Forebygging er bedre enn kur

Jeg husker så godt da jeg tok med den siste av trillingene våre hjem til hans eneggede tvilling og søster. Det var en enorm lettelse å endelig se de tre nydelige babyene våre sammen igjen, der de hørte hjemme!

Jacob ble innlagt på sykehus i seks uker (fire uker mer enn Ben og Chloe) etter å ha blitt født to måneder for tidlig. Han har den alvorligste formen for ryggmargsbrokk, som kalles myelomeningocele. Det betyr at ryggmargen og hjernehinnene lå i en "sekk" på ryggen. Denne kunne ikke lukkes før han ble større, så vi måtte gå i den fryktede vente-leken.

Det var fantastisk å gjøre noe "hands on

Jeg husker at jeg satt på SCBU sammen med Jacob og gjorde øvelser som fysioterapeuten hadde gitt ham for å hjelpe føttene hans, som var vendt innover. Det føltes så godt å gjøre noe "hands on" med ham. Etter å ha brukt så mye tid på å snakke med ham gjennom kuvøsen. Det er så vanskelig å føle seg så distansert fra sin egen baby. Så jeg var mer enn villig til å gjøre hva som helst for å hjelpe! Denne tidlige intervensjonen har gjort at han kunne gipses for skinner da han ble eldre, uten å måtte opereres.

Da ryggen hans var lukket og en shunt satt inn for å håndtere hydrocephalus, kom han hjem. Og plutselig var vi ansvarlige for all pleie og omsorg. Til tross for at jeg har bakgrunn som sykepleier, var dette veldig skummelt. Jeg tenkte hele tiden: "Hva om jeg gjør feil? Hva om jeg overser noe viktig? Hvordan kan jeg hjelpe?".

Vi fikk strålende støtte fra lokale team

Heldigvis fikk vi strålende støtte fra kommunale team som sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, ernæringsfysiologer, fastlege osv. Etter hvert som Jacob vokste og behovene hans endret seg, vurderte vi situasjonen på nytt og lærte oss nye aktiviteter for å hjelpe ham med å utvikle styrke og forebygge ytterligere funksjonsnedsettelser. En viktig del av dette var å trene opp kroppsholdningen.

Hele familien vår vet at jeg er veldig nøye med hvordan Jacob ligger. Det har jeg vært siden han var baby og var så heldig å få låne et sett med skumruller osv. med borrelås. I likhet med Fireflys "Playpak", som jeg ikke visste om på den tiden, for å gjøre noen øvelser han ellers ville ha funnet veldig vanskelige. Jeg brukte disse hver dag. Vanligvis gjorde jeg tøyninger om morgenen og støttet ham til å sitte oppreist om ettermiddagen. Jacob hadde en Pavlik-sele på seg på grunn av hofteleddsdysplasi. Jeg var alltid veldig bevisst på å holde bekkenet hans i best mulig stilling. Det var ikke alltid like lett med to andre babyer som også vokste i styrke og lærte seg å krype over for å "hjelpe" Jacob. Men jeg tror virkelig at tidlig intervensjon er så viktig.

Det var ganske skummelt å ha en toåring i en stor rullestol

Takket være alt arbeidet alle hadde gjort med Jacob, kunne han få sin første selvgående rullestol etter at han nettopp hadde fylt to år! Han kalte den "raa raa", etter favorittprogrammet hans på den tiden. Han var fantastisk i den! Og rullestolassessoren fortalte meg at han var det første barnet hun hadde jobbet med som viste en så naturlig evne til å manøvrere. Det skyldtes nok at han hadde en bitteliten selvgående stol, som Fireflys "Scooot", som han brukte hver dag. Det var ganske skummelt å ha en toåring i en stor rullestol som kunne gå mye fortere enn jeg hadde ønsket! Han var en liten lømmel og pleide å kjøre på meg hele tiden!

Nå som han er syv år, har ergoterapeuten hans gitt meg sin sympati Vi fikk den tunge beskjeden om at Jacob har skoliose og lordose i ryggraden. Hun sa at av alle familiene hennes er det alltid meg hun tenker på når hun tenker på å holde barna i riktig stilling så mye som mulig. Jeg er ikke sikker på om det var sant, eller om hun sa det av ren vennlighet. Men det hjalp i hvert fall på det vonde hjertet mitt! Det føles veldig urettferdig at han står overfor denne nye komplikasjonen, men slik er livet dessverre. Vi venter på å se hva kirurgene vil gjøre. Om noe, så er det å hjelpe ryggraden hans med å rette seg litt ut, noe som vil hjelpe ham med å få tilbake litt av styrken han har mistet.

Jeg sier ikke at det er en magisk kur, men det kan ikke skade og vil sannsynligvis hjelpe

I mellomtiden kan vi bare fortsette å sørge for at han sitter godt i rullestolen, "GoTo"-stolen eller dusjstolen. Han sitter i sofaen sammen med oss, for det fortjener han å få oppleve. Men jeg sørger for at han sitter godt og ikke "vipper" til den ene eller andre siden. Når jeg ser tilbake, er jeg så takknemlig for å ha fått erfaringene som sykepleier. Jeg forstod hvor viktig det er å forebygge ytterligere funksjonsnedsettelser der det er mulig. Jeg sier ikke at det er en magisk kur, men det kan ikke skade, og det vil sannsynligvis hjelpe. Det sier seg selv at du må be barnets team om individuelle råd om hva du kan gjøre hjemme for å hjelpe. Lykke til og nyt tiden sammen med den lille!