Endrer ting seg til det bedre/og i riktig tempo?

En av mine favoritttekster er "Jeg holder fast ved et eventyr. Vi beveger oss fremover, men vi er ikke i mål ennå."

Forandringer er uunngåelige. Holdninger endres. Stigmaer blir utfordret.

Det finnes dager hvor jeg er takknemlig for å leve i den tiden vi lever i nå. Selv om ting kan være langt fra ideelle, og det alltid er en lang vei å gå, blir ting på mange måter bedre.

Jeg er for eksempel takknemlig for den fortsatte økningen i garderobefasiliteter.

Flere slike toaletter viser at det er en anerkjennelse av og enighet om at personer med nedsatt funksjonsevne faktisk fortjener de samme toalettprivilegiene som alle andre, og at de skal kunne oppholde seg ute lenger.

Jeg er takknemlig for at så mange bedrifter nå innlemmer PODD/PEC-symboler i menyer og annet papirarbeid, slik at de som kommuniserer nonverbalt, fortsatt har en stemme.

Jeg er takknemlig for de få parkene der ute som sørger for at det finnes noe å glede seg over for alle, uansett funksjonsnivå.

Jeg tenker på at for bare noen tiår siden ville et barn med en mindre funksjonshemming enn Amys blitt oppfordret til å vokse opp på et hjem for døve (eller på annen måte institusjonalisert).

Jeg vil ikke gå dypere inn på det for ikke å havne i en eksistensiell krise, men jeg kan i det minste si at det har skjedd fremskritt.

Behandlingen av funksjonshemmede har historisk sett vært intet mindre enn grusom. Fremdeles i dag er jeg klar over at det skjer ting som ikke burde skje. Det skremmer meg ærlig talt og holder meg våken om natten.

Jeg er evig takknemlig overfor alle der ute som har kjempet for forandring. Kjempet for rettigheter.

Det burde de ikke måtte, men jeg er glad for at de gjorde det.

Det er så lett å utstøte og gjøre alle typer minoriteter sårbare, men jeg føler at flere og flere, kanskje i takt med sosiale medier og bevisstgjøring, får en plattform for å skape endring.

Til tross for all denne takknemligheten smerter det meg likevel at det finnes og alltid vil finnes fordommer.

Familier som vår lever under konstant trussel om at viktige tjenester blir fjernet, at finansiering blir inndratt, at ytelser blir endret og så videre.

Vi lever allerede hver dag med den medisinske usikkerheten knyttet til personen vi pleier. Vi tar nesten daglig avgjørelser som potensielt kan være livsavgjørende.

Det virker som om jeg for øyeblikket svinger fra "verden begynner å forstå ... ting blir bedre" til å falle ned i en tilstand av eksistensialisme og frykt over verdens tilstand.

Jeg vet at det ikke bare er familier som vår som føler det. Pandemien og andre verdenshendelser har fått så mange av oss til å tenke på de mer alvorlige "hva om" i livet.

Jeg har brukt mye av den siste måneden på å tenke på situasjonen i Ukraina. Jeg lurer på hvordan en familie som vår vil klare seg i en slik situasjon.

En tur til supermarkedet er nok av et godt planlagt oppdrag, for ikke å snakke om å flykte livredd fra landet vårt.

Det handler vel om perspektiv.

Nylig ble vi informert om at byen vår endelig skal få noen stelleplasser.

Jeg kan ikke få sagt nok om hvor mye dette vil forandre dagene våre ute. Den negative siden av dette er imidlertid at når disse fasilitetene er stengt på grunn av reparasjoner eller lignende, føles det som om grunnen under meg har rast sammen.

Det er vanskelig når man planlegger en dag så nøye og tar høyde for alle eventualiteter, og så møter man det fryktede "ikke i orden"-skiltet.

Det skjedde med oss på sykehuset i forrige uke. Jeg hadde forsøkt å ta en urinprøve av Amy i noen timer, og måtte flytte henne fra stol til benk flere ganger.

Det har gått en uke siden den dagen, og på grunn av en ødelagt talje er ryggen min fortsatt så øm etter den dagen.

På mange måter vil jeg si at i løpet av de åtte årene jeg har vært mamma til Amy, har ting endret seg til det bedre.

Men jo mer vi går ut og beveger oss i nærmiljøet, jo mer trist blir jeg over at det fortsatt er så mange butikker og kafeer som vi ikke kan gå inn i på grunn av trappene.

Jeg vet at det kanskje ikke er mulig for mange bygninger av en eller annen grunn, men det er likevel så nedslående.

Å ikke ha tilgang gir næring til følelser som "vi hører ikke til her", "vi er ikke ønsket", "vi har nok en gang ikke blitt tenkt på". Det er ikke en hyggelig vei å gå, og det er klart at jeg kan ha en tendens til å bli overfølsom.

Jeg ønsker bare å leve i en verden der alle får riktig behandling og muligheter.

Hvor det tas hensyn til at noe skal være tilgjengelig og inkluderende.

Jeg vil ikke tilbringe livet mitt med å lure på "kommer vi gjennom den døren?" "Hva skal vi gjøre hvis vi ikke kan forandre henne der?" og så videre. Min andre bekymring er også folks holdninger.

Hvis Amy bråker og har sensoriske problemer/atferdsvansker, vil jeg at folk skal forstå og akseptere det. Jeg vet at det ikke er ideelt, men samtidig vil jeg ikke være nervøs for andres reaksjoner.

Jeg skulle ønske mer sunn fornuft ville råde.

Hvis det fortsatt er "bare én forelder" et sted på grunn av pandemien - gjør et unntak for noen som ellers trenger to omsorgspersoner!

Dette er ikke å be om "spesialbehandling", for meg er dette grunnleggende sunn fornuft. La folk få det de trenger for å overleve og trives. Spør deg selv om du var i mine sko, ville du vært i stand til å gjøre alt dette ved å

Hva synes du om det? Endrer ting seg til det bedre eller verre?

Hvilke endringer ønsker du å se?