Fargen lilla

Jeg elsker blomster. De lilla er favoritten min. Fargen lilla forbindes ofte med kongelighet, ekstravaganse og storhet. Mørke nyanser sies å inspirere til kraft og styrke, mens lysere nyanser er håpefulle og optimistiske. Psykologisk sett inspirerer lilla til harmoni, mental balanse og stabilitet.

Det er en dag for å gå i lilla, og i år er det ²⁶. mars.

Purple Day er en dag som er valgt for å opplyse og øke bevisstheten om epilepsi rundt om i verden. Initiativet til dagen ble tatt av en ung kvinne ved navn Cassidy Megan etter at hun selv hadde slitt med epilepsi.

Epilepsi har også berørt familien min. Min eldste sønn James, som har Wolf-Hirschhorns syndrom, fikk sitt første anfall da han var 17 måneder gammel. Han hadde gjennomgått en åpen hjerteoperasjon bare noen måneder tidligere, og jeg var alene hjemme og badet ham. Han var fortsatt bitteliten, siden syndromet hans kjennetegnes av veksthemming. Da jeg holdt ham i badekaret, ble han plutselig stiv, med utstrakte armer og ben. Jeg husker ikke at han ga fra seg noen lyd eller bevegelser. Jeg hadde aldri sett noe lignende før, og i min naivitet tenkte jeg ikke på at han kunne ha fått et anfall.

Jeg pakket James inn i et håndkle og løp ned trappa med ham. Jeg løp ut og banket på vinduet til naboen min. Naboen min, som selv er trebarnsmor, var ikke hjemme, men det var hennes unge tenåringssønn, og han ringte etter ambulanse. Jeg husker ikke så godt nå, men jeg tror den andre naboen min kom hjem da ambulansen kom, og hun ble med oss til sykehuset. Hun ble hos meg til mannen min kom. Han var på jobb, på vakt som gasserviceingeniør, jeg husker ikke engang hvordan jeg fikk tak i ham. Vi hadde ikke mobiltelefoner for 25 år siden.

I løpet av de neste årene fortsatte James å ha regelmessige anfall. Jeg sier regelmessige, de kom hver 4.-6. uke, ikke mange sammenlignet med andre som får mange hver eneste dag. Vi hadde akuttmedisiner til ham hjemme, og vi ble vel så vant som man kan bli til å håndtere anfallene når de oppsto. Man tilpasser seg til å leve med vissheten om at det potensielt kan skje når som helst, spesielt da James var syk.

Deretter hadde vi mange anfallsfrie år.

Jeg hadde håpet at det var slutten på den episoden i vårt og James' liv. Men nei. Uten forvarsel fikk James et nytt anfall den ¹⁵. februar 2019. Jeg var ikke hjemme. Mannen min og den yngste sønnen min var sammen med ham, og jeg møtte dem på sykehuset. Siden James ikke hadde hatt et anfall på så mange år, ble han kjørt i ambulanse for å bli sjekket.

Det ble ikke funnet noen spesifikk årsak til denne gjentakelsen, annet enn at James hadde gått på en annen type medisin som hadde forstyrret søvnmønsteret hans fullstendig. Han var utslitt og sovnet til alle døgnets tider. Vi følte at dette hadde senket terskelen hans, og håpet at det var et engangstilfelle.

Alt gikk bra i ytterligere to år, men så fikk han et nytt anfall, denne gangen uten noen som helst fornuftig forklaring. Atten måneder gikk, og så fikk James to nye anfall i løpet av en periode på åtte uker. Så nå står vi her, han fyller snart 28 år i år, og han har begynt med daglig epilepsimedisinering. Jeg hadde håpet at det aldri skulle gå så langt, men nå er vi her. Det er fortsatt tidlig, og etter en veldig gradvis økning av medisineringen de siste månedene har han akkurat nådd den anbefalte dosen, så nå må vi bare vente og se og håpe at vi har ting under kontroll.

Jeg håper at lilla den ²⁶. mars (og alle andre dager) vil bringe fred, harmoni og mental stabilitet til familien min. Jeg må finne noe lilla å ha på meg.