Andre mennesker

Vi har nettopp kommet tilbake fra en ferie i Cornwall. Det var en strålende uke, men med noen ganske ekstreme opp- og nedturer. Denne polariserte opplevelsen av hverdagen er ikke uvanlig for oss. Ting forandrer seg minutt for minutt, og følelsene våre blir satt på en voldsom prøve når vi kastes fra en situasjon til en annen. Jeg setter pris på de rolige stundene når de kommer, men de er mye sjeldnere for oss enn i en typisk familie.

På ferien falt det ned en penny for meg. Jeg innså at mye av gleden eller sorgen i en situasjon faktisk ikke skyldes oss selv, og hvordan vi håndterer den, men andre mennesker. Når du har et barn med en alvorlig utviklingshemming, har andre mennesker makt til å avgjøre om du har en god eller dårlig dag. De kan velge å stirre eller støtte, ignorere eller hjelpe, snu seg bort eller vende seg mot deg og være snille eller, i noen av de forferdelige situasjonene vi har opplevd, oppføre seg svært dårlig.

Her er en oversikt over de tre vanligste typene (det finnes mange flere) av "andre mennesker" jeg har møtt opp gjennom årene.

Jeg ser på dette fra perspektivet til en forelder som er omsorgsperson for et ti år gammelt barn med en alvorlig utviklingshemming som er svært mobil og egenrådig. Jeg erkjenner at alle har forskjellige utfordringer.

- Stirrrende blikk - kanskje den mest kjente typen "andre mennesker" for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. De stirrer på deg når du strever, når barnet ditt får et sammenbrudd, når du prøver å hindre barnet i å løpe ut i veien. Ofte tar de seg selv i å se bort, og noen ganger tar de frem popkornet (ikke bokstavelig talt, men du kjenner typen).

Det hender at folk stirrer på epilepsihjelmen til barnet mitt eller selen jeg må bruke for å holde henne trygg. Det er viktig å merke seg at dette ikke gjelder barn som stirrer, det er forståelig nysgjerrighet og en fin mulighet for et lærerikt øyeblikk fra den voksne. Jeg erkjenner også at det finnes voksne som på grunn av sine egne behov og omstendigheter kanskje ikke er i stand til å hjelpe til med å stirre.

- Hjelperne - vi har alle møtt dem, og de er som regel helt fantastiske. Folk som engasjerer seg i deg når ting går galt, og som prøver å hjelpe. Før syntes jeg det var vanskelig å ta imot hjelp, fordi jeg ikke ville bry folk, og det kan også føles avslørende og umyndiggjørende. Jeg kan føle meg som et offer, og tilbud om hjelp får meg som regel til å gråte, noe som gjør dette verre. Nå vet jeg at de mener det godt, at de ofte kan være svært nyttige i vår situasjon, og at hjelperen kan gå derfra med en glød over å ha gjort en god gjerning.

Så jeg pleier å la dem hjelpe til. Typen hjelp varierer veldig. En gang løp en kvinne etter oss etter at hun hadde sett barnet mitt få et anfall i supermarkedet (det var så mange Starers) og ga oss en liten blomstrende potteplante (den lever fortsatt nesten to år senere og er bildet til denne bloggen!). Hun kunne ikke hjelpe med anfallet, men ville gjøre noe. Uvanlig, men snilt.

- De som håner - min minst favoritt blant "de andre" er de som åpent uttrykker sin avsky, misbilligelse eller fordømmelse, men som gjør dette gjennom passiv-aggressiv hånlatter, huffing, himling med øynene eller heving av øyenbrynene (jeg hater spesielt den varianten). Jeg har ingen mulighet til å utfordre dette, for det er ganske subtilt, så jeg ville sett konfronterende ut hvis jeg prøvde å sette dem på plass. Jeg vil mye heller at noen kommer bort til meg og spør direkte hva som foregår, slik at jeg kan prøve å utdanne dem.

Jeg må hele tiden minne meg selv på at andre mennesker også har ting på gang. Det er lett å se oppførselen deres gjennom mine briller og dømme dem. Når det er sagt, når folk oppfører seg dårlig, tillater jeg meg likevel å mumle eller banne når de er utenfor hørevidde.

Jeg innser at jeg noen ganger kan ha høye forventninger til andre mennesker. Det skyldes både min erfaring og kunnskap (som jeg må huske på at de fleste ikke har), men også at jeg er en naturlig motivert hjelper. Det er ikke noe selvskryt, det er ikke altruistisk. Jeg gjør det fordi det gjør meg glad, og jeg liker den varme gløden jeg sitter igjen med etter å ha hjulpet.

Jeg innser at mange ikke vet hva de skal gjøre eller hvordan de skal hjelpe. De snur seg bort fordi de ikke vil stirre og få oss til å føle oss sjenerte (selv om det er lenge siden det skjedde). Det er ok, det er urealistisk å forvente at alle skal kunne tilby støtte. Jeg har imidlertid erfart at et enkelt "er det noe jeg kan gjøre for å hjelpe?" kan ha en enorm kraft i en situasjon som kan være svært belastende. Det får meg til å gråte, men de gode tårene.