassa kunnioituksessa niin monia perheitä kohtaan, jotka olemme tavanneet Amyn kautta.

Ulkopuolisena katsojana olen hämmästynyt siitä, miten te jatkatte työtänne.

Tiedän, ettei sinulla ole muuta vaihtoehtoa, ja sinuna tekisin samoin.

Mutta te saatte sen näyttämään helpolta, ja tiedän, etten tee sitä!

Toivoin, että kun palasimme eilen kotiin, Amy olisi innoissaan päästessään ulos samasta huoneesta ja takaisin kotiin.

Sen sijaan hän repi hiuksiaan, itki, huusi ja oli yleisesti ottaen lohduton.

Jopa silloin, kun asiat ovat "normaaleja" ja vakaita, päivittäiset käyttäytymismallit ja haasteet, joita kohtaamme, voivat olla melko äärimmäisiä.

Tiedän, että parasta on hengittää sen läpi, pysyä rauhallisena, olla kärsivällinen ja olla ottamatta sitä henkilökohtaisesti.

Mutta tunsin surua sydämessäni siitä, että hän oli niin levoton koko eilisen päivän.

Toivon, että ajan myötä löydämme keinoja auttaa häntä kommunikoimaan, jotta tiedämme, mitä voimme tehdä hänen auttamisekseen.

Pelkään myös, että itse asiassa näin se vain on - neurologinen ärsytys aiheuttaa sen, että hän käyttäytyy näin pitkällä aikavälillä, ja että itse asiassa hän ei tule muuttumaan ja että minun on itse asiassa muututtava ja opittava selviytymään paremmin vaikeista tilanteista, joihin usein joudumme.

Voin toki meditoida vapaa-ajallani, käydä kävelyllä tai jutella ystäväni kanssa.

Meillä kaikilla on omat selviytymiskeinomme.

Mutta joskus tarvitsee vain jonkun, joka on samaa mieltä, jep.... Se, mitä tunnet, on normaalia, eikä se ole reilua... En aio yrittää korjata tätä tai antaa sinulle pyytämättä neuvoja... Aion vain olla kanssasi, tuomitsematta sinua, ja siinä kaikki.

Et ole yksin.

Luulen, että haluan elämässä vain, että ympärilläni olevat ihmiset ovat onnellisia ja tietävät, että heitä rakastetaan.

Ja että olen nukkunut riittävästi toimiakseni. Sen ei pitäisi olla liian suuri vaatimus, mutta joskus se on.

Toivon, että jonain päivänä teen rauhan sen kanssa.

Murehtimalla ja murehtimalla ei saa pyykkiä pestyä, puheluihin vastattua, tapaamisiin vastattua, lomakkeita täytettyä, lääkkeitä otettua, tarvikkeita varastoitua ja kaikkea muuta - mutta joskus minusta on ihan ok olla olematta kunnossa.

Olen todella siunattu tukiverkostoni suhteen.

Tiedän, että monet ihmiset välittävät meistä ja kannustavat meitä, ja synkkinäkään päivinä se ei aina riitä nostamaan sinua ylös.

Olen niin kiitollinen kaikille, jotka kuuluvat elämäämme, niille, jotka välittävät meistä, ja niille, jotka inspiroivat minua päivittäin.

Olen kiitollinen ennen kaikkea Amylle, joka sietää niin paljon (minut mukaan lukien), ja Philille, joka on yhtä vastuullinen ja kyvykäs kuin minä... mutta tekee sen kaiken pyhimyksen kärsivällisyydellä.

Molemmat tekevät minut ylpeäksi joka ikinen päivä ja saavat minut pyrkimään parempaan suuntaan itsestäni.

Kirjoitin tätä blogia siemaillessani kamomillateetä ja yrittäessäni rauhoittaa hengitystäni ja rauhoittaa itseäni.

Olin valmistautunut päivään päivänä, jolloin en todellakaan halunnut.

Kestin paniikkikohtaukseni... ja tiedän, että huomenna on uusi päivä... En tiedä, mitä se päivä tuo tullessaan.

Tai edes sitä, miten reagoin siihen, mutta tiedän, että minun pitäisi olla ylpeä siitä huolimatta... ja teidänkin pitäisi olla.

* erityiskiitos paikalliselle sairaalalle ja kuntoutuskeskukselle, jotka onnistuivat toimittamaan turvallisen sängyn oleskeluamme varten ja joilla on myös yksi sänky tilattuna sairaalaan. Teillä ei ole aavistustakaan, miten paljon tämä merkitsee meille.