Måned for bevissthet om epilepsi

November er måneden for bevissthet rundt epilepsi.

Som jeg har sagt tidligere - hvis du eller noen du lever med har epilepsi, vil du sannsynligvis føle at hver dag er en dag for epilepsibevissthet.

Jeg husker at jeg som barn lærte om epilepsi. Tanken på det skremte meg. Jeg husker at jeg lærte førstehjelp hvis du møter noen som har et anfall.

Jeg levde i frykt for å være vitne til at noen fikk et anfall, og for å være den som hadde ansvaret for å holde dem i sikkerhet til ambulansen kom.

For utenforstående er ordet "anfall" helt skremmende.

Når barnet ditt har bokstavelig talt 100 anfall om dagen, kan det føles helt normalt å si "åh, hun kan ikke snakke med deg akkurat nå, hun har bare et lite anfall".

Ofte når jeg sier disse ordene, vil personen trekke seg tilbake i redsel, og jeg vil si å nei, vær så snill, ikke bekymre deg, hun har mange av disse, de er bare små, og hun vil bli bra igjen om et sekund. Det blir på en måte dagligdags.

De langvarige anfallene skremmer meg selvfølgelig fortsatt.

Jeg er begeistret over å kunne si at Amy ikke har hatt behov for noen redningsmedisiner siden hun begynte på et ketogent kosthold foreskrevet av sykehuset for nesten 2 år siden. Det var en gang en tid der det ikke ville gå en uke uten at vi trengte å administrere redningsmedisiner, så dette er enorme fremskritt.

Akkurat nå for oss ser epilepsi ut som: 2 forskjellige krampestillende medisiner to ganger om dagen, en redningsmedisin for å bryte opp klyngesykluser, en redningsmedisin for å stoppe et langvarig anfall, to blodprøver om dagen for glukose og ketoner, en redningsbehandling for lavt glukose/høye ketoner, regelmessige fullstendige blodprøver og klinikker på sykehuset i byen med dietister og nevrologer, lage en daglig 24-timers batch med keto-fôr som skal mates inn i tarmen via ernæringspumpe 24/7, kontakt med en lokal epilepsisykepleier og barnelege, nøye overvåking av anfallstyper og lengde på anfall.

Det høres kanskje mye ut, men sammenlignet med for noen år siden har vi alle så mye mer kunnskap om forebygging og behandling av problemer som kan oppstå som følge av epilepsi.

Jeg forstår fortsatt ikke helt det ketogene kostholdet og hvordan det fungerer.

Jeg har på en måte funnet ut at det å endre hvordan kroppen skaper energi (fra fett i stedet for karbohydrater) at dette på en eller annen måte omstiller ting i hjernen? Uansett hva vitenskapen bak det er - jeg er takknemlig for det, og det fungerer for oss.

Til tross for keto-dietten har Amy fortsatt 100-tallet anfall om dagen, men heldigvis er dette delvis / fokale anfall eller fravær. Utløsende faktorer for Amy inkluderer gastroproblemer, humør, tretthet, uvelhet, mange ting egentlig.

Selv om det for øyeblikket er under god kontroll, er det fortsatt et uforutsigbart aspekt ved Amys diagnose, og for oss kommer det på andreplass etter bryst-/luftveisproblemer når det gjelder den vanskeligste tilstanden å håndtere.

Jeg ble fortalt på vår siste klinikk at Amy må avvennes fra ketodietten om 6 måneder. Jeg er livredd for utsiktene. Jeg håper at systemet hennes på en eller annen måte har fått en liten tilbakestilling, og at anfallene vil forbli slik de er og ikke forverres.

Tanken på konstante tonisk-kloniske anfall skremmer meg.

Jeg prøver å ikke tenke på SUDEP (plutselig uventet død ved epilepsi) og de mange andre forferdelige tingene epilepsi kan føre med seg. Men uten keto eller vårt fantastiske team på RMCH er jeg veldig nervøs.

Hvis avvenningen går forferdelig, er det en sjanse for at vi kan gå tilbake til keto, men generelt liker de ikke at folk skal være på det fullt ut i mer enn 2 år.

Epilepsien har tatt mye fra oss. Den har hindret Amy i å utvikle seg, og den har også ført til en regresjon. Hun hadde ikke anfall før for rundt fem år siden.

Jeg la merke til en plutselig endring i hennes bevegelser og atferd. Jeg hadde bedt om EEG mange ganger for å få beskjed om at det hun gjorde, ikke hørtes ut som "typisk" anfallsatferd. Men foreldre vet det.

Vi har en magefølelse for når noe ikke stemmer, og jeg vil tro at jeg nå har fått en nesten ekstra sans for slike ting. Når du er sammen med noen døgnet rundt, har du en tendens til å legge merke til selv de minste ting.

En morgen kom jeg inn på rommet til Amy og fant henne blå, med fråde om munnen og kramper. Det øyeblikket vil følge meg resten av livet. Jeg tenker på det hver eneste dag.

Jeg var ikke lenger i tvil om at hun hadde anfall.

EEG-en ble tatt, alt ble bekreftet, og den forferdelige prosessen med å finne de riktige medisinene begynte. Medisinene kan være brutale. De virker forskjellig fra person til person, så det kan ta veldig lang tid å finne riktig dose og type medisin.

Bivirkningene var helt forferdelige i lang tid. Det hendte at en doseøkning førte til at Amy i månedsvis var ekstremt nedstemt og lei seg, og jeg ringte til legen og gråt meg gråtende og spurte når det ville bli bedre.

Det har til tider vært opprivende å se hvordan hun har lidd mens vi har forsøkt å finne den rette behandlingsplanen. Jeg er så stolt av det hun har klart å overvinne, og av hvordan hun holder ut hver eneste dag for ikke å la disse tingene påvirke livskvaliteten hennes.

Jeg hater epilepsi hver dag. Med en hevn.

Jeg ser hva andre familier som vår går gjennom, mange mye verre enn oss. Og det gjør vondt i hjertet mitt.

Jeg er så takknemlig overfor ketoteamet ved Royal Manchester Children's Hospital. Vi har aldri følt oss så trygge, forstått og fornøyde med et team.

Jeg skulle alltid ønske at alle aspekter av livene våre var like gode som opplevelsene våre med dem. Man får en følelse av at man jobber sammen for det samme resultatet. Du slipper å jobbe mot dem, du slipper å kjempe for din sak, du slipper å stå på lange ventelister eller tigge om penger.

Det virker som om hjelpen alltid er tilgjengelig på e-post eller telefon, og man får alltid raskt svar. Når du hjelper noen med å håndtere en livslang og noen ganger invalidiserende helsetilstand, er det nettopp dette du trenger i livet ditt.

Jeg lever i håp om at fremskrittene innen medisinsk teknologi vil fortsette, det være seg laserbehandling, VNS-kirurgi, cannabisolje, nye medisiner, hva som helst som kan gjøre livet lettere for dem som lever med epilepsi hver dag.

Jeg vet ennå ikke hvordan Amys epilepsifremtid ser ut, jeg er nervøs, men jeg er også håpefull og bestemt.