Valvonta

Ahdistuneena olen aina ollut parhaita ystäviä varmuuden ja kontrollin kanssa. Epävarmoissa tilanteissa alan tuntea itseni hermostuneeksi. Kun siihen yhdistetään tilanteet, jotka eivät ole täysin hallinnassani, raavin ympäriinsä ja yritän hallita kaikkea, mitä voin. Usein se ilmenee nykyään erittäin siistinä talona. Vaikka olen usein uupunut, kotini on aina hyvin siisti. Se ei johdu siitä, että yritän epäitsekkäästi pitää sen sellaisena, koska se on mukavaa minulle ja kaikille ympärilläni oleville; pikemminkin se on yksi ainoista asioista, joita tunnen voivani hallita. Siisti koti auttaa minua tuntemaan oloni rauhalliseksi ja järjestyksessä olevaksi, vaikka ympärilläni vallitsee kaaos.

Vanhempien omaishoitajille kontrolli ja varmuus ovat asioita, jotka menettävät usein nopeasti otteensa pian diagnoosin saamisen jälkeen (tai jopa ennen sitä).

Vanhempien omaishoitajille kontrolli ja varmuus ovat asioita, jotka menettävät usein nopeasti otteensa pian diagnoosin saamisen jälkeen (tai jopa ennen sitä). Elämässä on hyvin vähän varmoja asioita, mutta vanhemman omaishoitajan elämässä on paljon enemmän epävarmuustekijöitä. Aiemmin kun törmäsin epävarmuustekijöihin - esimerkiksi läpäisenkö tämän kokeen? tein asioita. Tekeminen auttoi minua hallitsemaan tilannetta (joskus). Jos tein tarkistuksia, lisäsin todennäköisyyttä, että läpäisin kokeen. Jos kirjoitin 10 yritykselle työpaikkaa varten ja hain työkokemusta, lisäsin mahdollisuuksia saada haastattelu. Olin toiminnan voimanpesä. Monella tapaa olen sitä edelleen, mutta toimintani on nyt suunnattava eri tavalla.

En tule koskaan hallitsemaan lapseni kohtauksia tai sitä, voiko hän huomenna tarpeeksi hyvin käydäkseen koulua, syödäkseen tai toimiakseen. Onko loma, johon olemme panostaneet, kohtausten vuoksi pilalla. Voimmeko edes lähteä sinne. Saammeko tarvitsemaamme hoito- ja hoivatukea (siitä päättää lautakunta, jonka jäsenistä useimpia emme ole koskaan tavanneet).

Se, että muut ihmiset (ja onni) vaikuttavat näihin elämää mullistaviin asioihin, voi tuntua turhauttavalta ja pelottavalta. Ja suoraan sanottuna väärältä.

Inhoan ajatusta siitä, että tuntemattomat keskustelevat perheestäni.

Olemme hiljattain käyneet läpi hoitotarkastuksen. Uneni ovat heijastaneet mielenkiintoisesti sitä, miltä tämä on minusta tuntunut. Niissä olen muun muassa huutanut, mutta ääni ei ole kuulunut, ja joku on tullut maalaamaan makuuhuoneeni kirkkaan violetiksi (jostain syystä vain alaosan - kuvittelin, että he aikoivat lisätä siihen kukkakoristeen kunnianosoituksena vuodelle 1994), ja olen yrittänyt estää heitä, mutta epäonnistunut.

Tällaisina hetkinä laajemman yhteisömme puolesta puhuminen auttaa voimattomuuden tunteeseeni. Se voi tapahtua esimerkiksi neuvomalla tutkimushankkeissa tai ajamalla parempia erityistarpeita vaativia loma-asuntoja. Se ei todellakaan ole epäitsekäs teko, vaan saan siitä paljon. Tieto siitä, että sanoilla, joita puhun tai kirjoitan, voi olla merkitystä, vie huomion pois välittömästä tilanteestani ja antaa minulle mahdollisuuden toimia. Joskus kyse on suuremmasta asiasta, ja joskus se on kokemukseni käyttämistä vastaamaan huolestuneelle vanhemmalle Facebook-ryhmässä, joka ei ole vielä saanut vastausta.

Epävarmuuden kanssa eläminen on valtava osa vanhempien hoitajien elämää, mutta ainakin minun kokemukseni mukaan on monia tapoja tunnustaa se nyökkäyksellä ja jatkaa silti eteenpäin.