Kun ihmiset, jotka "ymmärtävät meidät", tulevat ja menevät

Ihmiset ovat ohimeneviä. Amyn kanssa elämämme kautta olen luonut viimeisten 7 vuoden aikana luultavasti enemmän yhteyksiä kuin koko sitä edeltävän elämäni aikana. En voi poistua talosta törmäämättä johonkin, joka tuntee minut Amyn kautta. Joskus en edes tunnista kyseistä henkilöä ja joudun sisäiseen paniikkiin. Amylla on valtava joukko asiantuntijoita, henkilökuntaa ja asiantuntijoita - ihmiset ovat ohimeneviä.

Ihmiset saavat uusia työpaikkoja, ihmiset jäävät eläkkeelle, ihmiset muuttavat uusille alueille. Kun lapseni saavuttaa tietyn iän, hän siirtyy oman ikäryhmänsä joukkueeseen. Olen tavannut ihmisiä, jotka muistavat meidät vuosien takaa ja jotka väittävät, että tapaamisemme innoitti heitä menemään siihen ammattiin, johon he menevät. On hämmästyttävää, miten nämä sattumanvaraiset kohtaamiset voivat muuttaa jonkun elämän kulkua.

Yksi niistä asioista, joiden kanssa kamppailen eniten, on tunnesiteeni niihin, jotka todella vaikuttavat meihin.

Tiedät sydämessäsi, kun joku välittää todella. Hän ei välitä vain siksi, että hänelle maksetaan siitä, vaan siksi, että hän on ihminen kuten sinäkin, että hän pitää sinusta ja lapsestasi ihmisenä ja haluaa nähdä teidän kaikkien menestyvän. Näistä ihmisistä tulee sinulle korvaamattomia. Näiden korvaamattomien ihmisten häpeä on se, että se asettaa heille paljon paineita. Heistä tulee sinun luottohenkilösi, ja siten he lisäävät omaa työtaakkaansa olemalla avuksi. Se vaikuttaa myös siihen ammatilliseen esteeseen, joka on pidettävä pystyssä. Jos tuo este murtuu ja tunteet tulevat mukaan, se voi mutkistaa asioita.

On vaikeaa työskennellä näin läheisesti ihmisten kanssa niin pitkään ilman, että alkaa tuntua siltä, että he ovat kuin laajennettua perhettä. Rajanveto on todella vaikeaa. On aivan luonnollista, että ihmisistä tulee kollegoita tai ystäviä.

Amy on juuri ollut samalla luokalla koulussa kaksi vuotta. Syyskuussa hän siirtyy toiselle luokalle. Tänään tunnen itseni tunteelliseksi, koska se tarkoittaa, että ainakin seitsemän hengen tiimi ei enää kuulu Amyn arkeen. Seitsemän ihmistä ymmärtää häntä. Voi viedä paljon aikaa ymmärtää meidän kaltaisiamme perheitä. Amy ei puhu verbaalisesti, mutta jos hänen kanssaan viettää tarpeeksi aikaa tutustumalla häneen, hänellä on niin paljon annettavaa. Hänellä on niin monia nonverbaalisia vihjeitä, jotka saa selville vain, jos tuntee hänet pitkään. Minulle ihmiset, jotka ovat olleet hänen kanssaan pitkään, ovat todella tärkeitä meille. Kaikille vanhemmille on ahdistavaa aikaa, kun heidän lapsensa aloittaa uuden luokan tai uuden koulun. Muistan lapsena ne hermot vatsassani ensimmäisenä koulupäivänä. "kuka opettajani on, onko hän kiltti, ymmärtääkö hän minua?". Tunnen perhosia vatsassani jo ajatellessani sitä.

Kun meidän piti vaihtaa lastenlääkäriä, koska meidän lapsemme oli siirtymässä toiseen sairaalaan, luulin, että maailmani romahti. Tuntui kuin matto olisi vedetty jalkojeni alta. Lääkärimme oli ollut siellä ensimmäisestä päivästä lähtien. Muistan varhaisimmat keskustelumme. "Entä jos hän ei koskaan itke? Mistä tiedän, mikä on vialla?" Muistan hänen kysyneen minulta, mitä huolia minulla oli kotiinlähtöä kohtaan. Tämä tapahtui aikana, jolloin ajattelin, ettemme ehkä koskaan pääse kotiin. Hän auttoi meitä monin tavoin enemmän kuin hän voisi koskaan tietää. Hän opasti meitä ja opetti minulle niin paljon. Hän kuunteli niin kuin hän todella kuunteli. Jos halusin kokeilla jotakin erilaista hoitoa, hän ei tehnyt niin kuin jotkut lääkärit tekevät ja kohauttaneet olkapäitään, vaan hän keskusteli kollegoidensa kanssa, luki lähettämäni tutkimukset ja suunnittelimme sen yhdessä. Voitte siis kuvitella järkytykseni, kun hän lähti.

Minulla oli paha olo vatsassani. Kuka on seuraava lääkärimme? Tunteeko hän Amyn?

Niin kokeneita kuin he ovatkin, he eivät olleet siellä ensimmäisestä päivästä lähtien. On niin rasittavaa joutua selittämään itseään ja lastaan yhä uudelleen. Kaikki, jotka ovat joutuneet yhtä usein sairaalaan kuin me, tietävät tuon tunteen, kun he kysyvät "mitä lääkkeitä he saavat?". "Voitteko kertoa minulle Amyn lyhyen historian" ja niin edelleen. Tiedät myös, että sairaalaan ottamisen aikana käydään juuri tätä keskustelua vähintään kolme kertaa päivässä. Tiedät, että he tekevät vain työtään, mutta vau, puhutaanpa murmelinpäivästä. (Onneksi paikallisessa sairaalassamme osa tiimistä käy nämä asiat nopeasti läpi, koska he tuntevat meidät hyvin!).

Kaikki tämä ahdistus, jota tunnen, johtuu siitä tunteesta, että "mitä tapahtuu, jos en ole täällä jonain päivänä?". En halua, että Amy on täällä ilman, että olemme hämmentyneitä siitä, miksi hänet on "hylätty" ja miksi yhtäkkiä ympärillä ei ole ketään, joka ymmärtäisi häntä. Se on sellainen asia, että jos mietin sitä liikaa, voin saada itselleni paniikkikohtauksen. Yritän kovasti hyväksyä sen, että niin monet ihmiset tulevat ja menevät ja että mikään ei ole pysyvää. Minun on toivottava, että ne, jotka välittävät ja jäävät, jatkavat ajan ja kärsivällisyyden sijoittamista meihin ja että he tietävät, miten tärkeitä he ovat meille. Toivon, että Amy ei koskaan tunne itseään yksinäiseksi, ja toivon, että häntä ymmärretään yhä paremmin, kun hän oppii ja kasvaa. Toivon, että hän tietää, kuinka pätevä, rakastettu ja tärkeä hän on, ja että ympärillä on aina ihmisiä, jotka vahvistavat tätä hänelle. Hän on käynyt läpi niin paljon, ja hän ponnistelee eteenpäin päättäväisesti ja raivokkaasti joka päivä, en voisi olla ylpeämpi, vaikka kuinka yrittäisin.

Ajattelen yhä päivittäin 6 vuoden takaisia ihmisiä ja heidän vaikutustaan elämäämme.

Tunnen surua ja murhetta siitä, että he ovat poissa, mutta olen myös kiitollinen heidän ajastaan ja kokemuksestaan. Se, mikä saattoi olla vain ohikiitävä mikrokosmos heidän valtavasta urastaan, saattoi olla jotakin, joka antaa vielä tänäänkin jollekin toiselle voimaa.

Vitsailen usein siitä, että nautin siitä, että olen hieman yksinäinen ja koti-ihminen. Totuus on kuitenkin se, että me kaikki tarvitsemme yhteyksiä ja ystävyyssuhteita. Vanhempien hoitajana on tavallaan pakko olla eristäytyneempi. En enää kävele joka aamu toimistoon, jossa on satoja tuttuja kasvoja. En enää juttele ja naura kahvinkeittimen ääressä kollegoiden kanssa. En enää osallistu tiimipalavereihin enkä kauhistele jäämurroissa. Seison usein yksin kahvinkeittimen ääressä ja ajattelen niitä yksinkertaisempia aikoja tietäen, että seuraava keskusteluni on todennäköisesti hoitajien, fysioterapeuttien, opettajien, lääkäreiden jne. kanssa. Luen Amyn koulupäivästä roikkuen kiinni joka sanassa tietäen, ettei hän voi kertoa minulle päivästään. Päivitän sovellusta jatkuvasti ja haluan epätoivoisesti tietää, että Amyn päivä oli rauhallinen tai onnellinen.

Odotan innokkaasti, että Phil tulee töistä kotiin, vähän kuin lemmikkieläin. Tämä tietysti muuttuu, kun Amy lähtee tänään koulusta - Minulla on siis paljon tekemistä!

On usein mukavaa olla sellaisten ihmisten ympäröimänä, joiden normaali elämä pyörii samojen asioiden ympärillä kuin meidän. Voit puhua ilman selittelyjä lääketieteellisistä asioista tai laitteista. Et puhu vierasta kieltä, et ole mikään uutuus. Joskus kuitenkin tunnen tarvetta irrottautua siitä ja todistaa kaikille, kuinka oikeasti olemme aivan samanlaisia kuin he ja että maailman on opittava ymmärtämään lastani. Minun ei pitäisi kuumeisesti takertua ihmisiin, jotka ymmärtävät häntä, vaan on tehtävä enemmän töitä, jotta kaikenlaiset ihmiset otetaan mukaan ja ymmärretään. Joskus minun on vedettävä turvaverkko pois ja olla olettamatta, että ihmiset ovat joko epäystävällisiä tai eivät ymmärrä.

Minä puoliksi vitsailen puoliksi en jatkuvasti ihmisten kanssa "et voi koskaan jättää meitä!!! Lukitsen sinut sisään!", jos saan edes vihjeen siitä, että he saattavat suunnitella työpaikan vaihtoa. Se on vain yksi osa elämäämme, johon emme voi vaikuttaa. Se ei ole koskaan henkilökohtaista, kun joku muuttaa, mutta se on vaikeaa. Ihmiset saavat jäädä eläkkeelle, siirtyä eteenpäin, elää omaa elämäänsä! Mutta se ei tee siitä yhtään helpompaa. Viimeisen vuoden aikana olemme hyvästellyt niin monia ihmisiä, jotka ovat tunteneet Amyn siitä lähtien, kun hän oli noin 10 kuukauden ikäinen. Toki näemme heitä vielä, ja toivotan heille kaikkea hyvää, mutta kaipaan heitä, ja Amy varmasti myös. Opetimme Amylle näiden ihmisten nimiä niin kauan, kun he muodostivat oman ainutlaatuisen siteensä Amyn kanssa.

Kaikille, jotka työskentelevät kaltaistemme perheiden kanssa ja välittävät - me näemme teidät ja olemme kiitollisia. Tiedän, että meidän ei ole aina helpointa työskennellä. Korkeat hetkemme ovat korkealla, mutta matalimmat hetkemme ovat myös hyvin matalia. Se voi olla niin uuvuttavaa.

Tiedän, että tunnette turhautumisemme niin moniin asioihin. Tiedän, että se vaikuttaa myös sinuun, kun asiat ovat huonosti. Tiedän, että etsitte epätoivoisesti järjestelmään muutoksia, jotta meidän kaltaisiamme perheitä voitaisiin auttaa. Tiedän, että joskus tunnette itsenne voimattomiksi auttamaan yhtenä hetkenä ja päättäväisiksi seuraavana hetkenä. Me käymme sitäkin läpi päivittäin. Tiedän, että teidän on hypättävä samoja esteitä kuin me, että teitä sitoo sama byrokratia kuin meitä. Tiedän, että kun kello käy, ette välttämättä sammu. Mietiskelette luultavasti aivan yhtä paljon kuin me, kierrätte ympyrää kaiken tämän kanssa. Kiitos, että olette kanssamme, vaikka kuinka kauan.